Livet går vidare...



Hej igen! Ville bara skriva en liten update om hur det går just nu. Tack för att ni håller sidan levande när jag inte orkar! Ni är fantastiska!
Under december och halva januari hade jag så mycket smärtor att det förstörde jul, nyår och allt annat trevligt som ska vara då. Jag blev väldigt deprimerad och orkeslös, så jag har inte synts till så mycket här, ledsen för det.


Nu börjar jag väl må lite bättre psykiskt men bara lite. Jag tog mod till mig och gjorde ett återbesök på Smärtcentrum på Östra Sjukhuset i Göteborg. 2006 när jag kom dit första gången blev jag så illa behandlad att det knäckte mig totalt. Jag fick en helt fruktansvärd smärtläkare som hånade mig och sa att han inte trodde att jag hade någon smärta, att jag bara var lat och inte ville arbeta, jag har ju skrivit om det några gånger tidigare här på bloggen. Men efter mycket övertalande och med stöd av min familj så gick jag dit igen för att få träffa en ny läkare. Den här gången verkar det som att jag faktiskt ska få lite hjälp. Jag vågar inte hoppas för mycket men deras inställning till människor med smärta verkar ha ändrats sedan den överläkaren slutade som också var ansvarig för hela avdelningen.

Jag upplevde att jag för första gången på 9 år blev tagen någorlunda på allvar när jag beskrev mina symtom och hur jag har det. Jag ska nu få börja arbeta med en sjukgymnast som kan en del av det här med hur bäckenbottenmuskelaturen påverkar smärtan i blåsan, som jag skrev om här, klicka! Och jag ska även påbörja en smärtstillande behandling med ketamine. Det är ett narkosläkemedel som man ger i väldigt små doser via dropp och det kan då om man har tur dämpa nervsmärta. Jag ska göra en serie behandlingar under mars månad. Jag återkommer och berättar hur det går! Problemet är att man har sett att ketamine i höga doser kan ge upphov till skador i blåsan och till och med framkalla IC hos de som missbrukar ämnet så jag känner mig lite rädd och orolig. Men jag hoppas att när jag får det i så pass minimala doser att jag inte ska behöva vara orolig. Läkaren har läst om det och verkar väldigt kunnig. Så håll tummarna för mig! Funkar det för mig så kanske det funkar för er!


Jag skulle också vilja kommentera Patrik Hansons inlägg om installationer i blåsan med lidocaine och natriumbikarbonat! Jag har själv prövat detta och jag skrev om det här, klicka! Det finns många olika "cocktails" med olika variationer på samma medel som man kan spruta in för att bedöva och lindra blåsan och som jag tidigare skrivit så är det här det absolut bästa att pröva om man är nydiagnostiserad med IC. Det har visat sig ha väldigt bra effekt ju tidigare man får behandlingen. Jag fick tyvärr inte pröva det för än efter 7-8 år och då var mitt urinrör så söndertrasat och känsligt och mitt nervsystem/smärtsystem redan så upptrissat att det inte gick att upprepat föra in en katetern via urinröret för att spruta in medlet. Medlet bedövade smärtan i blåsan för mig under ca 30-40 minuter, så på det sättet var det en succé. Men insättningen av katetern gjorde så ont och retade upp urinrörets nerver vilket efter några timmar gav mig den värsta smärtan jag någonsin upplevt och jag fick mycket blödningar. Smärtan gjorde mig sängliggande i flera månader efter varje försök. Jag prövade det här två gånger och det gick totalt åt helvete båda gångerna. Men jag vill ändå understryka att detta är ovanligt och för många är det här en fantastisk upplevelse av smärtlindring som ger livet tillbaka! Funkar det inte första gången kan man experimentera med doseringen och tillsätta ytterligare ett preparat, ni kan läsa recepten som oftast används här, klicka! Jag skulle rekommendera alla att pröva det, även om just jag blev sämre av det.
Grattis till dig Patrik! Vad underbart att du är smärtfri och har större kapacitet! Tack för att du delar med dig av dina erfarenheter här och hjälper andra i samma situation!


Kämpa på allihop och kom ihåg att ni inte är ensamma! Många, många kramar från Silverfox!

Kommentarer
Postat av: Gotlandstok

Hej Silverfox!



Starkt av dig att gå tillbaka till Smärtcentrum! Och härligt att höra att du fick ett positivt bemötande!



Jag har haft tur sedan jag flyttade till Stockholm, att få höra av personer inom vården att "så här ska ingen människa behöva ha det" gör verkligen att man känner sig hörd och förstådd.



Spännande att du ska börja jobba med bäckenbottenmuskulaturen, började själv med det för ett par veckor sedan efter olika undersökningar, och går nu hos en uroterapeut/sjukgymnast 1 gång/vecka. Vi började med triggerpunktsstimulering av bäckenbottenmusklerna, inte helt trevligt eftersom man enbart kommer åt musklerna inifrån...men men, vad gör man inte i hopp om lite smärtlindring ;)



För mig har det varit så att jag alltid har ont och smärtan ökar i takt med att blåsan fylls, vilket följs av kramper och ännu mer smärta. Och på just själva kramperna har jag faktiskt märkt lite effekt redan efter 2 behandlingar (grundsmärtan har det dock inte påverkat).



Stort lycka till med detta och med ketaminet!!



Kämpa-kramar!

2012-02-18 @ 02:09:36
Postat av: Silverfox

Hej Gotlandstok! Vad intressant att du också börjar med detta ungefär samtidigt!! Härligt att höra att du har fått en, om än minimal, så ändå en effekt av triggerpunkt-stimuleringen. Jag ska försöka hitta punkter själv utanpå blåsan, korsryggen, magen, insidan av låren och trycka på dem. Tycker det känns svårt att veta om jag hittar rätt punkter och hur länge jag ska trycka? Hon sa att hon skulle undersöka bäckenbotten nästa gång. Trycker din terapeut från insidan av slidan då eller hur fungerar det? Skulle vara bra att vara lite förberedd. :) Jag ska även börja "blåsträna" alltså försöka hålla mig längre perioder men det är verkligen extremt smärtsamt och jobbigt, fy! Och så ska jag försöka dricka mer vatten vilket också är jättesvårt i och med att jag bara har en kapacitet på ca 2 dl och då gör det oooont! Lycka till du med! Du kan väl uppdatera oss om hur det går! Kramar!

2012-02-20 @ 09:48:09
URL: http://levamedinterstitiellcystit.blogg.se/
Postat av: Gotlandstok

Hej Silverfox!



Håller med, kul att utbyta erfarenheter med någon som testar samma sak! Har nu varit på 3:e triggerpunktsbehandlingen, och märker faktiskt stor effekt - inte på smärtan och trängningarna, men kramperna har nästan upphört! Att det äntligen händer något gör verkligen mirakel för psyket, trots att jag har lika ont och fortf sover som en kratta så har jag varit på så galet bra humör senaste dagarna bara av att slippa det extra obehaget som kramperna gav.



Oj, låter knepigt att du ska försöka hitta triggerpunkter själv - det borde väl vara sjukgymnastens jobb kan man tycka?? Själv har jag blodcirkulationsövningar, stretchövningar, avslappningar av bäckenbottenmusklerna, och så ska jag med vibrator trycka på olika punkter utanför slidan (och då visade uroterapeuten vart).



Jo, behandligen av bäckenbotten görs via slidan, eller ändtarmen, beroende på hur man når bäst. Inte helt behagligt, men inte så att det gör ont, det är typ som när en massör/naprapat trycker på triggerpunkter när man har ont i ryggen.



Min läkare tyckte också att jag skulle börja med blåsträning. Har blåskapacitet på över 5dl, men blåsan kan börja skrika efter 1-2 cl (speciellt på natten). Och när jag försöker hålla mig brukar få skarp smärta som liksom låser sig under flera dagar, och som inte lättar när jag tömmer blåsan (vilket det gör i vanliga fall), så uroterapeuten tyckte inte att blåsträning var någon bra idé i nuläget. Men nu utan kramperna så har jag kunnat hålla mig lite lite längre - det är små små steg framåt, men huvudsakligen är ju att riktningen är framåt :)



Nu senast fick jag även akupunktur, hon satte nålar på vissa punkter specifika för blåsan, och bl.a. ska det öka blodgenomströmning, lindra smärta och minska inflammation. Svårt att veta om det hade någon effekt, men testar gärna igen!



Förresten, har du fått göra någon biodynamisk feedback innan de nu ska behandla bäckenbotten?



Hmmm, detta kanske blev lite väl ingående info - men våra problem sitter ju på ett prekärt ställe ;)



Hör gärna av dig när du varit på behandlingen, ska bli spännande att höra vad du får för resultat!! Hoppas verkligen det kan hjälpa dig att åtminstone lindra lite, för du verkar ju ha det riktigt överdjävligt :( Hejakramar från mig!!

2012-02-24 @ 19:51:07
Postat av: Kristina

Hej!



Vill bara tipsa om en hemsida jag hittat:

www.icsuccessonline.com

Har någon av er sett den?! Intressanta historier!



Själv har jag en massa konstiga saker som händer mig. Ont i underlivet. Ömma muskler bland annat. Ont över urinblåsan, spänner trycker och känner mig uppjäst och kissig hela tiden.

Ont i ländryggen, stel nacke!!!!



Det är mycket lustigt för min sambo har fått liknande symptom. Fick dem strax efter att mina dök upp. (nej, vi har inte busat runt :) vi mår båda alldeles för dåligt för att inte berätta sånt)

Vi har båda blivit undersökta både på längden och på tvären ( inget hittas) men nu sist så tvingade vi vårdcentralen (hurra för vårdcentraler och allmänläkare NOT!!!) att remittera oss vill infektionskliniken. Det kan inte vara en tillfällighet att vi sitter här med liknande problem!!!



Så till min fråga - är det någon här med ic som gett sin pojkvän prostatit eller tvärtom?!?!?!?



Stor kram på er! Kämpa på!!!



Kram till er!

2012-02-27 @ 13:45:11
Postat av: Kristina

Hej igen!!!!



www.icama.org

Läs!!! Dr. M Brizman.



Jag tror ändå att det finns ett slut på denna skiten.

Vi borde bli bättre lyssnade på av vården! Få komma och göra avancerade odlingar på infektionskliniker för att först och främst se om det är en bakterie som orsakar allt. Blir det antibiotika så måste det noggrant följas upp med flera odlingar regelbundet för att se om bakterierna försvinner eller inte.

Jag tror sen det är minst lika viktigt med diet! Framförallt om man måste äta antibiotika! Håll candida i styr under antibiotika behandling och fortsätt sen med diet och detox för att må bättre!!!!



Nåväl, mina tankar. Jag säger inte att samma behandling bör fungera på alla. Men jag har mycket svårt att tro på vanlig traditionell behandling med en massa tabletter och annat, såvida man inte hittar en bakterie!!!



En sak är dock jävligt surt.... Ska man behöva åka till USA för att få hjälp!

Varför finns inte hemsidor och engagerat folk här i Sverige som det uppenbarligen finns utomlands.



Se oxå mitt förra inlägg om

www.icsuccessonline.com



Stor kram till er andra där ute!!!!! Vill er inget annat än att bli friska!!!!

2012-03-01 @ 09:43:43
Postat av: Nina

2012-03-03 @ 16:17:10
Postat av: Nina

Hej Gotlandstok! Är mycket intresserad av den triggerpunktsbehandling du får. Läser böcker om den men känner att man behöver hjälp att hitta dessa punkter. Vet du om det finns uroterapeuter längre söderut, helst ner mot Skåne som jobbar med detta? Annars är jag beredd att åka upp till Stockholm någon gång för att få rätt hjälp. Vart vänder man sig för att hitta en duktig terapeut? De jag har varit hos pratar bara om knipövningar vilket inte ju bara gör alltsammans värre.



Tack Silverfox för en fantastisk blogg och alla ni andra för era kommentarer!

2012-03-03 @ 16:27:12
Postat av: Fanny

Hej!

Jag har gått på ketamin, hör gärna av dig om du har några frågor!

Jag hjälptes tyvärr inte av det typ överhuvudtaget, däremot fick jag psykiska ärr utav det. Hjärnan kan verkligen ta stryk. Det är 3 månader sedan jag avslutade min behandling, och jag har fortfarande inte kommit ikapp psykiskt till mitt forna jag. Vad är det som händer psykiskt då? Jo, ketamin är en disociativ drog = du slutar associera. Du slutar känna känslor. Man blir en psykopat typ, man kan inte bli riktigt glad eller riktigt ledsen. Jag har återhämtat mig jättemycket, men det är verkligen inte att leka med. Jag kan uppleva känslor till 90-95 % nu, men jag kan inte bli sådär... genomsyrat lycklig eller ledsen.

Lite trist.

Vill bara varna dig. Underskatta det inte som jag gjorde.

Ta hand om dig! Kram!

2012-03-20 @ 16:20:26
URL: http://urinrorskatarr.blogg.se/
Postat av: Gotlandstok

Hej Nina!



Förlåt för sent svar, min uroterapeut har varit på semester så har inte kunnat kolla med henne förrän nu. Hon visste ingen på rak arm som jobbar i Skånetrakten, men fråga efter en uroterapeut som är sjukgymnast i grunden. De kan ju antingen vara sjukgymnaster eller sjuksköterskor som sedan specialiserar sig inom uroterapi. I Sthlm finns det 30 uroterapeuter varav bara 4 sjukgymnaster! Så oftast hamnar man ju hos de som är sjuksköterskor, som väl mest hjälper människor som har problem med urinläckage o liknande, därav de välmenande men ack så felaktiga råden om knipövningar som jag tror vi alla har råkat ut för ;) De som är sjukgymnaster har ju en helt annan förståelse vilka processer som pågår i bäckenområdet.



Jag tror det är svårt att försöka göra triggerpunktsbehandlingar själv, det är ju kluriga ställen man ska komma åt, så man måste nog komma till en uroterapeut.



Jag slipper nu göra dessa behandlingar då vi tydligen kommit så långt det går med detta, och mina kramper har nästan helt upphört, känner fortfarande av det om jag blir kall t.ex. men det gör ju "normala" människor också. Innan behandlingarna fick jag göra en undersökning som mätte trycket i bäckenbotten (som var mkt högt vilket indikerade att musklerna är överspända), och sedan en biodynamisk feedback där själva funktionen i bäckenbottenmusklerna mäts, i hur stor utsträckning man själv kan spänna men framför allt viljemässigt slappna av musklerna. Jag hade mkt lätt för att tvinga musklerna att slappna av, så kanske bidrog detta till att jag fått resultat så pass fort.



Nu har jag istället gått över till akupunktur (hos samma uroterapeut) för att bearbeta själva smärtan - och det hjälper!!! Efter första behandlingen mådde jag extra dåligt under en vecka, men sedan kom en vecka där jag mådde markant bättre än vanligt! =) Nu ska jag gå en gång i veckan och vi ska försöka justera så att jag får mindre biverkningar av akupunkturen. Så till alla som har möjlighet - prova!!



Silverfox - har du fått testa triggerpunksbehandlingen än??

Nina - ge dig inte förrän du får träffa en uroterapeut med sjukgymnasbakgrund, det måste väl finnas någon i Malmö/Lund hoppas jag! Hoppas det ger resultat för er också!! Det gör ju så otroligt mycket rent psykiskt också, varje litet litet framsteg känns så underbart, speciellt med tanke på att min förre läkare för ett halvår sedan vill operera bort hela blåsan...!



Kram på er!!

2012-03-27 @ 23:23:31
Postat av: Jonas

Hej Gotlandstok,



var i Stockholm träffar du din uroterapeut som även är sjukgymnast i grunden? Hon verkar väldigt bra och tar de här problemen på allvar. Jag har haft väldigt svårt att få någon att ta smärtorna på allvar.



Jag skulle verkligen jätteglad om du kunde hjälpa till med svar!



Jonas

2012-04-03 @ 13:59:47
Postat av: Jonas

Hej Gotlandstok!



Jag glömde skriva att du kan maila direkt till mig ifall du inte vill skriva ut namnet och mottagning: eviljonas@hotmail.com.



Skulle bli jätteglad ifall du kunde hjälpa till!



Jonas



2012-04-03 @ 16:33:15
Postat av: Nina

Tack Gotlandstok för att du frågade din uroterapeut! Jättesnällt av dig! Verkar svårt att hitta någon här nere i Skåne. Har haft kontakt med två sjukgymnaster/uroterapeuter och ingen av dem hade riktig koll på detta. Jagar vidare...

2012-04-13 @ 15:49:33
Postat av: Lena.

Hej, jag önskar ocskå om jag kunde få mail eller tel nr uroterapeuten. Har så mycket smärta men ingen på Sahlgrenska verkar intresserad att hjälpa till. Har samma problematik och väntar på att bli diagnosticerad. De misstänker ic och de har varit inne i blåsan och skrapat/ hyvlat men vilket inte har hjälpt. Mår så dåligt! Specialisten (som jag aldrig fick träffa) säger till mig att jag kan ta alvednon och vara förberedd på inte bli besviken på läkarw för det är många som blir. Förfärligt ! Jag har tappat hoppet totalt. Går in på denna sidan flera gånger i veckan för att läsa hur andra ni har det, det ger mig lite hopp. Önskar någon av er kan skicka till mig nr eller namnet på uroterapeften i stockholm skulle vara oändligt tacksam! Kramar till er här är min mail Amaraluksija@hotmail.com

2012-05-11 @ 08:27:17

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0