Leva Med Interstitiell Cystit!

Hej kära medkämpare! Här kommer ett till inlägg i serien med mina erfarenheter och tips. Den här gången handlar det om värme!

Att följa diet är mitt första och viktigaste själv-hjälps-tips när det gäller att kontrollera symptomen men näst efter kommer VÄRME! Vissa mår bättre av att kyla ner områden som smärtar eller växelvis kyla och värma, men för mig och många andra som har den här sjukdomen har det alltid var enbart värme som hjälper, och som det hjälper! :) 


Bad och kyla:

Blir jag det minsta kall eller nedkyld så ökar mina symptom, framför allt smärta och frekvens. Detta innebär ju ett ganska stort problem när man bor i kalla Sverige! Det har inneburit att jag har fått ge upp att bada i havet i Sverige när det är för kallt. Och med för kallt menar jag under 23 grader. Alla måste själv testa sig fram till sin smärtgräns. Men min läkare avrådde mig från att bada så vida det inte är 24 grader i vattnet eller mer. Det innebär att jag oftast bara kan bada i Medelhavet (och hur jag lyckades med att resa dit och få bada trots sjukdomen, ska jag berätta mer om i ett annat inlägg). :) Om man ändå badar i havet eller sjöar under sommaren när det är varmt och härligt i Sverige så är det viktigt att komma ihåg att byta baddräkt/badshorts direkt när man badat klart till ett par torra och varma, så att du inte blir nedkyld av baddräkten just i det område där det är som farligast att bli kall! Dem bakterier som orsakar urinvägsinfektioner växer till sig snabbare i kyla (konstigt nog) visar forskningen så därför kan det även vara bra av den anledningen att byta till torra badkläder med en gång! Det sista vi behöver i våra inflammerade blåsor är elaka bakterier som orsaker ännu mer smärta!


Solen:


Att ligga eller sitta i solen i trädgården eller på stranden har jag upptäckt kan lindra min smärta. Kanske är det en kombination av värmen, avslappningen och den extra dos D-vitamin som produceras? Men hjälper gör det verkligen! Tänk bara på att använda solskyddsfaktor så att ni inte bränner er! Och att sola någonstans där det finns tillgång till toalett, annars blir det en stressfaktor som kanske motverkar solens goda terapi.

Varma bad:

Varma bad är det som hjälper mig allra bäst när inga smärtstillande fungerar! Värmen omsluter hela dig och får musklerna som krampar runt blåsa och underliv att slappna av och kan där igenom lindra smärtan. Vattnet och värmen har också en lugnande effekt på sinnet och jag brukar ofta droppa i några droppar eterisk olja av Lavendel som har en avslappnande och lugnande effekt. (Jag får ofta panik i samband med dem svåraste smärtattackerna och då är ett lugnande bad bra för att få hjälp att få igång andningen mer normalt och sänka pulsen). Men, tänk på att inte använda skumprodukter och badoljor som innehåller kemiska produkter! Vi som har den här sjukdomen är oftast mycket känsliga mot starka parfymer eller kemiska ämnen som finns i dem flesta badprodukter. Ämnena kan lätt irritera urinröret och nerverna där och där igenom utlösa en smärtattack. Men milda rena/ekologiska naturprodukter brukar fungera bra om dem används med försiktighet. Har du inget badkar eller en jacuzzi? Köp en badbalja i plast i större modell och fyll den med hett vatten i duschen. Det gjorde jag när jag bodde i en liten etta utan badkar. Benen och armarna sticker ut men man blir varm där det är som viktigast. :) När jag upptäckte hur mycket det hjälpte och jag hade flyttat till en större lägenhet tog jag alla mina sparpengar och köpte en jacuzzi, dem är inte så dyra längre som man kan tro och det är väl värt investeringen!

Värmedynor:

Värmedynor, elektriska eller i form av vetekuddar som man värmer i mikron, hjälper mig oerhört mycket, varje dag! Dem är underbara att placera över magen och blåsan och/eller i korsryggen för att lindra smärtan. Jag brukar även lägga en uppvärmd vetekudde i sängen på natten för att jag inte ska bli kall och vakna med smärta. Vetevärmare finns i många former och färger, är ganska billiga och du hittar dem i alla Hälsokostaffärer. Elektriska värmedynor kan vara bra om man vill ha en intensivare värme som håller precis så länge man vill. Men kom ihåg att stänga av dem och sov aldrig med en elektrisk värmedyna!! Självklart fungerar även den klassiska varmvattensflaskan om man t.ex inte har tillgång till el i sommarstugan där man bara har gasol och ingen mikro.

Värmeplåster:

När jag upptäckte dem här värmeplåstren förändrade dem mitt liv! Det låter drastiskt men så är det faktiskt. Det är engångsplåster som man klistrar utanpå underkläderna på det ställe man har ont, för min del precis över blåsan och som sedan håller värmen i upp till 12 ibland så länge som 24 timmar. Jag tar alltid på mig ett värmeplåster innan jag ska gå ut under hela vinterhalvåret, men även på kyliga sommarkvällar. Dem har gjort att jag nu mer också kan sitta ute en sen sommarkväll och grilla eller gå ut på en promenad i snön på vintern eller använda en tunn klänning utan att oroa mig för att bli kall. Innan jag upptäckte plåstren slutade alltid en promenad på vintern i minusgrader i en svår smärtattack oavsett hur varmt jag hade klätt mig, plåstren har förändrat det! Dem är DYRA!! Men absolut värda varenda krona! I många år beställde jag Bodi Heat från USA och fick betala tull, moms och frakt, men för ett år sedan ungefär började Apoteket i Sverige att sälja liknande värmeplåster från Voltaren/Voltacare. Underbart! :) Enda minuset är att man kan få så kallade low-grade-burns, alltså brännskador i form av bruna fläckar på huden, om man inte har tillräckligt mycket material mellan plåstret och huden. Jag har fått såna märken innan jag förstod att det kunde bli så, och visst är det tråkigt, men det skulle aldrig få mig att sluta använda dem, för dem är en riktig life-saver!! Sätt aldrig plåstret direkt på huden!! Pröva, pröva, pröva, det här är en fantastisk uppfinning! :)

Varma kläder i alla väder:

Att alltid klä sig lite varmare än vad man tror man behöver är ett väldigt bra tips. Det här har jag, som är väldigt modeintresserad, haft svårt för att vänja mig vid. Men det är verkligen oerhört viktigt för att inte bli nedkyld och få smärtattacker. Jag vill också ha små tunna klänningar på sommaren och en liten läcker skinnjacka på vintern, men, det funkar inte! Lager på lager så att man kan reglera värmen är det som gäller och det är alltid bättre med ett lager för mycket än ett för lite. Det är också bra att investera lite extra i ytterplaggen, så att du verkligen får något varmt som också är snyggt, så att du känner dig fin i dina varmaste kläder som du ska använda hela vintern! Tänk på att koftor, jackor och kappor helst ska gå över höfterna och täcka området med blåsan, så att du alltid är varm där! Använd alltid mössa på vintern eftersom värmen försvinner fortast via huvudet och gärna rejälare underkläder och/eller långkalsonger för att hålla dig varm där det är som viktigast. Återigen så är värmeplåstren ett bra komplement här! Jag förstår att det kan kännas tråkigt att dra på sig dem största mormorstrosorna men antingen kan man ha ett par sexigare/sötare under dem eller så kan man köpa snygga men större/varme underkläder på tex Björn Borg som säljer snygga varianter i shortsform. Bomull tycker jag håller värmen och andas bäst. Björn Borg har också snygga långkalsonger med läckra mönster och i fina färger och coola modeller som t.ex trekvartslängd. Mitt i kallaste vintern kan det vara lämpligt med underställ. Jag fick ett superfint från Helly Hansen i julklapp förra vintern som jag använde nästan varje dag och som var figursytt och snyggt, inte töntigt alls. :)

Sittunderlag och raggsockar:

En finurlig sak som jag har köpt på Biltema är ett hopfällbart sittunderlag som blir litet nog att få ner i handväskan och som man kan ha med sig över allt. På så sätt kan du alltid sitta ner (vilket kan behövas om man har ont) oavsett var du är utan att oroa dig för att bli nedkyld och kall. Se alltid till att hålla fötterna extra varma, speciellt på kalla golv och när det är minusgrader ute. Raggsockar i ull är toppen, samt fårskinnstofflor eller andra mysiga tofflor inomhus. Jag tar ofta med mig tofflor eller varma sockar om jag ska hälsa på hos någon som jag vet har kalla golv eftersom jag har märkt att om jag blir för kall om fötterna kan det utlösa en smärtattack.

Sist men inte minst, krama eller sitt tätt intill din man, fru, sambo, mamma, pappa, syster, bror, vän, katt eller hund, värme och kärlek är en oslagbar kombination! ♥


Checklista för självhjälp!

√ Ta ett varmt bad
√ Ta hjälp av vetevärmare eller värmedynor
√ Använd värmeplåster
√ Sitt en stund i solen när du får möjlighet
√ Klä dig alltid varmare än vad du tror behövs
√ Ha med dig sittunderlag och extra värmeplåster vart du än går
√ Håll fötterna extra varma
√ Undvik kalla bad och blöta badkläder som kyler ner

Hoppas tipsen hjälper till lite! Kom gärna med era egna tips vad gäller värme och kyl! Kram från Silverfox!

Hej kära medkämpare! Vi kämpar alla mot den här svåra sjukdomen och det är bra om vi kan ge varandra tips och stöd! Jag ska försöka skriva ett inägg per vecka eller var annan vecka, i mån av hälsa! Här kommer det första inlägget som handlar om mina funderingar och tips om mat och dryck!


För mig har vad jag äter och dricker väldigt stor betydelse för hur jag mår, både vad gäller smärta och frequensy/urgency dvs. hur ofta och hur plötsligt man måste gå på toa. Det tog flera år innan jag förstod hur viktigt det var att följa diet så därför skriver jag ett litet inlägg ifall det fortfarande är så att det finns andra som ännu ej har upptäckt dietens betydelse eller nydiagnostiserade som läser den här bloggen. Dem läkare jag har träffat har sagt att dieten har ingen betydelse eller mycket liten betydelse. Det första och enda dietrådet jag har fått är att undvika lagrade ostar och mögelostar men det är ju såååå mycket mer än så man tyvärr kanske måste undvika. Men bli inte modfällda nu, ni får avstå från en del saker, men man får bättre kontroll över smärtan istället och inget smakar så gott att det är värt en vecka i sängen i outhärdliga plågor! Vad man tål och inte tål är oerhört varierande från person till person och beror antagligen på att vi har olika grader av inflammation och "sår" i blåsan och olika grad av histaminkänslighet och nervsmärtor. Vissa kan äta det mesta andra kan nästan inte äta något.

Mina 5 värsta!

◊Tomater
◊Citrusfrukter
◊Te
◊Vinäger/Ättika
◊Kolsyra

Kaffe bör inkluders här, jag har aldrig druckit kaffe, men det brukar alltid vara inkluderat på dietlistorna som top 5 worst offenders!


Jag har läst otaliga listor på nätet och dem skiljer sig ganska mycket. Den bästa tycker jag är den som finns på IC Network och den följer jag nästa slaviskt!

Här kommer en länk till bästa listan: http://www.ic-network.com/diet/2009icdietlist.pdf

Ladda ner och spara på din dator. Pröva dig fram med eleminationdieten genom att utesluta allt utom dem helt säkra alternativen och sedan långsamt introducera varje ny grej för att hitta den bästa varianten på för din egen del!

Jag skulle säga att det enda jag saknar idag är jordgubbar, mörkchoklad, champagne och apelsinjuice. Allt annat har jag lärt mig leva utan och saknar det inte ens!


TE: Vad gäller te, kan det vara lurigt för man får ofta höra att ja men grönt te, det är ju så nyttigt och man blir "frisk" av det och det skyddar mot alla möjliga sjukdomar och rensar ut gifter. Men, för oss med IC/Painful Bladder Syndrome är grönt te en av dem absolut värsta sakerna man kan dricka! (Förutom tranbärsjucie). Jag har kommit fram till att jag kan dricka kamomillte och pepparmyntate, de är både goda och har många läkande och lindrande egenskaper. Kamomill är lugnande för både mage och blåsa och kan hjälpa till om man har svårt att sova. Peppermynta kan lugna spasmer i blåsan men framför allt i tarmarna. (Jag lider även av IBS, vilket jag är övertygad är samma sjukdom, eller har samma orsak). Se bara till att läsa på förpackningen att det är 100% pepparmynta eller kamomill och inga andra tillsatser. Clippers pepparmyntste är min favorit, men det finns många att välja på!


KRYDDOR: Ja det är tråkigt att plötsligt behöva utesluta alla starka spännande kryddor men när man vant sig börjar man uppskatta alla milda fina smaker som man kanske inte kunde känna förut när man åt så mycket starkt. Alla örter går bra för mig, så jag unnar mig mycket färska örter som basilika, timjan, rosmarin och oregano för att få smak på min mat. Lite, lite peppar går bra, men jag använder oftast bara salt. Vill du ha asiatisk smak på dina rätter utan att använda dem starka kryddorna kan jag rekommendera sesamolja (kolla att den är utan citronsyra) och koriander. Vill du ha tex-mex smak? Pröva att göra en guacamole med avokado, färsk vitlök och salt. (Vissa har svårt med avokado, men generellt sett skulle jag säga att den är ganska säker att använda, men testa först om just du tål det).

C-VITAMIN: Att få i sig tillräckligt med C-vitamin kan vara en utmaning när man inte kan äta citrusfrukter. Men, jag har upptäckt att potatis innehåller enormt mycket c-vitamin och potatis är helt säker att äta. Även blåbär är fulla med c-vitamin och antioxidanter. Dem stora amerikanska blåbären är minst syrliga och dem är helt säkra för mig men även dem svenska brukar gå bra. Päron är en annan bra källa till vitaminer. Jag tål även äpplet Pink Lady vilket är sött i smaken och innehåller många bra vitaminer. Men, jag skalar alltid!! Bekämpningsmedel och vax kan orsaka smärta i blåsan. C-vitamin tillskott liksom multivitaminer har jag fått fruktansvärt ont av. Vissa tål EsterC som innehåller kaliumsorbat men tyvärr funkade inte den för mig. Men pröva, kanske funkar den för dig!


KONSERVERINGSMEDEL OCH TILLSATSTER: Jag får väldigt svåra smärtor av citronsyra, askorbinsyra och vissa andra konserveringsmedel liksom monsodiumglutamat. Håll utkik efter såna här otrevliga tillsatser på förpackningar och får du en reaktion skulle jag rekommendera att utesluta dem helt och hållet!

LIVETS GODA: Ja, det är urtrist att inte kunna äta chokladdoppade jordgubbar och dricka ett glas champagne. Men, det går att hitta alternativ!! Vit choklad, alltså helt vit, har visat sig fungera bra för mig och alla sorters hemgjorda bakverk, tårtor och kakor är goda ersättare. Cashewnötter, naturella chips, popcorn och mandlar funkar bra när man vill ha något salt och knaprigt. Vad gäller dryck så får jag hålla mig till vatten utan kolsyra eller egna färskpressade juicier på päron, blåbär eller äpplet Pink Lady. Jag har även under många år prövat mig fram till att jag kan dricka likören Amaretto Disaronno, som är helt gjord på mandel utan tillsatser och singlemaltwhisky där McCallan är favoriten. Blended whisky kan jag få reaktion av (flare). Även ren vodka går bra, men det är ju inte så gott, tycker inte jag i alla fall. ;) Det var tack vare min underbara sambo som satt och letade information på nätet åt mig, som han hittade att många andra med samma sjukdom i USA och England tålde Amaretto. Nu vet jag att ni kanske är många som reagerar över att jag ens nämner alkohol, men jag tycker faktiskt att det är okej att skriva och tipsa. Jag avstod helt från alkohol i 2 år och för mig var det en lättnad att upptäcka att det fanns några drinkar jag faktiskt kunde tåla att smutta på, istället för att alltid be om ett glas vatten utan kolsyra, på släktmiddagar och fester. Men, vissa tål ingen alkohol alls i blåsan, så ta det försiktigt, pröva er fram, smutta, späd med vatten och is och kontrollera noggrant reaktionen. Och naturligtvis, tänk på att aldrig dricka alkohol när du är påverkad av smärtstillande medeciner, lugnande eller antidepressiva medciner, det kan vara direkt farligt! Men det har ni nog redan koll på.

Kom ihåg att detta är det som fungerar för mig och mina tips är just bara tips, alla är olika, så pröva dig fram till vad som passar för just din kropp! Lycka till! ♥

Kom gärna med era egna tips på det bästa och värsta för er inom mat och dryck!