Leva Med Interstitiell Cystit! -

Still going strong...

Nja, inte strong direkt, men jag kämpar och kämpar. Jag vet att det var evigheter sen jag orkade skriva något nu, ledsen för det. Jag fick 5 helt fantastiska dagar efter min behandling med ketamine. Jag blev så lycklig, det var så fantastiskt att få ha en smärta på 2-3 istället för 7-10 som jag haft varenda dag i så många år. Men när jag berättade det för min läkare, jag var så glad att något efter 10 år hade gett effekt, så tyckte läkaren att jag måste gå upp i arbetstid direkt. Jag fick en riktigt svår panikattack för att jag blev så stressad och ledsen. Efter 10 års smärta, när jag nu äntligen har en sjukskriving och jag fick 5 bättre dagar, ska man riva upp allt då och köra igång direkt med mer arbete? Smärtan kom efter de här 5 dagarna tillbaka som den hade varit förut och jag blev väldigt deprimerad. Det har varit tungt och jag har inte orkat gå och träffa läkaren sen dess. Fasar för nästa besök.

Jag har fått träffa euroterapeuten en gång till och ska dit i morgon igen. Hon har undersökt mig för triggerpunkter men vi hittade tyvärr inga. Jag tycker det är så konstigt. Jag borde ju ha hur många som helst, eller? Jag har superömma punkter över allt, men inga som refererar smärta till blåsan. Jag tycker det är svårt att försöka hitta dem själv också. Tyvärr kan jag inte få pröva biofeedback och det finns ingen i Göteborg som kan behandla mig utan den här uroterapeuten är enbart en "konsult" vad nu det innebär.

Jag fortsätter med TENS som jag tycker hjälper lite grand ibland. Jag har prövat det 3 tidigare år, utan effekt, men det är inte för än nu många år senare som det ibland ger en liten lättnad i smärtan så jag är glad att jag gav det en chans till.

Jag är välidgt nyfiken på akupunktur, tror att det får bli nästa grej att prova. Glad att höra att det hjälper en av er här! Jag är också väldigt nyfiken på Cyklosporin, som sätter ned imunförsvaret som en annan av er här skrev om. Jag pratade med min urolog om det för något år sedan, men han trodde inte att det var något för mig. Jag kan inte låta bli att fundera på om det kanske ändå kan vara så att det är en autoimun sjukdom det här? Om någon av er prövar Cyklo så skriv gärna och berätta! Hoppas att ni är okej allaihop. Jag tänker på er och jag känner med er! Många kramar från Silverfox!

Så här liten känner jag mig ibland jämfört med sjukdomens krafter!

2012-06-11 @ 19:58:15 Allmänt Permalink

Kommentarer

Postat av: Anonym

Hej silverfox,det låter ju inte riktigt klokt!Har inte läkaren kunskap om våran sjukdom? Vi ska ju inte utsättas för stress situationer,förstår att du blev helt förtvivlad.Hoppas verkligen att det löser sig.Den här artikeln skulle våra läkare behöva ta till sig.http://www.svar.se/urologi/index.asp?g=4&r=412.Kramar IL

2012-06-14 @ 21:56:20

Postat av: Snäckan

Har inte varit inne på ett tag, har kämpat med massiva tarmproblem, suck! Kan ju säga att inte går det fortare att få diagnoser där inte :( legat inlagd i två omgÅngar nu och vid varje läkare jag träffat har dom frågat om jag är helt frisk i övrigt och jag då förklarat nej, jag har interstitiell cystit har följdfrågan blivit: vad är det?! Och till och med från både kirurger och medicinare!!!! Kommer vi någonsin att bli tagna på allvar på riktigt?? ( förutom av behandlande läkare då i bästa fall )

2012-06-25 @ 01:52:37

Postat av: Kristina

Hej!

Jag tog mitt pick o pack och drog till Los Angeles. Första svenskan att bli behandlad av Dr Brizman! Hon har hjälpt många!
Icama.org!
In o läs med er!

Kram

2012-07-03 @ 22:53:08

Postat av: Kristina

Hej!

Jag tog mitt pick o pack och drog till Los Angeles. Första svenskan att bli behandlad av Dr Brizman! Hon har hjälpt många!
Icama.org!
In o läs med er!

Kram

2012-07-03 @ 22:53:09

Postat av: amandaw

Hej. Har suttit och läst din blogg nu ett tag eftersom jag själv har haft liknande symptom i ungefär 5 år. Idag ställdes min diagnos om att jag har ic. Väldigt frustrerande att det ska ta 5 år att få hjälp och att få sin diagnos ställd. Men som tur är är jag inte ensam. Väldigt bra blogg om bra tips och hur man ska hantera denna sjukdom.. Kämpa på alla!

2012-07-12 @ 01:18:58

Postat av: Håkan

Hej jag har haft IC sen 2006 började med cyklosporin 2009 och är nästan helt bra idag.
värt prova tycker jag.

2012-07-30 @ 16:09:07

Postat av: gyzabngpru

ybulcmfwbnfejoufstujujfmmdztuju, http://www.aqvcovsesj.com kwoulcujjq

2012-08-07 @ 20:40:16
URL: http://www.prokzudaqo.com/

Postat av: Ingegerd Persson

Fråga till Dig Håkan! Hur länge åt du den här medicinen innan Du märkte någon förbättring? Har Du några biverkningar?Ska själv börja äta Elmiron,har haft IC sedan 2008,gjort 6 dilatationer.Får sedan en tid tillbaka insprutningar i blåsan med Uracyst,är nu så gott som smärtfri men annars är det toaletten som gäller dygnet runt.Börjar att misströsta,hur ska vi få tillbaka våra liv???? Må så gott alla IC-vänner önskar Ingegerd

2012-09-29 @ 23:01:04

Postat av: Håkan

Hej Ingegärd!Jag har ätit cyklosporin sen 2009 och inte haft några biverkningar.Märkte förbättring inom några månader.Man ska kolla blodtryck och levervärden regelbundet.Idag mår jag jättebra och för mig har cyklosporin varit perfekt.
Hälsningar
Håkan

2012-10-23 @ 11:18:58

Postat av: Jessica

Skönt och veta att man inte är ensam. Jag är 20 år och har levt med denna sjukdom i 2 år och 8 mån...

2012-10-26 @ 15:41:38

Postat av: Anonym

Hej igen Håkan!Tack för ditt svar har varit på återbesök hos min läkare och efter undersökning ,bestämde hon sig för att hoppa över Elmironbehandling och gav mig en tablett,som heter Sanimmun.,Jag tror det är Cyklosporin hoppas den funkar lika bra på mig.Kan du äta vad som helst nu?Går du mindre på toaletten ,får du sova på natten?Bästa hälsningar Ingegerd,,

2012-10-26 @ 22:34:42

Postat av: Håkan

Hej Ingegärd
Jag äter sandimun 75 g morgon 50g kväll kan äta vadsom helst,går jättemycke mindre på toaletten och går upp några ggr på natten men normalt i min ålder,
Lycka till och hoppas det fungerar för dig också.
Hälsningar Håkan

2012-10-29 @ 08:57:52

Postat av: Ingegerd Persson,,

Hej Håkan! Det här ger mig hopp ,när du berättar att du mår bra av medicinen.Provar en svag dos men mitt blodtryck har gått upp,kanske kroppen vänjer sig??Det här är mitt sista hopp annars måste jag nog genomgå en stor op.med stomi som avslutning på många års helvete.Ha en skön helg önskar Ingegerd

2012-11-01 @ 22:12:09

Postat av: Håkan

Hej Ingrid! Håller tummarna och hoppas det fungerar för dig.
Håkan

2012-11-02 @ 09:53:56

Trackback