Leva Med Interstitiell Cystit!

En Uppdatering!

 

Hallå allihop! Hur har ni det?

Jag förstår om ni blir trötta på mig som skriver nya inlägg och svarar så sällan, förlåt! Här kommer en liten update i alla fall! Jag gick tillbaka till smärtläkaren igen och det känns nu mycket bättre. Jag tror att den här läkaren verkligen försöker hjälpa mig men det är nog omöjligt för någon som inte har sjukdomen att riktigt förstå hur vi lider. Tyvärr kom ju smärtan tillbaka och fortsatte vara på samma nivå som förut. Jag har behandlats med akupunktur 12 gånger. Men tyvärr gjorde det ingen skillnad. Det behöver dock inte betyda att det inte skulle fungera för någon av er andra. Allt är värt att testa som inte har några farliga biverkningar!

 

 

 

Jag fick en utvärderingen hos en smärtläkare som också är psykiatriker och expert på narkotikaberoende. Han gav mig ett utlåtande på papper om att jag inte har några tendenser till en missbrukarpersonlighet och han föreslog också en höjning av min smärtstillande medicin Norspan depotplåster. Jag har nu fått dubbla dosen för 4 veckor sedan och jag känner att det har gjort lite skillnad på smärtnivån. Från ett medel på 7-8 på smärtskalan så är nu medel 5-6. Och det är riktigt, riktigt bra för att vara mig. Alltså fortfarande en rejäl smärta men det går att överleva nu på något sätt och jag har kunnat vara lite mer aktiv än vanligt. Tyvärr är ju det här ett morfinpreparat och snart kommer troligtvis kroppen att vänja sig vid den här dosen och då behöver jag ännu mer för att uppnå samma smärtlindring. Och det går ju inte, man kan inte höja dosen mer än vad den är på nu. Så jag får försöka ta vara på sänkningen av smärtnivån så länge det varar.

 

 

Jag har börjat att träna, vilket är extremt svårt när man har sån smärta hela tiden, men yoga flow, promenader och försiktig styrketräning med kroppen som vikt har gjort mig mycket starkare, något som jag upplever stärker mig även psykiskt. Det hjälper mig att motverka alla stress som smärtan utsätter kroppen för och kanske även rensa ut lite av alla gifter som alla mediciner ger min kropp. Det har känts omöjligt i 10 år att träna men tillslut så vann viljan över smärtan. Vissa dagar går det ju bara inte, men jag försöker att ha disciplin och tänka att lite är bättre än ingenting. Jag går nu även en Smärthanteringskurs på Östra Sjukhuset/Göteborg, det återstår att se om det kommer att hjälpa mig, jag återkommer om det. Om ca en månad ska jag byta ut min nuvarande antidepressiva medicin mot en nyare variant, Cymbalta, som möjligtvis skulle kunna reparera den så kallade "smärtbromsen" som ofta blir trasig i kroppen när man har haft svår långvarig smärta.

 

 

Jag försöker också att jobba med att massera och trycka på triggerpunkter (som jag faktiskt nu har hittat ovanför blygdbenet) och att slappna av och stretcha tighta muskler runt bäckenbotten. Jag skulle så himla gärna vilja gå till en expert som kunde trycka på punkterna åt mig, alltså behandla mig, men tyvärr finns det ingen i hela Göteborg som är utbildad för detta. Jag skulle även vilja pröva biofeedback, så jag hoppas att jag får göra det åtminstone en gång. Jag försöker också dricka mer vatten, men det är väldigt svårt, eftersom blåsan klarar max 1 dl och det gör fruktansvärt ont i timmar efteråt när blåsan har spänts ut. Vad gäller ADHD medicinen Dextroamfetaminsulfat som jag har kämpat för sen 2007 att få pröva, har jag bara fått nej från alla instanser. Nu återstår bara att möjligtvis att söka en second opinion i USA men jag vet inte hur jag ska gå tillväga för det. Det är svårt att acceptera att barn med ADHD får den så lätt men bara för att det inte finns evidens för att den fungerar mot IC så får jag inte pröva den!

 

 

1. Svart till Gotlandstok: Tack för ditt fina och peppande svar! Det finns massor av forskning som visar att antidepressiv medicin hjälper väldigt bra för kronisk smärta. Jag hade inte överlevt utan min kan jag säga. Jag har aldrig träffat på någon som tar antidepressiv medicin och som blivit påverkade i sin personlighet och jag har många vänner och släktingar som tar det regelbundet. Man kan bli nedstämd de första veckorna dock, det gäller att ta sig igenom det stadiet. Man är precis sig själv, om möjligt lite mer sig själv faktiskt, när det äntligen blir balans i hjärnan igen. Man får ju brist på seretonin helt enkelt, inte konstigt vid lånvarig smäta, man kan behöva fylla på bara, precis som någon som är diabetiker och behöver ta insulin. Jag kan absolut rekommendera det. Och hjälper det inte är det bara att sluta! Skulle du kunna tänka dig att ge mig namnet på din uroterapeut och vart hon finns? Många kramar!

 

 

2. Fråga till Håkan: Jag är jätteintresserad av att höra lite mer om Cyclosporin. Jag frågade min urolog om det för ett år sedan men då tyckte han att det var värdelöst och inget jag skulle pröva. Men du har alltså blivit bättre? Stämmer det att du inte fått några negativa biverkningar? Hade du mycket smärta innan du började med den? Och hur är smärtnivån nu i så fall?

 

3. Fråga till Ingegerd: Hur går det för dig med Cyklosporin? Någon reducering av IC-symtomen?

 

3. Svart till Peaches: Jag hoppas att du mår bättre nu! Om inte så ge inte upp, gå in på www.ic-network.com och leta efter diagnostiska test som du kan ta med till din urolog. Byt urolog om de inte tar dig på allvar. Din hälsa är det viktigaste du har och du har RÄTT att få hjälp. Jag fick inte rätt diagnos för än 12:e läkaren, så man måste tyvärr orka kämpa vidare. Be din familj eller en vän att hjälpa dig för det är inte lätt att vara ensam i det här! Hoppas det ordnar sig! Många kramar!

 

 

 

 

Kramar från Silverfox!

♥

Hej ja jag hade smärta o trängningar kunde sitta i timmar på toa med smärt innan jag kunde kissa.Gick på toa 34 ggr per dygn och planerade påse på magen för att slippa problemet.Ks i stockholm har provat cyklosporin och jag fick haka på de 2009 inga biverkningar och idag lever jag ganska normalt och utan smärta.IC är ju en autoimmun sjukdom och dosen jag äter idag är 75 mg på morgon och 50 på kvällen men har tagit bort 25 mg sen februari vilket gått bra vi ska försöka ta ner dosen lite till.För mig har cyklosporin betytt att livet återvänt och så skönt slippa sitta på toa med stopp och värk i timmar.Tycker du ska prova för att få svar om det hjälper för dig också. hör av dig om du undrar nått svarar gärna kram och lycka til Håkan

Hej har försökt och träna i många år men har fått sluta pga smärtor men nu har jag fått ett individuellt träningsschema i varm bassäng ca34grader.Det är helt fantastiskt skönt antar att värmen i vattnet gör att jag slappnar av och har inte haft ont efteråt:-) Hälsningar från IL

Hej Håkan! Tack för ditt snabba svar! Det låter som om du har haft det väldigt jobbigt. Jag är så glad att höra att Cyklosporin har hjälpt dig! Jag ska till min urolog idag så jag ska fråga honom igen om han skulle kunna tänka sig att låta mig pröva. Än så länge har man ju tyvärr inte fastställt att IC är en autoimmun sjukdom, men jag har länge misstänkt att det är så. Intressant att höra att din läkare faktiskt säger att det är en autoimmun sjukdom! Det betyder nog att forskningsresultat är på gång och kanske till och med en lösning på denna fruktansvärda sjukdom. Jag har läst lite inlägg från tjejer i USA som har prövat Cyklosporin men väldigt få har blivit bättre och fått mycket biverkningar. Det är ju det som är så knäppt med den här sjukdomen att det inte finns något som funkar för alla och att alla reagerar så olika på olika behandlingar. Jag är otroligt glad att höra om din framgång, enormt motiverande och peppande! Tack för att du tog dig tid att skriva till oss om det! Kram!

Hej Silverfox!Har just fått prova att äta Cyklosporin
men tyvärr har jag avbrutit behandlingen bara efter en
vecka.Mitt blodtryck rusade i höjden så jag trodde att jag skulle sprängas!!!!Nu ska jag träffa min läkare i början av december,då ska jag prova Elmiron.Jag lovar att skriva hur det fungerar.Mår ganska bra ändå,då jag 15/10 gjorde min sjätte dilatation!Men jag vet att det bara är för en begränsad tid.Tyvärr får jag bara mer sårbildningar som gör att min blåsa blir mindre och mindre = fler toalettbesök!Lovar att skriva hur det går med nästa försök med Elmiron.Underbart att vi kan utbyta erfarenheter och peppa varandra.Må så gott allihop!
Kram Ingegerd

Hej Ingegerd,har som du IC med sår och har gjort en Turb,hyvling i blåsan samtidigt som jag har fått Elmiron.Har du diskuterat operation med din läkare?

Hej Ingalill!Har disk. op. med min läk.På det sjukhus jag går nu har de en behandlingsplan för oss med IC min läk.vill att jag provar alla alternativ,innan det är aktuellt med op..Men det känns som det närmar sig ett beslut då jag inte svarar på några behandlingar på ett positivt sätt.

Är det ngn som vet om det finns ngn medicin som motsvarar Pyridium i Sverige?

Hej!
Har länge kämpat emot men nu är det bestämt att jag skall göra urostomi. Jag har idag en blåsa som har plats för drygt 1/2 dl. Det blir m a o mycket spring på toan för min del. Jag drar mig för att gå ut för jag måste ju alltid på toan strax. Ja, ni känner säkert igen det. Har testat litet av varje i medicinväg men inget som hjälper.
Är det någon som har gjort eller känner någon som gjort urostomi? I så fall skulle jag gärna vilja komma i kontakt med denne. Har många frågor och undringar och inte minst oro inför den stundande operationen.
Ha det bra gott folk!
Drunkna inte i pessimismens djupa hav! Lär dig att simma! ;-)
Kram! siw

Hej SIW!Jag ska hålla tummarna nu när du står inför detta avgörande.Har själv haft kontakt med en kvinna som hade detta helvete på jorden med IC.Hon är nu stomiop.och sa till mig att tveka inte för detta ,du får tillbaka livet 200%!!!!Hon kan resa ,bada,motionera arb.heltid.Kanske du läst mina tidigare inlägg så ser du att jag också står inför detta faktum så småningom.Jag förstår din oro!Vi måste peppa varandra det här är inte livskvalite.

Hej! Vad snällt att du svarar, jag har tänkt på dig mycket och när jag har ont tänker jag alltid på att du har det värre. Jag fick Elmiron på licens av min urolog för, vad blir det nu, ca 1,5 år sedan. Men jag valde att inte börja med den för jag fick höra om alla hemska biverkningar. I samma veva började jag gå hos en naprapat, som jag nog berättat för dig innan. Och han var lite så "hokus pokus" också, och han sa att "efter fyra behandlingar kommer du vara bra". Och jag tänkte direkt att det bara var skitsnack, var så himla less på att gå runt och ha ont och var väl allt annat än positiv, men jag bestämde mig för att prova! Så han började med att känna igenom min rygg och sedan fick jag veta att jag är sned i ryggen, och hans teori var att han kände en irritation i ryggslutet, och där sitter tydligen känselnerver som går ner till urinblåsan, och då förklarade han att snedheten i min rygg gör att de nerverna kommer i kläm och att blodcirkulationen till blåsan störs. Jag trodde väl måttligt på det där och han gjorde healing på mig och tryckte på nerver med en plastpistol som skjöt ut en liten plastkula. Fick också laserljus på bakhuvudet och längst ner på ryggen. Så jag gick igenom den behandlingen med ungefär en månad mellan varje besök, och när 3 gånger gått så kände jag mig lite bättre, men vägrade hoppas för mycket, och fjärde gången kändes det väl halvbra, men sedan efter några veckor efter sista gången så kände jag mig bättre! Och till slut kände jag inte av det alls! Och jag var så lycklig. Vet inte om det var det som hjälpte mig men smärtan och trängningarna och allt som hör till kom tillbaka efter ungefär 8 månader, så då gick jag dit igen och fixade det, och då behövdes bara en behandling för att jag skulle slippa det i 8 månader till. Och just nu har jag inte möjlighet att gå tillbaka till honom för att jag har flyttat jättelångt. Så nu har jag problemen tillbaka, men jag är villig att åka tillbaka dit och prova igen. Nu blev det säkert jättejobbigt att läsa detta långa inlägg utan styckesindelning kom jag på.. Men jag hoppas du läste det :) Och jag hoppas hoppas hoppas att du ska bli bättre för det förtjänar du! Tänker på dig och sluta inte kämpa! Stor kram

Till Siv.Stort lycka till,hoppas verkligen att det ska gå bra,och att du ska få det bättre.IL

Sluta jaga symptomen och fokusera på att hjälpa kroppen att fungera normalt igen! Om du bott i Stockholm hade jag gärna bisat dej praktiskt vad jag menar. Hitta en naturterapeut som kan kommunicera med kroppens inre intelligens (dvs själen) och genom själens guidning behandla. Jag har själv läkt ut omfattande ryggskador på det sättet.

Hej Peaches! jag skulle jättegärna få namn på naprapaten som du besökte och vart det är. Jag får ingen hjälp i vården och På sahlgrenska har de inte gjort något vettigt. Försöker dra i alla halmstrå som finns. Har haft ic i 3 år(ej med sår) . Kan du maila mig så är jag evigt tacksam. Andra tips vart jag kan vända mig tar jag emot med öppna armar. Kram till er [email protected]

Hej Siw!Har du funderingar inför din op.kan du gå in på Sahlgrenska sjukhusets hemsida,klicka vidare till urologen,där har du möjlighet att få en jättebra info.hur en stomiop.går till,efterbehandling,konvalescens m.m.Håller tummarna att det ska gå bra.Tänk vad mycket tid du får över när du inte ska sitta på toa.25ggr/dag!Ha en riktigt god jul alla ICvänner önskar Ingegerd

Tack Ingegerd för tipset. Utförliga bra informationer om de olika metoderna. Tror inte Skåne har liknande info.
Ja jag hoppas slippa gå i stan utan att behöva tänka på var närmaste toa är! ;-)Eller kunna åka buss till Malmö. Jippi säger jag bara!
Ha en bra helg alla!Kram kram!

Hej Siw!Känner mig nästan lite avundsjuk att du är så nära ett bättre liv.Går nu en gång i mån. och får behandling med Uracyst,det tar bort min smärta ,men inte de täta toabesöken ung.35ggr/dygn.Ska prova Elmiron som nästa alternativ men???? sista chansen.Snälla Siw skriv och berätta när du gjort din op.Kanske det är min tur nästa gång??Oh,vad jag längtar efter kaffe och rödvin är dödsless på vatten i vinglaset och nu i juletid allt gott vi får äta med ögonen.God jul ännu en gång alla mina toakompisar! Ingegerd

Hej Silverfox,

Jag fick i förra veckan diagnosen Itercitiel cystit. Du beträttar att du har en mycket bra läkare på Sahlgrenska. Skulle jag kunna få namnet? Jag ska behandlas genom att de kommer att bränna bort inflamationerna när det är min tur på väntelistan. Bor I Lindome och blir också behandlad i GBG men läkaren hade knappast tid att berätta vad IC innebär hon sa: "Gå hem och googla". Förstår att du inte orkar så mycket pga sjukdomen men hoppas dock att du när du orkar (eller någon annan) kan svara.

MVH Annemarie Adams

Snälla ni nu blev det fler vill ni svara på min mail och inte på bloggen det är en slöjdblogg till mina elever. Min mail adress är:

[email protected]

Ingegerd: Jag lovar att återkomma efter operationen. Just nu består min tid av väntan avbrutna av täta kissepauser! :-)

Siw!Håller fortf.tummarna för dig .Skulle träffat min läkare 12/2 ,såg fram emot det,eftersom jag går på toa varje kvart.Dagen innan mitt besök fick jag besked att hon inte var anträffbar.Gissa om jag blev besviken,fick iallafall min installation med Uracyst och det gör att jag inte har ont!Lycka till , tänker på dig.

Nu vet jag att operationen blir den 5 mars! Håll tummarna!

Siw!Jag lovar att tänka på dig hela dagen.Har nu träffat min läkare och vi har pratat om min op. och oika stomier,under tiden som jag väntar ska jag få en behandling till med Elmiron +Lidocain ,skulle det visa sig att jag svarar på detta???? skjuter vi upp op.Undrar vilken typ av stomi du får?Blir det Kocksreservoar eller en utanpåliggande påse?Visst vore det roligare att få byta matrecept med varandra än såna här funderingar!Många kramar och lyckönskningar till ditt nya liv.Ingegerd PS Vad skönt att kunna byta tankar med alla andra i samma situation DS

Välkommen till min blogg http://siwssidor.blogspot.se/ där jag gjort ett inlägg: Interstitiell cystit – eller min urinblåsa och jag.
Kommentera gärna!

Till Siv.Stort lycka till med operation,har försökt och skriva på din blogg men lyckades inte!!Du beskriver så bra hur det är att leva med IC.

Tack Ingalill! Lovar att höra av mig efteråt! Läkaren har ringt två gånger och pratat med mig så det känns förtroendeingivande! ;-)

Även jag har försökt skriva på din blogg Siw, men lyckades inte. Lycka till med din operation!

Vill rekommendera följande böcker: Robert Moldwin "The Interstitial Cystitis Survival Guide - Your Guide to the Latest Treatment Options and Coping Strategies", "The Better Bladder Book" av Wendy Cohan och Isa Herrera's "Ending Female Pain". /Mia

Siw !Det är måndagem.jag kommer att tänka på dig imorgon och hålla tummarna.

Hej!
Nu är jag hemma igen med min påse på magen. Hitintills allt väl. Ångrar inte att jag gjort det även om jag nu är tröttare än jag någonsin varit! Mycket god vård på MAS i Malmö.

Grattis Siw och lycka till i ditt nya liv i frihet.Har också fått op.datum till 21 maj!!!! Mår för tillfället inget bra med allt vad det innebär när man har IC.Krya på dig får du återkomma med hälsorapport längre fram.Har tänkt på dig hela tiden.
Bästa hälsningar Ingegerd

Heja Ingegerd!
Delar gärna med mig av erfarenheten. Du får här min epostadress. Skicka ett mail så kan vi brevväxla [email protected]
Är det någon mer som är intresserad får ni givetvis gärna höra av er till samma adress!

Siw!Tack för ditt erbjudande att få maila med dig .Värdefullt,måste bara fixa vår dator som bara kan ta emot mail!Lyckans ost som har ditt avklarat.Hoppas du får krya på dig så är du nog snart på banan igen.Tänk att kunna gå ut på restaurang ,shoppa ,resa och att gå en långpromenad .UNERBART o OFATTBART. Ingegerd

Hur mår du? Tänker på dig och undrar hur det går för dig! Kramar

Peaches och alla andra som följer denna sida.
Jag mår nu nästan 5 månader efter operationen ganska bra. Fortfarande rätt trött, men det var absolut rätt val att skaffa "påse på magen". Inga smärtor och jag går på toa som vanligt folk. Fortfarande är jag trött men enligt läkaren vid återbesöket är det en stor omställning för kroppen så det tar sin tid.
Får du valet att ta bort din blåsa som bråkat länge så gör det! Du får ett nytt liv!
Kram från Siw
PS Läs gärna min blog om själva operationen
siwssidor.blogspot.se

Hej Annemarie! Jag är ledsen att höra att du har fått den här diagnosen. Det som är trösterikt i dag är att det finns betydligt mer mediciner och behandlingar nu att pröva än när jag fick diagnosen för 10-år sedan! Min läkare heter Magnus Fall. Han är väldigt duktig på IC men har också extremt lite tid, jobbar bara deltid nu tyvärr. Det är fruktansvärt att få svaret "gå hem och googla". Inte fan säger man så till en cancerpatient?! Det här är en precis lika förödande diagnos, så att bli behandlad på det viset är fruktansvärt dåligt. Det var samma för mig! Ge inte upp och stå på dig, du har rätt till en specialist, till hjälp, förståelse, smärtlindring och behandling! Läs på här www.ic-network.comMånga kramar!

Nu är jag liksom Siw op..och har min påse på magen.Det är det bästa som hänt mig jag har fått livet tillbaka.Det har tagit lite tid att ställa om sig men det är bara till det bättre.Nu ser jag fram mot en höst med resa gå på restaurang träffa vänner och få göra allt det jag bara drömt om när jag låg på sängen med smärtor och gick på toa 30-40 ggr/dygn.Tveka inte till op.det finns ingen annan utväg till den här svåra,vidriga sjukdomen.Kram från en glad f.d. ICpat. Ingegerd