Så minskar du toalettbesöken!
Klicka här så berättar Dr. Niall Galloway om vad du kan göra för att minska din frequensy.
Han talar bland annat om att inte dricka kaffe eller fruktjucier och inte äta kryddstark mat, något som vi alla känner till som IC-patinter. Men visste du att hur du äter kan påverka din blåsa? Dr. Galloway rekommenderar att undvika stora mål på kvällen om du vill slippa springa på toaletten under natten!
Den här toaletten kanske vore något för oss som spenderar så mycket tid där! :) Plasmatv, dator, smink/rakspegel, toapappershållare, vridbar fläkt, kylskåp, ölkran (fast vi får ha vatten i den istället) och megafon, så att vi kan ropa efter mer papper och dessutom träningsredskap för benen. ;) Så mycket mer effektiv toaletttiden skulle kunna vara. Inga missade tv-program, inga problem att hinna svara på mail, vätska och fläkt för när man mår riktigt dåligt, sminka eller raka sig samtidigt för att spara tid, jag får nog beställa en sån här! ;)
Bild: Roto rooter.
Haha,beställ två!
Ja en sån toa behöver jag också. Brukar sitta och fundera på hur man skulle kunna göra om i badrummet för att ha det som vardagsrum.
Ibland känns det som rumpan har anpassat sig efter toastolen. (Som de kinesiska prinsessorna som man knöt fötterna på)
Tack i övrigt för tips om mat. Kram från en som också har en smärtfylld lite blåsa. :-)
haha, ja det hade varit bra!!
Nu är jag igång och får silverklorid installerat 2 ggr i veckan och precis som förra gången så mår jag faktiskt BRA!!!! såå underbart =) det märks även på prover dom tar på mig, dom vita blodplättarna brukar vara skyhöga och nu har dom börjat sjunka och även blodet i urinen har minskat en smula =)
Dock fick jag tips från min distriktsköterska, hon har en annan patient med samma helvete...., den patienten får en låg dos kortison i tablettform varje dag, är det någon av er andra som fått prova det???
Till det får hon en instillation i månaden (började med 1 gång i veckan) och vet ni vad?? Hon har mått BRA nu i flera år!!!
Ska ta upp det med min läkare när vi har telefontid nästa gång, känner mig barnsligt hoppfull =D
kram på er
Hej.Till Snäckan,jättegott att höra att du mår bättre.Kortison har jag inte hört talas om.Fick också silverklorid,men fick fruktansvärt ont efter varje behandling,så det hjälpte inte mig.Hoppas att det kan bli bra för dig.Kram och håller tummarna för att du ska få fortsätta o må bra.
Hej på er alla.
Så bra att du orkat starta denna blogg Silverfox o det är gott att se att du trots allt fortfarande har nära till humorn. Jag var inne här för något år sedan men då det blev ett stillestånd som är fullt förståeligt så har jag ej varit inne på ett tag, Lennart tipsade mig om att du var aktiv igen, all heder o en stor eloge till dig Lennart för allt du genom åren gjort för oss som lider av dessa sjukdomar.
Jag känner igen mig i det mesta du skriver Silverfox o jag har själv haft denna överdj.... sjukdom nu i drygt 10 år och det har varit en strid på kniven att överleva, vilket sjukvården o FK ej förstår,som vi vet.
Jag kommer skriva mer en annan dag men gick in nu för att kommentera det ovan. En fråga bara ska man skriva där ämnena tas upp eller i det sista aktuella blogginlägget ???
Nåväl angående inläggen ovan som handlar om Silverkloridbehandlingar så är jag av åsikten att man bör vara vääldigt försiktig. Ingen vet vad denna sjukdom kommer sig av o det kan säkert vara individuellt. I mitt fall vet jag att det var en feldiagnosterad urinvägsinfektion o man började istället för att ge mig rätt antibiotika pensla urinrör med kortison o även till slut ge Silverklorid. Till en början tyckte jag att det hjälpte mig lite, det underlättade lite. Sedan försvann den effekten o jag fick istället mer ont. En sköterska varnade mig även när urologen som gav mig denna behandling lämnat rummet. Hon varnade mig skarpt för denna behandling då många istället tillslut blev mycket sämre o fick mer o svårare smärtor av behandlingen. Jag slutade direkt då det stämde med hur jag tyckte det utvecklade sig och idag anser jag att det är vägen till helvetet. Det är intressant att det verkar fungera för en del. Andra urologer har sedan föreslagit denna behandling för mig igen men då säger jag vad jag tycker, aldrig mer. Jag fick oxå sist förklarat för mig vad en sådan behandling innebär, Jo den orsakar en lätt brännskada i slemhinnan så den snabbare ska förnya sig. Detta gör man på oss som har en skadad vävnad!!??!! Jag tycker inte detta låter/ är riktigt klokt. Jag vet att en del vårdare har slutat med denna behandling då de anser att den skadar o anser den förlegad. Så var försiktig.
När jag då på denna tiden var jättejättedålig så fick jag även vid några tillfällen kortisonbehandling via tabletter, det kapade då bara den yttersta smärttoppen o så fort jag slutade med kuren så var det fullt pådrag, jag anser att det då ej hade någon verkan i stort.
Jag har kämpat hårt i många år att få ner symptomen o har med åren fått viss lindring. Jag har nu sedan att år tillbaka tagit lågdos varje dag av kortison, men egentligen av en annan anledning som jag kommer återkomma till. Det har nu underlättat för mig, att jag kan sova lite bättre ( har ej sovit på 9 år ) och att jag ej är lika känslig mot födoämnenena så jag har kunnat unna mig lite gott utan att få ett helvete. Men jag anser att man behöver komma åt grundorsaken till denna eländiga sjukdom.
Jag säger bara var försiktig då jag anser att vården i många fall när det gäller denna problematik ej vet vad de håller på med.
Ps. Intressant om att antibiotikan skadar slemhinnorna, det har jag ej tidigare hört. Det finns många teorier o jag hoppas att de / vi en dag löser problemet. dvs sjukdomen.
Kram på er alla and be careful outthere.
Jag halkade in här när jag googla lite om den sjukdom jag har dvs Interstitiell cystit. Jag har haft diagnosen i ca 1½ år och får behandlingen av den när min sjukdom är i sitt värsta esse. Dvs spasmer i blåsan, kramp och täta toalettbesök. Hur länge har du haft din sjukdom? Behandlas du? Känns bra eller hur jag ska uttrycka mig som vet vad man pratar om.
Så rätt ni hade om silverkloriden, hjälpte först för att Sen göra mer och mer ont vid varje tillfälle, tills jag faktiskt tuppade av av smärtorna igår :( så förbannat trött på det här :( sjukskriven på halvtid i 3 veckor nu ( ville själv jobba lite i allafall) påbörjat en kur med kortison, 20 mg till en början sen trappa ner till 5 mg varje dag...till det blir det dimetylsulfoxid varannan vecka.... Hoppas hoppas hoppas det blir en förbättring med det!!!
Hur mår ni andra? Kram
Hej!
@ Lovisa
"Jag har haft diagnosen i ca 1½ år och får behandlingen av den när min sjukdom är i sitt värsta esse. Dvs spasmer i blåsan, kramp och täta toalettbesök."
- Vilken sorts behandling får du då?
@ Snäckan
Vilken sorts kortison. Hydrokortison eller vad står det på förpackninegn
H-n.
Lennart
Prednosol heter den 5 mg, börjar med 4 tabletter i några dagar för att så småningom lägga mig på en tablett om dagen
Prednisolon förlåt :)
Hej
Hur länge är det sagt att du sedan ska stå på 5 mg/ dag Prednisolon ?
Jag fick för flera år sedan ta 25 mg Prednisolon i 5 dagars kurer och det kapade då de värsta smärttopparna men så fort jag slutade så var det fullt pådrag på en gång, minns att jag även fick en lägre underhållsdos oxå men.... det hjälpte inte.
Om du ska ta kortison en längre period så be att få Hydrokortison istället o ta så låg dos som möjligt, max 15-20 mg, men prova om det räcker med 10mg.
Prednisolon ger man mer när det gäller inflammatoriska tillstånd men det är svårare för kroppen och binjurarna, Hydrokortison ( Hc ) är mer kroppseget o därför bättre att ta. 5 mg Prednisolon motsvarar 20 mg Hc. Så nu till en början ska du ta en dos som motsvarar 80 mg Hc..... Vet du vad jag tycker, jag tror inte att en Prednisolondos på 20 mg kommer att bota dig, det kommer att mildra dina symptom så då tycker jag frågan är vid vilken minsta dos du får hjälp av det ?? Asch, hela min poäng med mitt resonemang är att ta ej för hög dos för länge då det ej är bra för binjurarna o gå över till Hc vid längre bruk.
Allt gott
Tanken är att jag ska gå på 5 mg sålänge det hjälper helt enkelt, min blåsa är just nu ett enda öppet sår och det blöder så det syns i urinen och på pappret ( börjar dock känna en stor stor skillnad :) ) har
även pratat med en annan som gått på prednisolon i några år daglig dos och sen hon började med det så mår hon bra!! :)
Svar
Ingalill: Hi,hi ja en sån toa får det bli! Tack för ditt inlägg om silveroxid! Styrkekram från Silverfox
Siw: Ha, ha ja dem funderingarna har jag också haft många gånger. Hittills har roliga modetidningar och vackra doftljus fått flytta in i badrummet så att jag har något annat att fokusera på än smärtan. : )
Snäckan: Hej och tack för att du delar med dig av dina erfarenheter med silverklorid och kortison! Jag såg att du hade fått många bra svar av andra här på bloggen också. Jag är glad att du har slutat med kloriden, jag tycker det låter konstigt att man ger det men jag vet ju inte i och med att jag aldrig prövat det själv. Kortison har jag frågat flera gånger om det skulle kunna hjälpa mig men alltid fått nej till svar. Men nu blir jag väldigt ivrig att pröva det! Har det hjälp något än? Stackars dig som blöder så illa från blåsan, jag känner med dig och vet hur fruktansvärt ont det gör! Jag hoppas verkligen att kortisonet hjälper läka skadan som kloriden orsakat! Om det börjar hjälpa kan du ju när du varit stabil ett tag börja sänka dosen eller gå över till hydrokortison i enlighet med din läkare. Men börjar det hjälpa så skulle jag stanna på samma dos så länge som möjligt för att det är så sällan man hittar något som faktiskt fungerar! Men be din läkare hålla koll på njurar och dina värden under tiden! Många kramar från Silverfox!
Frihetslängtan: Hej och va kul att du hittat hit igen. Ja jag är så ledsen att jag inte var aktiv på så länge, tyvärr blir det ju såna perioder med den här sjukdomen, men jag ska försöka allt vad jag kan att hålla bloggen uppdaterad. Tack för ditt stöd! Jag förstår så väl vad du har gått igenom och fortfarande går igenom, med både smärtor, läkare och försäkringskassan! Det går bra att kommentera under vilket inlägg du vill! Tack för din utförliga beskrivning av silverklorid. Jag tycker också att det låter helt vansinnigt att orsaka en redan skadad slemhinna en brännskada. Jag vågar inte ens tänka på vilka smärtor det kan orsaka, fy vad hemskt! Men jag är samtidigt medveten om att det är väldigt olika vad vi blir hjälpta av eller inte hjälpta av, så om någon mår bättre av det ska man naturligtvis pröva det, bara man är medveten om riskerna. Men jag måste säga att jag tycker det låter som rent vansinne! Intressant att höra om att kortisontabletterna har hjälpt dig nu på senare tid. Jag blir så sugen på att pröva detta själv!! Det känns ju som jag har prövat precis ALLT, men faktiskt inte kortison eftersom min läkare sa att det inte skulle ha någon effekt. Men nu känner jag att jag i alla fall vill pröva! Angående sömn, har du prövat Mirtazapin? En antideppressiv medicin som hjälper till med bättre sömn. Jag hade inte levt i dag om det inte vore för den medicinen, det kan jag helt ärligt säga, för jag kunde aldrig sova, precis som du och det leder till såna fruktansvärda depressioner och utmattningssyndrom. Jag är glad att höra att kortisonet hjälper sig att sova bättre. Vad har du mer fått lindring av, förutom kortison?
Lovisa: Hej och välkommen till bloggen! Jag har haft sjukdomen sen 2001 men fick inte diagnos för än 2004 och någon lindring för min smärta har tyvärr inte hittat på alla dessa år av försök men jag har inte gett upp. Tillslut ska jag hitta något som kan lindra smärtorna! Jag är glad att det verkar som om du får hjälp! Just nu består min "behandling" enbart av smärtstillande och antidepressiva mediciner. Vad får du för "behandling"? Det hade varit intressant att veta vad det är och om det hjälper. Är det något dem sprutar in i blåsan när du går igenom dem värsta perioderna? Eller är det någon medicin? Många styrkekramar från mig och kom ihåg att som nydiagnostiserad idag har du otroligt mycket större möjlighet till att faktiskt bli smärtfri med allt det som finns tillgängligt i behandlingsväg i dag jämfört med för 10 år sedan! Dem flesta mediciner som finns idag hjälper mycket bättre på dem som haft sjukdomen en kort tid jämfört med på oss som haft den lång tid. Så jag skulle säga att du har alla möjligheter i världen att faktiskt bli smärtfri!! Det önskar jag dig verkligen! Så stå på dig och kräv att få pröva allt som finns i både Sverige och i USA! Kram!
