Leva Med Interstitiell Cystit! -

Breaking News!

Nu finns det ingen som kan säga att IC inte finns. Nu finns det ingen läkare som kan säga att det inte finns några behandlingsmöjligheter. Nu finns det ingen läkare som kan säga nej till smärtlindring! Världens största förening för urologer, AUA, har satt ihop internationella riktlinjer för Interstitiell Cystit, hur man ska ställa diagnos, hur man ska behandlas i 6 olika steg och hur man ska bli behandlad som patient. 12 urologer har arbetat i 2 år och varit med och tagit fram det här och ytterligare 85 andra urologer har fått godkänna materialet. Det finns ingen urolog som inte känner till AUA, i såna fall borde nog urologlegitimationen dras in. Ta med det här till era urologer och diskutera nästa steg i er behandling. Jag är så glad och förvånad att se att fysisk terapi för bäckenbottenmuskelerna som jag nyss har upptäckt, nu faktiskt är STEG 1 i behandlingen för oss med IC. Vi är på rätt väg nu, jag känner det, snart har vi ett botemedel! Tusen kramar till er alla! Det här fick jag mailat till mig från IC-Network!

Breaking News!

The long awaited new clinical guidelines for the treatment of interstitial cystitis (aka bladder pain syndrome) were released by the American Urology Association (AUA) this month, offering what may be the most comprehensive clinical care article written to date in the USA. Solidly written, it offers new insight into diagnostic testing as well as a new, six stage IC treatment algorithm that can be used by physicians and patients as you consider your treatment and pain management plans

lease help us share this vital new resource by printing both this summary and the guidelines out to share with all of your medical care providers.

Download the AUA Guidelines here!

What is an AUA Guideline?

With its mission of improving the knowledge of urologists around the USA, the AUA occasionally releases documents that assist urologists in the diagnosis and treatment of various urologic diseases. We are thrilled that they devoted almost two years to the creation of a new set of guidelines for interstitial cystitis. They are intended to instruct clinicians and patients how to recognize IC/BPS, make a valid diagnosis and evaluate potential treatments.

Why is it important?

Have you ever had a physician tell you that there were no treatments for IC or a family member who said that IC was a figment of your imagination? How about a physician who refuses to provide pain care? This document provides desperately needed education for medical care providers, patients, family members and the community at large.

Who drafted it?

In 2008, the American Urology Association convened a diverse panel of more than a dozen IC researchers and medical care providers to draft the guidelines. The effort was led by panel chairman Phil Hanno MD (Univ. of PA). An additional 84 peer reviewers reviewed the final document before it was approved by the AUA Board of Directors in January 2011. None of the participants were compensated by AUA for their work.

How was it created?

The panel performed a systematic review of IC research studies published from 1983 through July 2009. Using this research "evidence" as well as "clinical principles" and "expert opinions" offered by the panelists, the guidelines consist of 27 statements to guide a patient through diagnosis and treatment.

What's their definition of IC/BPS?

They chose to use the definition first established by the Society for Urodynamics and Female Urology.
"An unpleasant sensation (pain, pressure, discomfort) perceived to be related to the urinary bladder, associated with lower urinary tract symptoms of more than six weeks duration, in the absence of infection or other identifiable causes."

Is IC more than just a bladder disease?

Citing several studies which explored the related conditions found in IC patients, the authors explored several theories, one of which is "IC/BPS is a member of a family of hypersensitivity disorders which affects the bladder and other somatic/visceral organs, and has many overlapping symptoms and pathophysiology." IC could be a primary bladder disorder in some patients and yet, for others, may have occurred as the result of another medical condition. The answer remains elusive.

Symptoms

The guideline emphasizes pain as the hallmark symptom of IC/BPS, particularly pain related to bladder filling. Pain can also occur in the urethra, vulva, vagina, rectum and/or throughout the pelvis. Urinary frequency is found in 92% of patients with IC/BPS.

Urgency is an often debated symptom because it is the primary symptom of overactive bladder, a condition often confused with IC. Yet, the authors make a critical distinction. Patients with IC experience urgency and then rush to the restroom to avoid or reduce pain whereas patients with OAB experience urgency and rush to the restroom to avoid having an accident or becoming incontinent.

Diagnosis - Hydrodistentions No Longer The Standard

The authors urge clinicians to perform a thorough history and physical examination of the patient. Symptoms should be present at least six weeks in the absence of infection for a diagnosis to be made. A physical examination of the pelvis should be conducted for both men and women and "the pelvic floor should be palpated for locations of tenderness and trigger points."

Several conditions should be ruled out, including bladder infection, bladder stones, vaginitis, prostatitis and, in patients with a history of smoking, bladder cancer. Additional testing, however, should be weighed with respect to their potential risks vs. benefits. They offer "In general, additional tests should be undertaken only if the findings will alter the treatment approach." Cystoscopy and urodynamics, for example, are to be considered if a diagnosis of IC is not clear. The authors do note that cystoscopy helps to rule out other conditions which can mimic IC symptoms, such as bladder cancer or stones.

The presence of Hunner's ulcers on the bladder wall will lead to a diagnosis of IC however the finding of glomerulations on the bladder wall during hydrodistention with cystoscopy is often vague, variable and consistent with other bladder conditions, thus the panel suggests that "hydrodistention is not necessary for routine clinical use to establish a diagnosis of IC/BPS." Hunner's ulcers are described in an acute phase "as an inflamed, friable, denuded area" or in a more chronic phase "blanched, non-bleeding area."

Pain Management

The guidelines are extremely proactive when it comes to pain acknowledgement and management. The authors offered "Pain management should be continually assessed for effectiveness because of its importance to quality of life. If pain management is inadequate, then consideration should be given to a multidisciplinary approach and the patient referred appropriately."

Pain management can include the use of various medications, physical therapy and/or the relaxation of tense, painful muscles, biofeedback and a wide variety of other options. The guidelines encourage physicians to refer patients to other pain specialists if they are unable to provide an effective pain management strategy.

Treatment Goals & Principles

The improvement of patient quality of life is the key goal of therapy and consideration should be made for a treatments invasiveness, potential adverse events and the reversibility of a treatment. As a rule, the panelists suggest that treatment should begin with generally safe "conservative" therapies. If no improvement is found, "less conservative" treatments that may have more risk of side effects and adverse events can be explored. Surgical treatment is rarely suggested and only under specific circumstances because it is irreversible.

Grade A = have well-conducted clinical trials and/or exceptionally strong observational studies.

Grade B = have clinical trials that have weaknesses in their procedures or generally strong observational studies.

Grade C = have observational studies that are inconsistent, small or have other problems which could influence the data.

Specific treatment choices should depend upon the patients current symptoms, patient preference and clinician judgement. In addition, it is not unusual for patients to be using multiple, concurrent treatments. If patients have not shown improvement in their symptoms after multiple treatments, the panelists suggest that the diagnosis of IC should be revisited to determine if another underlying disorder (i.e such as pudendal nerve entrapment, endometriosis, etc.) could be present.

The guidelines emphasize the importance of evaluation and tracking a patients progress using a voiding diary and/or other surveys. They suggest that ineffective treatments be stopped after a "clinically meaningful interval." Only effective treatments should be continued.

First Line Treatments - Should be offered to all patients

Patient Education - Patients should be educated about normal bladder function, what is known about IC and that multiple therapies may need to be tried in order to find symptom relief.
Self-care - Patients should learn about and avoid specific behaviors that can either worsen or give them more control over their symptoms, including: water intake, diet modification to avoid irritating foods and common flare management methods (i.e. the use of heat or cold to relax pelvic floor muscles, the use of meditation or guided imagery to reduce muscle tension, the avoidance of some exercises, tight fitting clothing, constipation treatment, etc.)
Stress Management - While stress does not cause IC, it is well known to increase IC symptoms and heighten pain sensitivity. The guidelines encourage patients to be aware of their overall stress levels. Stress management and/or better coping techniques should be practiced regularly, perhaps through use of stress management classes and/or the help of a counselor as needed.

(Editors note - A study released in early 2011 found that cats struggling with feline interstitial cystitis experienced a reduction of their symptoms and became healthier when their stress levels were reduced. This comes as no surprise to the vast majority of patients who have learned, first hand, that high stress can trigger an IC flare. Source: Stella JL, Lord LK, Buffington CA. Sickness behaviors in response to unusual external events in healthy cats and cats with feline interstitial cystitis. Journal of the American Veterinary Medical Association. 238; 67-73, 2011)

Second-Line Treatments

Physical Therapy - If experience and knowledgeable physical therapy staff are available, appropriate physical therapy techniques should be used "to resolve pelvic, abdominal and/or hip muscular trigger points, lengthen muscle contractures and release painful scars or other connective tissue restrictions."Kegel exercises and exercises aimed at strengthening the pelvic floor are NOT recommended. Why? In pelvic floor dysfunction, muscles are often too tight and kegel exercises act to increase rather than reduce muscle tension.

(Editors Note - Two books are available which describe pelvic floor treatment in depth, including a variety of home exercises that can be used to resolve symptoms. Ending Female Pain by Isa Herrera PT and Heal Pelvic Pain by Amy Stein PT)

Pain Management - "Pain management should be an integral part of the treatment approach and should be assessed at each clinical enoucnter for effectiveness," the guidelines encourage. With respect to the use of pain medications, such as narcotics, the authors suggest that while the risk of tolerance and dependence is possible, only rarely does addiction occur. They offer "It is clear that many patients benefit from narcotic analgesia as part of a comprehensive program to manage pain." Yet, they also state that the use of pain medication alone does not constitute a sufficient treatment plan. Pain management should be just one component of treatment.
Oral Medication Options

Amitriptyline (aka Elavil) has several studies reporting strong success in reducing IC symptoms yet side effects were highly likely with the potential of disrupting a patients quality of life, particularly sedation, drowsiness or nausea. Side effects were the primary reason why patients stopped using the medication. Grade B
Cimetidine (aka Tagamet) acts to inhibit acid production in the stomach. Two long term studies reported that 44% to 57% of patients experienced improvement in their symptoms with no adverse events reported, making this a viable second line strategy. Grade B
Hydoxyzine (aka Vistaril, Atarax) had mixed research studies, one of which reported that 92% of patients experienced improvement yet those participating patients also had systemic allergies. Other studies found much more modest effectiveness (i.e. 23%). Adverse events were common and generally not serious. Grade C
Pentosan polysulfate (aka Elmiron), the only oral FDA approved for IC, is the most studied medication currently use with five placebo controlled clinical trials. The results were clinical significantly (21 to 56% effectiveness). Roughly 10 to 20% of patients experienced side effects that were "generally not serious." Pentosan may have a lower efficacy in treating patients with Hunner's Ulcers. Grade B.
Bladder Instillation Options

DMSO (aka RIMSO-50), the only FDA approved bladder instillation for IC, is one of three considered a second-line therapy. Several studies were reviewed with various levels of success ranging from 25% to 90%. "If DMSO is used, then the panel suggests limiting instillation dwell time to 15-20 minutes" because longer dwell times are associated with more significant pain. Grade C
Heparin instillations have been studied using various concentrations and treatment modalities (i.e. 10,000 IU heparin in 10cm3 sterile water 3x per week or 25,000 IU in 5 ml of distilled water 2x per week) with intriguing results. The 10,000 IU study showed a 56% improvement at 3 months, whereas the 25,000 IU study showed a 72.5% improvement at 3 months. No placebo controlled studies have been done. Adverse events were infrequent and apparently minor. Heparin is frequently combined lidocaine to create an instillation popularly known as a "rescue instillation." Grade C
Lidocaine instillations have also been studied in various dosages, cocktails and/or treatment schedules. The guidelines include several formulas for various cocktails that can be used, often including sodium bicarbonate, heparin, lidocaine and/or triamcinolone. Adverse events were typically not serious, earning this treatment option a Grade B

Third-Line Treatments

Hydrodistention with cystoscopy may be considered if first or second line treatments have no provided relief. The panel ONLY recommends low-pressure (60-80 cm H2O) and short duration (less than 10 minutes) procedures to reduce the risk of bladder rupture. Grade C
Hunner's ulcers can be treated with fulguration (laser or electrocautery) and/or by injection oftriamcinolone into the ulcer . One observational study reported 100% pain relief and 70% reduced frequency from 2 to 42 months after heat treatment. Laser studies showed similar effectiveness however, in both cases, ulcers may require additional treatment. One triamcinolone treatment reported that 70% of patients experienced a sustained improvement over 7 to 12 months. Grade C

Fourth-Line Treatments

Neuromodulation is not FDA approved for IC treatment but has been used for the treatment of frequency urgency. Neuromodulation can occur at the sacral or pudendal nerve with studies confirming that pudendal stimulation appeared to provide greater symptom relief. Long term follow up data is not available. Grade C

(Editors Note - We're stunned to see the panelists conclude that adverse events related to neuromodulation appear to be minor and this is the one area of the report that we strongly disagree with. A review of the FDA MAUDE database for adverse events reveals hundreds of severe complications ranging from MRSA infection, difficulty walking, device malfunction and, in the past two years, more than a dozen reports of fatality. We will be inquiring of the panel if they are aware of this federal adverse event data.)

Fifth-Line Treatments

Cyclosporine A is an immunosuppresant that has been studied in two small trials with IC patients with solid results. One study compared CyA with pentosan and reported a 75% improvement in patients using cyclosporine, as well as a 50% decrease in frequency. The results of two additional studies found sustained pain relief that lasted one year or longer. Unfortunately, there is potential for more severe adverse events, including immunosuppression, nephrotoxicity, high blood pressure, increased serum creatinine and others. Grade C
Botulinum Toxin (BTX-A) injections into the bladder may be considered if other therapies have not produced improvement, however "the patient must be willing to accept the possibility that intermittent self-catheterization may be necessary-post treatment," often for several months. BTX is not appropriate for patients who cannot self-catheterize. Grade C

Sixth-Line Treatments

Surgical intervention, such as urinary diversion, substitution cystoplasty or cystectomy, may be considered for patients who have found no relief with all other therapies and/or have developed a severe, unresponsive, fibrotic bladder. "Patients must understand that symptom relief is not guaranteed. Pain can persistent even after cystectomy, especially in nonulcer IC/BPS." Patients with small bladder capacities under anesthesia and the absence of neuropathic pain appear to have a better response to surgical treatment. Grade C

Discontinued Treatments

The panel suggests that the following treatments should not be offered due to the lack of effectiveness found in studies and/or the risk of serious adverse events. In these cases, the risk appears to outweigh the potential benefits.

Long-term oral antibiotics
Intravesical Bacillus Calmette Guerin (BCG)
Intravesical Resiniferatoxin (RTX)
High pressure, long duration hydrodistentions
Systemic glucocorticoids

Download The Guidelines

Download the official AUA Guidelines for IC/BPS at:

http://www.auanet.org/content/guidelines-and-quality-care/clinical-guidelines/main-reports/ic-bps/diagnosis_and_treatment_ic-bps.pdf

Ladda ner dem och ge till din urolog! ♥

2011-03-08 @ 20:00:00 Permalink Behandling Kommentarer (5) Trackbacks ()

Välkomna alla nya!

Hej på er! Hjälp vad tiden går, jag har haft det extra tungt nu ett tag med smärtorna, jag har varit inne i en flare som bara vägrar ta slut. Jag kan inte läsa era kommentarer utan att gråta och bli helt otröstlig. Det är så hemskt att ni har lika ont och har haft lika mycket helvete med läkare och försäkringaskassan som jag har haft. Det är ju helt fruktansvärt att ni blivit och blir lika illa behandlade som mig, det trodde jag att jag var ensam om. Jag hoppas att ni kan förlåta att jag är så dålig på att kika in här och uppdatera och svara på frågor och kommentarer, jag blir helt enkelt så himla ledsen när jag läser att jag ofta inte klarar att svara på det ni skrivit, det låter ju helt knäppt men det är faktiskt därför jag är så dålig på att svara. Det ni skriver berör mig så mycket och naturligtvis river det upp mycket minnen av allt fruktansvärt jag varit med om under min sjukdomstid, jag kan inte sluta gråta. Men kanske blir man extra känslig när man har mycket smärta och det där med att ha svårt att sluta gråta är väl en del av att vara deprimerad. Att jag erkänner att jag blir så berörd av det ni skriver innebär inte att jag vill att ni ska sluta skriva om det ni har varit med om, tvärt om, det är så viktigt att vi gör våra röster hörda! Jag otroligt glad över att ni har hittat hit, lycklig över att inte känna mig ensam längre och så, så tacksam för att ni orkar ta er tid att kommentera och dela med er av era tips! Ni är guld värda, det ska ni veta! Jag antar att det har chockat mig lite att vi är så många som har det så förjävligt och ändå så är det så få läkare som känner till sjukdomen. Jag hoppas att vi tillsammans en dag kan ändra på det!! Jag hoppas att jag kan ta mig samman och svara lite bättre. Jag är himla glad att Frihetslängtan föreslog en utbytarruta för jag ser att ni har kunnat kommunicera med varandra där och ubtyta tips och erfarenheter, superbra!

Välkomna hit Siw, Jenny, Lina och Gotlandstok! And a special welcome to Tavi (in the MTV-episode about pelvic floor dysfunction) who is a famous IC-patient who spreads the word about IC all over the world! It's an honor to have you here!

Frihetslängtan: Jag tycker att din teori låter väldigt vettig om, om man gått med en infektion ett tag så kan bakterierna ha kapslat in sig i slemhinnorna och då syns de inte i urinen trots att de finns där. Nästa gång jag får en träff med min läkare ska jag fråga vad han tror om denna teori och om det skulle kunna vara så och på vilket sätt man skulle kunna bevisa att det faktiskt är så. Jag kommer säkert att bli bemött med skepsis men det är jag ganska van vid nu. :) Jag beundrar din kämparanda!! Angående urologen som sa att han skulle sjukskriva dig en vecka på villkoret att du inte satte din fot där igen. Jag kan inte fatta det, jag kan inte, hur sjuk i huvudet är man när man gör något sådant? Att du klarade det psykiskt är verkligen en bedrift. Jag hade inte klarat det, det hade jag inte. Jag hoppas att han var en av dem som du anmälde och vann? Gud vad jag önskar att du hade spelat in honom på band så man kunde hängt ut honom på youtube, såna människor förtjänar nästan inte att finnas, helt fruktansvärt! När jag kom till "den bästa smärtläkaren i Sverige" tog läkaren in mig i enrum och sa till mig att han inte trodde på mig, att jag bara var lat och inte ville arbeta, att jag var ute efter droger och att smärtan bara var i mitt huvud, och detta var efter att han fått min sjukdomsbakgrund av min urolog. Jag klarde inte det, jag fick ett psykiskt sammanbrott som tog långt tid att ta sig ur, jag gråter när jag skriver om det för det är fortfarnde så starkt i mitt minne, så därför kan jag verkligen förstå hur det kändes för dig! Jag är ledsen att du har behövt vara med om något sånt! Tack för att du förstod mitt resonemang kring sekretess och tack för att du finns och delar med dig av dina erfarenheter. Jag tycker du verkar vara oerhört duktig, intelligent och en underart varm och härlig person, inte lätt att behålla dessa egenskaper när man lever med en sån fruktansvärd sjukdom, du är fantstisk! Och tusen tack för ditt förslag om utbytarrutan vilket verkligen har blivit en succé! Stor kram!

Jenny: Hej! Jag har varit med om precis samma saker, jag åkte in till akuten hur många gånger som helst och blev hemskickad med panodil och lite vatten efter att ha väntat dygn i akutrummet med så svåra smärtor att jag bara skrek. Ingen visste vad dem skulle göra med mig och ingen trodde på mig, så jag känner verkligen igen det. jag har också frossa, känner mig alltid frusen, konstig smärta som flyttar runt i kroppen men än så länge har jag inte värk i lederna. Jag är så ledsen att höra att du har det och undrar naturligtvis om du har testat dig för reumatism och fibromyalgi? Inte för att oroa dig, det är säker inte så att du har det, men skulle det vara så, så kanske du kan få hjälp med smärtan och värken i kroppen, som inte är i blåsan så att säga. Jag tycker inte att du ska acceptera att ha sån värk i kroppen utan en utredning på det! Det låter tufft att ha gått igenom två graviditeter och jag är verkligen ledsen att höra att du blev sämre efter det. Jag funderar ju väldigt mycket i dem banorna, att jag skulle vilja skaffa barn innan det är för sent men är orolig att det aldrig kommer kunna bli verklighet på grund av att jag har IC. Jag väntar och väntar på att jag ska bli bättre eller att det ska komma någon medicin som hjälper och som man kan ta även under graviditeten men tillslut kanske jag har väntat för länge och det är för sent, det är en stor sorg i mitt liv, det är räcker ju med sjukdomen i sig. Härligt att du har kunnat skaffa barn ändå trots sjukdomen, men jag förstår att det måste vara fruktansvärt tufft att vara tvåbarnsmamma när man har IC. Naturligtvis behöver du vara sjukskriven för att kunna orka. Jag är ju sjukskriven till 75% och jag har inte några barn att ta hand om! Lycka till med studierna och se till din egen hälsa först och främst! Jag fick också sluta med installationerna för att mitt urinrör var alldeles trasigt, skönt att höra att någon hade samma problem, även om jag så klart önskar att det var annorlunda, men det kändes som om jag var den enda det inte fungerade för så då känner jag mig inte lika ensam i det. Jag hoppas dem hittar något som fungerar och kan hjälpa oss mycket snart! Kämpa på så länge! Tusen kramar!

Gotlandstok: Hej och välkommen, tack för att du delar med dig! Det finns massor och åter massor av behandlingar att pröva, att göra installationer är en av dem. För många hjälper det bra, för mig fungerade det absolut inte på grund av mitt trasiga urinrör. Elmiron ska du också pröva tycker jag, atarax och antidepressiv medicin. Du kan läsa mer om behandlingar under mitt inlägg om behandlingsmetoder!! Det är få som klarar att jobba heltid med den här sjukdomen så stå på dig vad gäller sjukskrivning! Tusen kramar till dig!

Siw: Hej och välkommen till bloggen! Vad underbart att höra att du bemötts bra av läkare och att du just nu är relativt smärtfri! Toppen att du har skrivit till fråga Doktorn på SVT, det är på tiden att dem tar upp IC, jättebra initiativ!!! Sen är jag ledsen att höra att du har så liten kapacitet i blåsan och måste gå på toa så ofta, jag vet och förstår hur jobbigt det är!! Kämpa på och fortsätt gärna dela med dig av dina erfarenheter här när du orkar och har tid! Kram!

2011-03-08 @ 10:34:27 Permalink Allmänt Kommentarer (3) Trackbacks ()