Själv-hjälptipps för Julen!

Hej mina kära vänner! Jag som har haft IC i många år vet hur stressig och påfrestande julen kan vara för oss. Här är en superbra video med massor av bra tips för hur man överlever julen när man har IC. Jag önskar så att jag hade haft tillgång till den här videon när jag var nydiagnostiserad, då hade jag inte känt mig så ensam och förtvivlad. Men även idag, fast jag haft sjukomen sen 2001, så fick jag massor av bra tips från den här videon. Se den!
Tipsen i korthet:

1. Undvik att åka/köra bil på jul. Om du absolut måste åka bil, gör bilresan behagligare med hjälp av en sittdyna, en värmedyna och att bryta upp sträckan i många korta pass. Om du inte kör, kan du också ta en muskelavslappnande medicin innan du sätter dig i bilen, för att minska risken för smärtsamma spasmer, så som valium eller oxascand.
2. Be familj, släkt och vänner att komma till dig! Det är alltid okej att fråga!
3. Gör julen till knytkalas. Du är inte superwoman, när du har IC. Du kan inte orka stå i köket hela dagen och sedan orka umgås hela kvällen. Be din familj ta med olika maträtter!
4. Julstressen är extra förödande för oss med IC. Var noga med att ta tid för dig själv, man kan inte vara allt för alla! Avskildhet och en halvtimmes vila om dagen kan räcka för att du ska klara av julen!
5. Maten! Undvik pepparkakor, sill (ättikan är förödande), senap, kaffe, grönt te, vin och choklad. Jag vet att om det är någon gång man blir frestad att fuska med dieten så är det på jul. Gör inte det! Det är okej att byta ut klassiska rätter som sill mot gravad lax istället. Det är okej att skapa nya traditioner på jul!
6. Var beredd att försvara din sjukdom! Det finns alltid någon i familjen eller släkten som bara inte kan fatta att du har IC och har ont och gärna kommenterar detta högt och tydligt vid julbordet. Säg ifrån vänligt men bestämt! Jag har en sjukdom som heter Interstitiell Cystit, om du vill veta mer om den så kan jag ge dig en broschyr att läsa! (finns på www-icawareness.org). Och sen byter du samtalsämne! Det har du rätt att göra! IC är en svår sjukdom som förtjänar att tas på allvar!
7. Om du har en riktigt dålig dag på julafton! Det är okej, det händer oss alla. Du kan inte hjälpa det. Utsätt dig inte för pressen att åka bil och umgås, stannar hemma! Och kanske är någon snäll och kommer hem med lite julmat till dig. Det är okej att säga nej!! Det är okej att stanna hemma! Glöm inte det!
GOD JUL och ett smärt och symtomfritt gott nytt år önskar jag er alla!

Kommentarer
Postat av: Snäckan

Hej och god fortsättning på er!



Tänkte bara uppdatera lite :)



Fortfarande så mår jag fantastiskt bra :) folk kommer fram till mig och säger att det lyser om mig haha



Nyårsafton skålade jag i ett glas champagne med mina vänner och.....INGET!!! Kände absolut ingenting!!! Mer än hur fantastiskt gott det var ;)



Tänker på er som kämpar, hoppas ni ska få hitta nåt som fungerar för er!!' ( även om jag är medveten om att min kropp med stor sannolikhet kommer att hitta ett sätt att ta sig förbi kortisonen så tänker jag njuta så länge det bara går!!!! :) )

Kram på er!

2011-01-04 @ 18:30:30
Postat av: Ingalill

Hej,blir så glad när jag får se att du mår bra Snäckan.Själv har jag fått tillbaka smärtorna,hade nästan glömt bort hur"jäkla"ont man har och hur begränsat livet blir.Får kontakta Sahlgrenska igen och höra vad som kan bli aktuellt för mig.Ha det jättegott och hoppas att du får fortsätta att må bra.Kram

2011-01-18 @ 19:48:26
Postat av: Birgitta

Hej Silverfox!



Jag har sedan ca 16 år en kronisk uretrit (eller Urethral Pain Syndrome), som är närbesläktat med IC. Sedan drygt ett år har jag en websida, www.uretrit.se, plus att jag dagligen bloggar om 'Mitt liv med uretrit'.

Är det OK för dig att jag lägger en länk till din blogg från min web-sida?

Hälsningar

Birgitta

2011-01-19 @ 08:49:24
Postat av: Silverfox

Snäckan: Åh gud va glad jag blir att höra att du har haft det så bra över jul och nyår!! Det är verkligen helt fantastiskt! Jag håller tummarna att du har hamnat i en remission som vara livet ut och att du aldrig behöver få tillbaka smärtorna igen! Jag har frågat min läkare angående kortison men inte fått något svar, skulle ju också gärna vilja pröva! Har du tagit något annat i samband med kortisonet eller är det kortisonet som har hjälpt så bra? Kram!



Ingalill: Nej usch vad tråkigt att du har fått tillbaka smärtorna, jag känner med dig! Men kämpa på, har dem en gång försvunnit kan dem göra det igen, det är jag säker på! Ta hand om dig och var snäll mot din kropp! Hoppas du får hjälp på Sahlgrenska!



Birgitta: Hej! Ja självklart får du lägga en länk till sin sida, det är bara jättebra! Jag blir så glad att det finns fler som försöker få ut information om våra dolda kvinnosjukdomar och din sida kan säkert hjälpa många här! Det ser fantastiskt välgjord ut! Jag hade konstaterades ha kronisk uretrit i flera år men sen fick jag diagnosen Interstitiell Cystit, jag har inte längre så ont i urinröret utan i blåsan istället. Men att ha ont i urinröret gör lika ont och jag är ganska säker på att dem två sjukdomarna hör samman på något sätt! Tack för att du kommenterade! Kram från Silverfox

2011-01-24 @ 16:24:26
Postat av: Snäckan

Jag tror det är enbart kortisonen faktiskt, varannan vecka får jag en instillation som jag berättat om innan, men nån gång har jag missat det och det har inte gjort någon skillnad....har inte tagit en smärtstillande sen innan jul :) mitt mål nu är att försöka komma ner till en underhållsdos på 2,5 mg/dag :)

Visst kortisonen botar inte, den tar bara bort symptomen men just nu räcker det för mig :) ( var på tjejfest i helgen där jag drack både vin och drinkar, åt tacos och dansade till kl 4 på natten och vaknade ändå smärtfri :D ( oki kanske inget vi bör göra jämnt och ständigt, men herregud CAD roligt det var!!!!)

2011-01-26 @ 10:17:43

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0