Leva Med Interstitiell Cystit!

Frihetslängtan: Jag tycker att din teori låter väldigt vettig om, om man gått med en infektion ett tag så kan bakterierna ha kapslat in sig i slemhinnorna och då syns de inte i urinen trots att de finns där. Nästa gång jag får en träff med min läkare ska jag fråga vad han tror om denna teori och om det skulle kunna vara så och på vilket sätt man skulle kunna bevisa att det faktiskt är så. Jag kommer säkert att bli bemött med skepsis men det är jag ganska van vid nu. :) Jag beundrar din kämparanda!! Angående urologen som sa att han skulle sjukskriva dig en vecka på villkoret att du inte satte din fot där igen. Jag kan inte fatta det, jag kan inte, hur sjuk i huvudet är man när man gör något sådant? Att du klarade det psykiskt är verkligen en bedrift. Jag hade inte klarat det, det hade jag inte. Jag hoppas att han var en av dem som du anmälde och vann? Gud vad jag önskar att du hade spelat in honom på band så man kunde hängt ut honom på youtube, såna människor förtjänar nästan inte att finnas, helt fruktansvärt! När jag kom till "den bästa smärtläkaren i Sverige" tog läkaren in mig i enrum och sa till mig att han inte trodde på mig, att jag bara var lat och inte ville arbeta, att jag var ute efter droger och att smärtan bara var i mitt huvud, och detta var efter att han fått min sjukdomsbakgrund av min urolog. Jag klarde inte det, jag fick ett psykiskt sammanbrott som tog långt tid att ta sig ur, jag gråter när jag skriver om det för det är fortfarnde så starkt i mitt minne, så därför kan jag verkligen förstå hur det kändes för dig! Jag är ledsen att du har behövt vara med om något sånt! Tack för att du förstod mitt resonemang kring sekretess och tack för att du finns och delar med dig av dina erfarenheter. Jag tycker du verkar vara oerhört duktig, intelligent och en underart varm och härlig person, inte lätt att behålla dessa egenskaper när man lever med en sån fruktansvärd sjukdom, du är fantstisk! Och tusen tack för ditt förslag om utbytarrutan vilket verkligen har blivit en succé! Stor kram!

Jenny: Hej! Jag har varit med om precis samma saker, jag åkte in till akuten hur många gånger som helst och blev hemskickad med panodil och lite vatten efter att ha väntat dygn i akutrummet med så svåra smärtor att jag bara skrek. Ingen visste vad dem skulle göra med mig och ingen trodde på mig, så jag känner verkligen igen det. jag har också frossa, känner mig alltid frusen, konstig smärta som flyttar runt i kroppen men än så länge har jag inte värk i lederna. Jag är så ledsen att höra att du har det och undrar naturligtvis om du har testat dig för reumatism och fibromyalgi? Inte för att oroa dig, det är säker inte så att du har det, men skulle det vara så, så kanske du kan få hjälp med smärtan och värken i kroppen, som inte är i blåsan så att säga. Jag tycker inte att du ska acceptera att ha sån värk i kroppen utan en utredning på det! Det låter tufft att ha gått igenom två graviditeter och jag är verkligen ledsen att höra att du blev sämre efter det. Jag funderar ju väldigt mycket i dem banorna, att jag skulle vilja skaffa barn innan det är för sent men är orolig att det aldrig kommer kunna bli verklighet på grund av att jag har IC. Jag väntar och väntar på att jag ska bli bättre eller att det ska komma någon medicin som hjälper och som man kan ta även under graviditeten men tillslut kanske jag har väntat för länge och det är för sent, det är en stor sorg i mitt liv, det är räcker ju med sjukdomen i sig. Härligt att du har kunnat skaffa barn ändå trots sjukdomen, men jag förstår att det måste vara fruktansvärt tufft att vara tvåbarnsmamma när man har IC. Naturligtvis behöver du vara sjukskriven för att kunna orka. Jag är ju sjukskriven till 75% och jag har inte några barn att ta hand om! Lycka till med studierna och se till din egen hälsa först och främst! Jag fick också sluta med installationerna för att mitt urinrör var alldeles trasigt, skönt att höra att någon hade samma problem, även om jag så klart önskar att det var annorlunda, men det kändes som om jag var den enda det inte fungerade för så då känner jag mig inte lika ensam i det. Jag hoppas dem hittar något som fungerar och kan hjälpa oss mycket snart! Kämpa på så länge! Tusen kramar!