Hej! Nu är det dags igen för IC Awareness Month. Hela september ägnas åt vår sjukdom och att sprida kunskap och medvetenhet om den i hela världen. IC Network är de som leder kampanjen som bara blir större och större varje år i USA. Men i och med Facebook, Twitter och Instagram så sprids nu kampanjen över hela världen. På www.icawareness.org kan ni hitta mängder av information. Ni kan trycka ut posters och hänga upp i affären eller på jobbet eller ge till vårdcentralen, köpa armband och broscher till er själva och familjen och ni kan delta i Facebook-kampanjen.
Spara den här bilden genom att högerklicka och tryck "spara bild". Gå in på din facebboksida och in på din profil. Håll musen över din profilbild till "ända profilbild" kommer upp på en liten rad. Tryck på den och välj den här bilden. Ladda upp. Klart! ♥
Så här ser några av de posters ut som var med och tävlade om att bli årets IC Awareness poster! Bra allihop tycker jag!
Till sist vill jag säga att jag är ledsen att jag inte orkar skriva inlägg eller svara på kommentarer. Men jag vill inte lägga ner bloggen heller, så jag låter den ligga öppen så att vi i alla har möjligheten att kommunicera med varandra när vi orkar. Och för att mina tidigare informationsinlägg om diet m.m förhoppningsvis kan hjälpa någon. På ic-network hittar ni forum där ni kan prata med och få råd av tusentals andra patienter när ni känner att det här inte räcker till! Det har hjälpt mig många gånger. Såg även att det nu finns ett forum på svenska http://ic-forum.se/
Jag har fortfarande smärta i samma utsträckning, jag har prövat en mängd olika mediciner samt akupunktur, healing och gått på smärthanteringskurs sen sist jag skrev. Inget har hjälpt nämnvärt. Jag har frågat efter att få pröva Cyklosporin men min läkare är extremt tveksam till det pga av risken för njuskador så jag vet inte om jag kommer att pröva det. Om några dagar ska jag börja med Saroten för att se om det möjligtvis kan hjälpa att lugna ner smärtsystemet. Dela gärna med er här om ni prövar något som fungerar väl för er!
Jag förstår om ni blir trötta på mig som skriver nya inlägg och svarar så sällan, förlåt! Här kommer en liten update i alla fall! Jag gick tillbaka till smärtläkaren igen och det känns nu mycket bättre. Jag tror att den här läkaren verkligen försöker hjälpa mig men det är nog omöjligt för någon som inte har sjukdomen att riktigt förstå hur vi lider. Tyvärr kom ju smärtan tillbaka och fortsatte vara på samma nivå som förut. Jag har behandlats med akupunktur 12 gånger. Men tyvärr gjorde det ingen skillnad. Det behöver dock inte betyda att det inte skulle fungera för någon av er andra. Allt är värt att testa som inte har några farliga biverkningar!
Jag fick en utvärderingen hos en smärtläkare som också är psykiatriker och expert på narkotikaberoende. Han gav mig ett utlåtande på papper om att jag inte har några tendenser till en missbrukarpersonlighet och han föreslog också en höjning av min smärtstillande medicin Norspan depotplåster. Jag har nu fått dubbla dosen för 4 veckor sedan och jag känner att det har gjort lite skillnad på smärtnivån. Från ett medel på 7-8 på smärtskalan så är nu medel 5-6. Och det är riktigt, riktigt bra för att vara mig. Alltså fortfarande en rejäl smärta men det går att överleva nu på något sätt och jag har kunnat vara lite mer aktiv än vanligt. Tyvärr är ju det här ett morfinpreparat och snart kommer troligtvis kroppen att vänja sig vid den här dosen och då behöver jag ännu mer för att uppnå samma smärtlindring. Och det går ju inte, man kan inte höja dosen mer än vad den är på nu. Så jag får försöka ta vara på sänkningen av smärtnivån så länge det varar.
Jag har börjat att träna, vilket är extremt svårt när man har sån smärta hela tiden, men yoga flow, promenader och försiktig styrketräning med kroppen som vikt har gjort mig mycket starkare, något som jag upplever stärker mig även psykiskt. Det hjälper mig att motverka alla stress som smärtan utsätter kroppen för och kanske även rensa ut lite av alla gifter som alla mediciner ger min kropp. Det har känts omöjligt i 10 år att träna men tillslut så vann viljan över smärtan. Vissa dagar går det ju bara inte, men jag försöker att ha disciplin och tänka att lite är bättre än ingenting. Jag går nu även en Smärthanteringskurs på Östra Sjukhuset/Göteborg, det återstår att se om det kommer att hjälpa mig, jag återkommer om det. Om ca en månad ska jag byta ut min nuvarande antidepressiva medicin mot en nyare variant, Cymbalta, som möjligtvis skulle kunna reparera den så kallade "smärtbromsen" som ofta blir trasig i kroppen när man har haft svår långvarig smärta.
Jag försöker också att jobba med att massera och trycka på triggerpunkter (som jag faktiskt nu har hittat ovanför blygdbenet) och att slappna av och stretcha tighta muskler runt bäckenbotten. Jag skulle så himla gärna vilja gå till en expert som kunde trycka på punkterna åt mig, alltså behandla mig, men tyvärr finns det ingen i hela Göteborg som är utbildad för detta. Jag skulle även vilja pröva biofeedback, så jag hoppas att jag får göra det åtminstone en gång. Jag försöker också dricka mer vatten, men det är väldigt svårt, eftersom blåsan klarar max 1 dl och det gör fruktansvärt ont i timmar efteråt när blåsan har spänts ut. Vad gäller ADHD medicinen Dextroamfetaminsulfat som jag har kämpat för sen 2007 att få pröva, har jag bara fått nej från alla instanser. Nu återstår bara att möjligtvis att söka en second opinion i USA men jag vet inte hur jag ska gå tillväga för det. Det är svårt att acceptera att barn med ADHD får den så lätt men bara för att det inte finns evidens för att den fungerar mot IC så får jag inte pröva den!
1. Svart till Gotlandstok: Tack för ditt fina och peppande svar! Det finns massor av forskning som visar att antidepressiv medicin hjälper väldigt bra för kronisk smärta. Jag hade inte överlevt utan min kan jag säga. Jag har aldrig träffat på någon som tar antidepressiv medicin och som blivit påverkade i sin personlighet och jag har många vänner och släktingar som tar det regelbundet. Man kan bli nedstämd de första veckorna dock, det gäller att ta sig igenom det stadiet. Man är precis sig själv, om möjligt lite mer sig själv faktiskt, när det äntligen blir balans i hjärnan igen. Man får ju brist på seretonin helt enkelt, inte konstigt vid lånvarig smäta, man kan behöva fylla på bara, precis som någon som är diabetiker och behöver ta insulin. Jag kan absolut rekommendera det. Och hjälper det inte är det bara att sluta! Skulle du kunna tänka dig att ge mig namnet på din uroterapeut och vart hon finns? Många kramar!
2. Fråga till Håkan: Jag är jätteintresserad av att höra lite mer om Cyclosporin. Jag frågade min urolog om det för ett år sedan men då tyckte han att det var värdelöst och inget jag skulle pröva. Men du har alltså blivit bättre? Stämmer det att du inte fått några negativa biverkningar? Hade du mycket smärta innan du började med den? Och hur är smärtnivån nu i så fall?
3. Fråga till Ingegerd: Hur går det för dig med Cyklosporin? Någon reducering av IC-symtomen?
3. Svart till Peaches: Jag hoppas att du mår bättre nu! Om inte så ge inte upp, gå in på www.ic-network.com och leta efter diagnostiska test som du kan ta med till din urolog. Byt urolog om de inte tar dig på allvar. Din hälsa är det viktigaste du har och du har RÄTT att få hjälp. Jag fick inte rätt diagnos för än 12:e läkaren, så man måste tyvärr orka kämpa vidare. Be din familj eller en vän att hjälpa dig för det är inte lätt att vara ensam i det här! Hoppas det ordnar sig! Många kramar!
Nja, inte strong direkt, men jag kämpar och kämpar. Jag vet att det var evigheter sen jag orkade skriva något nu, ledsen för det. Jag fick 5 helt fantastiska dagar efter min behandling med ketamine. Jag blev så lycklig, det var så fantastiskt att få ha en smärta på 2-3 istället för 7-10 som jag haft varenda dag i så många år. Men när jag berättade det för min läkare, jag var så glad att något efter 10 år hade gett effekt, så tyckte läkaren att jag måste gå upp i arbetstid direkt. Jag fick en riktigt svår panikattack för att jag blev så stressad och ledsen. Efter 10 års smärta, när jag nu äntligen har en sjukskriving och jag fick 5 bättre dagar, ska man riva upp allt då och köra igång direkt med mer arbete? Smärtan kom efter de här 5 dagarna tillbaka som den hade varit förut och jag blev väldigt deprimerad. Det har varit tungt och jag har inte orkat gå och träffa läkaren sen dess. Fasar för nästa besök.
Jag har fått träffa euroterapeuten en gång till och ska dit i morgon igen. Hon har undersökt mig för triggerpunkter men vi hittade tyvärr inga. Jag tycker det är så konstigt. Jag borde ju ha hur många som helst, eller? Jag har superömma punkter över allt, men inga som refererar smärta till blåsan. Jag tycker det är svårt att försöka hitta dem själv också. Tyvärr kan jag inte få pröva biofeedback och det finns ingen i Göteborg som kan behandla mig utan den här uroterapeuten är enbart en "konsult" vad nu det innebär.
Jag fortsätter med TENS som jag tycker hjälper lite grand ibland. Jag har prövat det 3 tidigare år, utan effekt, men det är inte för än nu många år senare som det ibland ger en liten lättnad i smärtan så jag är glad att jag gav det en chans till.
Jag är välidgt nyfiken på akupunktur, tror att det får bli nästa grej att prova. Glad att höra att det hjälper en av er här! Jag är också väldigt nyfiken på Cyklosporin, som sätter ned imunförsvaret som en annan av er här skrev om. Jag pratade med min urolog om det för något år sedan, men han trodde inte att det var något för mig. Jag kan inte låta bli att fundera på om det kanske ändå kan vara så att det är en autoimun sjukdom det här? Om någon av er prövar Cyklo så skriv gärna och berätta! Hoppas att ni är okej allaihop. Jag tänker på er och jag känner med er! Många kramar från Silverfox!
Så här liten känner jag mig ibland jämfört med sjukdomens krafter!
Hej allihop! Vet ni, nu har det kommit en app för oss som har IC! Det är en app som ska göra det lättare att välja mat och dryck som inte irriterar blåsan. Jag tycker den är grymt bra! Efter 9 år med sjukdomen vet jag ju det mesta jag inte kan äta och dricka men tack vare den här appen har jag vågat testa lite nya grejer som jag tidigare har uteslutit. Enda problemet kan vara att den är på engelska men det är bara att googla orden eller översätta dem med google översätt så får ni namnen på svenska!
Här hittar ni den på Itunes! Den kostar 7 kronor.Än så länge finns den tyvärr bar för Iphone och Ipad, ni hittar den i App Store!
(En liten video om hur man använder den nya appen från IC Net Work!)
När det till och med finns en app för oss så är det väl ingen som fortfarande kan säga att IC inte existerar?!!! :) Om det inte fanns miljoner människor som har IC så skulle det inte finnas något ekonmiskt intresse för att ta fram en app! Ända tills i år har jag fått höra av alla läkare att dieten inte spelar någon roll, nu kan de slänga sig i väggen för all forskning på IC och mat visar att det är så och jag tänker ta fram min app varje gång jag hör något annat! ;)
Hej igen! Ville bara skriva en liten update om hur det går just nu. Tack för att ni håller sidan levande när jag inte orkar! Ni är fantastiska! Under december och halva januari hade jag så mycket smärtor att det förstörde jul, nyår och allt annat trevligt som ska vara då. Jag blev väldigt deprimerad och orkeslös, så jag har inte synts till så mycket här, ledsen för det.
Nu börjar jag väl må lite bättre psykiskt men bara lite. Jag tog mod till mig och gjorde ett återbesök på Smärtcentrum på Östra Sjukhuset i Göteborg. 2006 när jag kom dit första gången blev jag så illa behandlad att det knäckte mig totalt. Jag fick en helt fruktansvärd smärtläkare som hånade mig och sa att han inte trodde att jag hade någon smärta, att jag bara var lat och inte ville arbeta, jag har ju skrivit om det några gånger tidigare här på bloggen. Men efter mycket övertalande och med stöd av min familj så gick jag dit igen för att få träffa en ny läkare. Den här gången verkar det som att jag faktiskt ska få lite hjälp. Jag vågar inte hoppas för mycket men deras inställning till människor med smärta verkar ha ändrats sedan den överläkaren slutade som också var ansvarig för hela avdelningen.
Jag upplevde att jag för första gången på 9 år blev tagen någorlunda på allvar när jag beskrev mina symtom och hur jag har det. Jag ska nu få börja arbeta med en sjukgymnast som kan en del av det här med hur bäckenbottenmuskelaturen påverkar smärtan i blåsan, som jag skrev om här, klicka! Och jag ska även påbörja en smärtstillande behandling med ketamine. Det är ett narkosläkemedel som man ger i väldigt små doser via dropp och det kan då om man har tur dämpa nervsmärta. Jag ska göra en serie behandlingar under mars månad. Jag återkommer och berättar hur det går! Problemet är att man har sett att ketamine i höga doser kan ge upphov till skador i blåsan och till och med framkalla IC hos de som missbrukar ämnet så jag känner mig lite rädd och orolig. Men jag hoppas att när jag får det i så pass minimala doser att jag inte ska behöva vara orolig. Läkaren har läst om det och verkar väldigt kunnig. Så håll tummarna för mig! Funkar det för mig så kanske det funkar för er!
Jag skulle också vilja kommentera Patrik Hansons inlägg om installationer i blåsan med lidocaine och natriumbikarbonat! Jag har själv prövat detta och jag skrev om det här, klicka! Det finns många olika "cocktails" med olika variationer på samma medel som man kan spruta in för att bedöva och lindra blåsan och som jag tidigare skrivit så är det här det absolut bästa att pröva om man är nydiagnostiserad med IC. Det har visat sig ha väldigt bra effekt ju tidigare man får behandlingen. Jag fick tyvärr inte pröva det för än efter 7-8 år och då var mitt urinrör så söndertrasat och känsligt och mitt nervsystem/smärtsystem redan så upptrissat att det inte gick att upprepat föra in en katetern via urinröret för att spruta in medlet. Medlet bedövade smärtan i blåsan för mig under ca 30-40 minuter, så på det sättet var det en succé. Men insättningen av katetern gjorde så ont och retade upp urinrörets nerver vilket efter några timmar gav mig den värsta smärtan jag någonsin upplevt och jag fick mycket blödningar. Smärtan gjorde mig sängliggande i flera månader efter varje försök. Jag prövade det här två gånger och det gick totalt åt helvete båda gångerna. Men jag vill ändå understryka att detta är ovanligt och för många är det här en fantastisk upplevelse av smärtlindring som ger livet tillbaka! Funkar det inte första gången kan man experimentera med doseringen och tillsätta ytterligare ett preparat, ni kan läsa recepten som oftast används här, klicka!Jag skulle rekommendera alla att pröva det, även om just jag blev sämre av det.
Grattis till dig Patrik! Vad underbart att du är smärtfri och har större kapacitet! Tack för att du delar med dig av dina erfarenheter här och hjälper andra i samma situation!
Kämpa på allihop och kom ihåg att ni inte är ensamma! Många, många kramar från Silverfox!
Jag såg nyss en dokumentär om smärta på svtplay, Vetenskapens Värld!Den gav mig så mycket nytt hopp! Hoppas den kan göra det för er med! Tyvärr låg den bara uppe några dagar och nu har SVT tagit bort den men efter mycket efterforskande och googlande hittade jag den tillslut på Youtube. Den är gjord av BBC Horizon så därför är den tyvärr på engelska men bättre än inget. Se framförallt den sista delen! Dokumentären tar upp och visar all ny forskning som sker runt om i världen för att kunna bota/lindra kronisk smärta! Här tas smärtan på allvar, se den! Jag grät mig igenom halva programmet men efteråt kände jag ändå för första gången på länge, stort hopp! :)
Många hoppfulla kramar från Silverfox! Ni är inte ensamma!
Hej! Hoppas att ni alla mår lite bättre och har det okej! Jag tänker på er! En liten update om vad som händer i mitt IC-liv just nu: Jag vet inte om jag har skrivit om det tidigare men i 3, 5 år har jag kämpat nu för att få pröva ett preparat mot smärtan som heter Dextrostat. Under de 9 år som jag har varit sjuk i IC har jag ju prövat i stort sett allt som finns och det känns som detta är en av de få grejer som finns kvar att pröva. I USA och på IC-Network har jag kontakt med flera stycken som har blivit betydligt bättre av det, några helt smärtfria!!!
För mig är ju smärtan det absolut värsta och jag tror att den här medicinen skulle kunna ha en chans att hjälpa mig. Men man vet ju aldrig och jag vet också att det finns en risk för beroende, som med alla narkotikaklassade läkemedel och den har säkerligen en hel del biverkningar. Men jag vill så gärna få möjlighet att pröva den i alla fall. Idag används den i Sverige till barn med ADHD och vuxna med narkolepsi, den innehåller ett salt av amfetamin. Det är väl just det som skrämmer alla, för jag har som sagt kämpat för rätten att pröva den här medicinen i mer än tre år nu. För några veckor sedan fick jag ännu ett avslag från en psykiatriker som i princip hade lovat att han skulle ta sig an mig. Det måste nämligen vara en psykiatriker som skriver ut medicinen och ingen psykiatriker tycker att de ska behöva ta emot någon med urologiska problem. Så remisserna från min urolog bara stutsar runt, runt i systemet för att ingen tycker att jag är "deras bord", som de så fint skriver. Vems jäkla bord är jag då? Man kan ju undra? :)
I övrigt så kämpar jag för att klara mitt jobb, och att hålla mitt förhållande levande, ingen lätt sak när allt man vill är att ständigt ligga ihopkrupen som en boll under täcket och spenderar mer än hälften av sin vakna tid inlåst på toaletten. :) Jag har också mycket problem med blödningar från tarmarna och jag får ingen rätsida på vad det beror på eller vad jag ska göra åt det? Åkte in akut nyss, för att det blev så illa, blev inlagd men fick aldrig träffa någon mag/tarm läkare. De skulle kalla mig sen, men ännu har jag inte sett röken av någon kallelse. Jag tänkte höra med er om det är någon av er i Göteborgs-området som känner till en bra psykiatriker? Eller en bra mag/tarm-specialist? En bra smärtspecialist hade också varit av stort intresse! Tacksam för alla förslag!!!
Jag tänker på er alla! Ni är inte ensamma! Tillsammans är vi starka! Många kramar från Silverfox!
Hej alla! Ville bara säga att jag är så glad att ni fortsätter kommentera, skriver till mig, till varandra, hjälper varandra och stöttar varandra!!! ♥ Det var ju precis det som var meningen med den här sidan. Dock trodde jag att jag skulle kunna orka vara mycket mer aktiv. Jag hade ju tänkt skriva lite varje vecka om hur jag mår, hur det går med behandlingar osv och ge tips och råd. Jag hoppas den tiden kommer! Och så länge är jag oerhört, oerhört tacksam för att ni delar med er här på sidan!Sommaren har varit tuff än så länge, känner ständigt att jag är i "överlevar rummet" där allt fokus ligger på att bara överleva, ta sig igenom den dagen. Det är så påfrestande att leva så och det lämnar inte mycket ork över för annat än att just överleva, göra det man kan för att försöka hålla uppe de få relationer jag har kvar och ta mig själv igenom smärtan timme för timme. Och sen börjar det om nästa dag. Jag fattar verkligen inte varför vi som har IC inte får bli inlagda när vi har det som svårast? Patienter med endometrios får ju det. Jag skulle behöva en sjuksköterska hemma då och då, för att hjälpa mig egenom de värsta smärtskoven. Det skulle nog många av oss behöva säkert. Jag är liksom handlingsförlamad när det gäller att ta tag i alla fantastiska tips ni har kommit med här om bakterier, odlingar, naprapater, akupunktur och som jag hittar i böcker, allt jag skulle kunna göra, borde pröva, men det går inte just nu, måste bara igenom varje dag, överleva. Men jag kämpar på och jag hoppas att jag snart kan komma in i en bättre period så att jag kan börja ta tag i min hälsa på ett mer aktivt sätt. Jag är supertacksam att ni finns där och oändligt tacksam för era tips!! Ni är guld värda, ni är fantastiska, jag tänke på er varje dag! Många, många kramar från Silverfox! ♥
Peaches: Naprapaten som du gick till, var i Sverige finns han/hon? Skulle du vilja/ha möjlighet att förmedla namnet på kliniken? Super tacksam för din hjälp och dina råd och tack snälla för din omtanke och dina böner! Jag tänker på dig med! Kram från Silverfox!
Tack Frihetslängtan och Joker för erat otroligt informativa och fantastisk bra inägg om bakterier och odlingar! Det är ju helt galet att du (Joker) gått med en bakteriell infektion i 7 år utan att någon har förstått det inom sjukvården. Låter som en anmälan vore på sin plats och skadestånd på det!!! Jag blir så arg så jag hittar inte ens ord för det och att de har sagt att det sitter i huvudet känner jag så väl igen, har fått höra det så många gånger och för varje gång bryter det ner mig mer och mer. Det är fruktansvärt vad vi får utstå. Varför bli läkare när man saknar vilja att hjälpa och läka människor? Det ni har kommit fram till är ju verkligen revolutionerande och en fantastisk upptäckt! Jag och alla här vill gärna veta hur ni mår båda två efter behandling med antibiotika, om IC-besvären försvinner eller finns kvar! Jag håller tummarna!!! Så underbart det skulle vara, om IC visade sig bero på en bakterie trots allt, som går att bota med antibiotika! Jag skulle gärna vilja pröva de här avancerade odlingarna själv, jag vet bara inte vart jag skulle vända mig och hur jag skulle orka kämpa för att få igenom det. Men egentligen borde vi alla pröva detta! Här kan ni läsa Jokers och Frihetslängtans inlägg om ni inte redan gjort det!
Postat av: Joker
Hej, jag sitter här med "Frihetslängtan"bredvid mig och vi tillsammans har något vi vill berätta för er. Jag "Joker" har gått med en bakteriell infektion i buken i 9 år. Jag har haft svåra urinvägsbesvär, med uretrit och diagnosen IC men också har jag haft kladdiga utrensningar genom urinvägarna. Slemmig urin som jag får krysta ut. Jag har hela tiden undrat och frågat vad det här slemmet är och vad det beror på. Men ingen urolog/gynekolog har trott mig utan sagt att "det sitter i huvet". Tillslut efter 9 år med detta vidriga kom jag till infektion på Huddinge. Där fick jag träffa den första intresserade läkaren som faktiskt lyssnade på mig! Hon sa att beskriver du det så, så är det så. Och gjorde en utökad odling på mig. Efter 7 dagar syns en bakterie som heter " Actinomyces Turicensis" på mig. Hon berättade att det ibland behövs göras både två och tre odlingar innan man ser bakterier. Ibland kan det ta upp till sex veckor för vissa bakterier att synas. De vanliga odlingarna ligger i två dygn!! Vilket då gjorts tidigare på mig genom åren och man har aldrig funnit någon infektion. I stället har man valt att operera bort min livmoder i onödan. Så här gjordes min utökade urinodling på Infektion på Huddinge; jag fick lämna in sex odlingar. Morgon urin skulle det vara i alla. Två större plast kärl och fyra vanliga rör. Den lämnades in och efter att bakterien upptäcktes på den sjunde dagen, på tre av sex odlingar men lämnades kvar i ytterligare fem veckor för videre odling. Infektionsläkaren berättade att hon ringde till labb och bad om att de skulle särskilja den vanliga uretrafloran för att kunna se om bakterier gömde sig bakom den vanliga floran. Och det gjorde det! Fantastiskt att äntligen få veta vad jag suttit och krystat ut i åratal då denna bakterie sätter sig kroniskt. Jag har fått den av vården då den kan komma vid ingrepp t ex kirurgi. Eller som jag, när jag födde barn på Danderyd i mars-02, efter det kom dessa kladdiga utrensningar. Infektionsläkaren berättade vidare för mig att urologerna inte känner till detta sätta att odla! Jag känner igen era historier om hur det är att bli illa behandlad, kränkt och förnedrad av urologer förrutom att försöka kämpa med den sjukdom som man dras med. Många gånger har jag önskat att jag slapp leva. Jag har fått installationer med silverklorid (blev mkt sämre) och outspädd DMSO (läkaren glömde skriva att den skulle spädas innan installation) vilket gjorde att jag blev mkt sämre i blåsan. På gyn på Danderyd när jag tagit bort min livmoder sa han till mig "att blir du inte bra nu, så kan du inte komma tillbaka. Vi har gjort vad vi kan här." Jag har fått höra av urolog på Huddinge när jag beskrivit mina symptom att "det du har finns inte. Man kan inte ha slemmig urin. Det sitter i huvudet." Jag började då att gråta för att jag kände stor rädsla och frustration då han inte lyssnade på mig och då tittar han på mig och säger "Psykakuten är en trappa ner." Vidare berättar han om sin fru, som blivit "lite deprimerad" efter hon fött barn och fått antidepressivt och blivit bättre. Diskriminering att dra alla kvinnor över en kam, vad hade han gjort och sagt om jag varit en man? Hade han gjort en ordentlig utredning på mig då?
Frihetslängtan: Med vetskapen om hur infektionsläkaren hade hjälpt "Joker" så vände jag mig också till en infektionklinik. Där jag berättade för den läkaren hur de hade gjort på Joker. De ställde sig lite frågande men jag fick igenom odlingarna. Och jag lämnade även in en större mängd urin. På tredje odlingen på den fjärde dagen, visades det sig att jag hade streptokocker och man fann också ureaplasma urealyticum via PCR teknik. Detta är ju mycket intressant då man har gjort otaliga odlingar på mig genom åren, och aldrig funnit något. Har nu påbörjat antibiotika behandling för detta, och det ska bli jätte intressant att se hur mina urinvägar mår efter detta. Om jag blir frisk eller om jag fortfarande har problem. Så både "Joker" och jag kommer tillbaka och berättar hur det går för oss. Det viktiga och intressanta i det här är att hos oss har man funnit bakterier på fjärde resp sjunde dagen. Urologerna har sagt till oss bägge att det är ett inflammatoriskt tillstånd och inte bakteriellt. Vi har bägge symptombilden av PBS/BPS-IC. Vi har bägge haft synlig inflammation i slemhinnan, känsligheter och reaktioner på födoämnen, frossa etc Den enda skillnaden mellan oss är de slemmiga utrensningar som funnits hos Joker. Vi vill uppmuntra alla att få igenom, och kräva en ordenlig bakteriell utredning hos en Infektionsklinik.(eftersom urologerna uppenbarligen inte har någon koll på detta.) Vet att folk även tidigare har sökt sig till infektion med dessa problem, men det gäller att påtala att det ska odlas på detta sätt. Vi vill gärna hjälpa andra så de inte råkar lika illa ut som vi gjort i vården, och vi vill att detta ska komma ut och spridas. Hör gärna av er och berätta hur det går för er, om det finns fler som går med bakterier p g a otillräckliga odlingar. Kram och Lycka till!
Hej IC-vänner! Jag ville bara kika in och berätta att jag de senaste två månaderna har kämpat med kolit också förutom min IC och IBS. Det har verkligen tagit all min kraft och det har varit så tufft att jag ibland nästan dukat under, men tack vare min underbara familj har jag orkat kämpa. Jag har fått kortisonbehandlingar och tror att det kanske börjar bli bättre. Ofta utvecklar sig kolit till Chrons, så just nu håller jag tummarna för att det inte ska bli så utan att det läker av sig själv. Men någonstans så kan jag inte låta bli att undra om inte allt har samma ursprung och orsak. Det kan ju inte vara en tillfällighet att jag har inflammationer både i blåsan, magsäcken och hela tarmarna? Att de skulle bero på helt olika saker känns inte troligt. Hoppas att ni mår okej under omständigheterna, att ni orkar kämpa och tro på en bättre framtid! Jag tänker på er mycket! Många kramar till er alla!
How I’ve Learned to be Happy After 30 Years with IC.
by Nyeema
Det här fick jag i mailen från IC-Network! En kvinna som har levt med IC i 30 år och delar med sig av sina bästa tips på ett väldigt positivt och härligt sätt. Det kan vara väldigt svårt att hitta en sån positiv attityd när man har det så jobbigt som vi har det, men kanske kan vi fånga upp något av det hon skriver om! Kram från Silverfox!
I define IC diva as an IC survivor who manages to get through their life with grace and dignity.
THE IC OPTIMIST • SPRING 11 • 5
We IC divas have no regrets and no apolo- gies about our bladder condition and all the issues related to it.
I call myself an IC diva. In actual- ity I am part diva part hippie (a dip- pie!?) I didn’t research the true meaning of the word, “diva.” I made up my own definition. I define IC diva as an IC survivor who manages to get through their life with grace and dignity. We IC divas have no regrets and no apologies about our bladder condition and all the issues related to it. We trudge on...in heels if we can. At this age, I am mostly in flats and wedges. Yet I trudge, rather, I strut on learning lessons along the path to a more joyful life. Joy Now is my motto.
This article is dedicated to the young IC divas who are trying to bal- ance family, fun, fitness, love and career while dealing day in and day out with IC. What I am about to share with you will save you much trial and error. Though I consider myself to be ‘a work in progress’ there are things I have learned that have
made my life more joyful. Take heed and take notes.
Over the years I’ve created an unwritten checklist of traits folks must have and traits they must not have if I’m going to spend time with them. Not everyone can handle the privilege of spending time with an IC diva. I have such ‘checklists’ about many things in my life. After much experience I’ve found that some jobs, just like some people, are more com- patible with IC divas. There are characteristics that define good friends, good jobs, etc. Finding these good things in your life will help you on your own path to a more joyful existence. Here is what I have learned, from one IC diva to anoth- er:
Good Friends
Your “good friends” don’t roll their eyes or stand at the restroom entrance and yell, “Did you fall in?”
when you use the bathroom in every store at the mall. In fact, your good friends don’t care if you pop a squat wherever whenever. Mine will gladly play ‘look-out’ to see if anyone’s com- ing up the trail as I take care of busi- ness behind the bushes.
I am thoughtful when asking folks to wait for me so I try to be strategic and speedy. If we are near a restroom, wherever we are, I will usually take advantage of this and use it. And with as much pop a squat experience as I have, I am pretty darn quick about it too. I will usually take opportunities to run to the restroom while my friends are occupied with other things. As they walk to the cashier line, I run to the bathroom. Folks that comment constantly or huff and puff when I say, “I’ll meet you in the cashier line” don’t get to spend time with me again.
Good friends couldn’t care less about how many times you go to the
4 • THE IC OPTIMIST • SPRING 11bathroom. They understand and will gladly hold your bags and wait for you while on the look out for good buys or good food.
Good Job, Good Co-Workers
(psychos vs. sympathizers)
The “good job” doesn’t care that you are in the bathroom every half hour to an hour. They appreciate you as a hard worker and trust that you will get the job done. Good co-work- ers are the ones who also realize that you run to the restroom a lot and their reaction is, “So what?”
Co-workers who are to be avoided are the ones who have a restroom scorecard. They seem to keep better track of your bathroom trips than you do. And...they just won’t shut up about it! Comments like, “Wow, you sure go to the bathroom a lot!” or “Didn’t you just go to the bathroom?” really get on my nerves.
I don’t always “come out of the (water) closet” with my IC. If I have a close relationship with a co-worker, I may confide in them. Usually peo- ple find out once they have shared their scorecard with me once too many times. My general response to these psychos is, “Yeah, I pee a lot. It’s just my thing.” My facial expression and tone send the most important message: “Get a better hobby and don’t ever mention this to me again!”
Now, I realize that some people do actually care and want to know if I am ok. You can usually separate these sympathetic co-workers from the psychos. My experience has been that some folks are just bored, nosy and unhappy. These are the co-work- ers who tend to gossip and are always trying to find out how much personal information you will share. And then they run with it. It’s best to set your boundaries with these types right away or they can make your work life miserable. Try my psycho co-worker response mentioned above then ignore them.
The “best job” is one you can do from home and manage on your own terms. If your IC enables you to spend more time at home, be cre-
ative about the talents you have to offer the world and start your own business. Note the quote, “IC enables you to spend more time at home.” Sometimes being homebound can truly be a blessing in disguise. Work from home can be rewarding and ful- filling. You may be surprised at your ingenuity and entrepreneurial spirit. Some of our best talents are ones we take for granted. Get advice from trusted loved ones. Others may be better at seeing your talents than you are. Brainstorm, research and stay encouraged. You’ll find your niche.
Good Partner
Your “good partner” rubs your feet when you are flaring or just because they know it can be hard to get through an IC day of bathroom trips and pain surges. At a movie or any performance they are more than happy to sit on the aisle with you, facilitating bathroom runs. (Don’t you hate stepping on toes as you cross in front of folks at the movies?) When you cancel plans to go out due to IC related issues, your good part- ner will make dinner and wash dish- es afterwards. Many a night I have said, “No” to a night of long awaited love making. In response, my good partner is happy to hold me in his arms and make me laugh when I really wanted to cry. (Tears because I am in so much pain and tears because I sure hate to pass up an amorous encounter with my lover!) Yes, I really do have a partner like this and hopefully you do too. Hang in there single ladies and don’t settle for less. Life is too short.
Good Kids
“Good kids” help out extra when they see you are in pain...even if you think you’re hiding it well. If they’re old enough your kids have been around you enough to know when you’re not feeling well. When you say, “I’m going to lie down. I’m really tired for some reason.” They translate that into: “Mom’s IC had her up all night and running to the bathroom all day and that’s why she needs to lie
down.” They are aware you’re in pain and they really can understand. As selfish as teenagers may seem, they love you and want to help.
Sometimes they are just waiting for you to ask for help so they can feel like they can do something for you. My son warms my heating pad, better known as “my comfy thing,” on a regular basis.
We are our children’s best teach- ers. Do them a favor and teach them to care for others. Teach them empa- thy. Ask for help.
Be Good to Yourself
Most important of all, IC divas:
forgive yourself for not making it to all the parties, festivals and other events that you may not always feel well enough to attend. Not everyday is an aerobic exercise day. It’s ok, eat less and do a little extra exercise next time. Appreciate the here and now no matter what it brings.
Sometimes the pain has to become life affirming. I know it sounds crazy. (Who really wants pain in their life?) But since we have it, let’s allow it to teach us something.
My pain teaches me that I’m still here and I’m strong enough to get through it without resentment, with- out guilt and with true peace and love in my heart and gratitude for the life I have. I know it sounds like a load of crap. This is the hardest part and it doesn’t always come easy. It’s work but it takes a huge unde- served load off of your shoulders and allows you to just take care of your-
self and get better. It is the best thing you can do for your mental health. So, forgive yourself so you can move on to healing. Sometimes my best medicine is to forgive myself then relax in a comfy chair, with a hot pack and a comedy DVD!
Conclusion
The things I have just discussed are not ideals. They are realities for me. I admit am always working on the guilt and gratitude part!
Sometimes when I am in the midst of severe pain or staying at home when I have been looking for- ward to attending an event it’s a challenge to be grateful and not feel like I am letting someone down (including myself). But I am a work in progress and far from perfect. Believe me it’s taken 50+ years to get where I am.
All the info I’ve given here comes from me working toward living a happier life on a daily basis. I make an effort each day to move further and further towards joy and away from whatever it is that makes my
life less joyful. I hope that these things I have shared will help you make you’re life happier right now, whatever your age. Joy Now.
Author
Nyeema is an IC diva and tree- hugging hippie who gets pedicures in massage chairs as often as possible (“Excuse me, but before you polish, I need to go to the restroom”). She also enjoys the outdoors and gardening. She was diagnosed with Interstitial Cystitis at 20 years old and at 50+ (who’s counting?) is focused on her f’s: family, fun, fitness, fabulousness (yes, it’s a word) and financial freedom. (Feel free to add another f). How’s your f’s?
Nu finns det ingen som kan säga att IC inte finns. Nu finns det ingen läkare som kan säga att det inte finns några behandlingsmöjligheter. Nu finns det ingen läkare som kan säga nej till smärtlindring! Världens största förening för urologer, AUA, har satt ihop internationella riktlinjer för Interstitiell Cystit, hur man ska ställa diagnos, hur man ska behandlas i 6 olika steg och hur man ska bli behandlad som patient. 12 urologer har arbetat i 2 år och varit med och tagit fram det här och ytterligare 85 andra urologer har fått godkänna materialet. Det finns ingen urolog som inte känner till AUA, i såna fall borde nog urologlegitimationen dras in. Ta med det här till era urologer och diskutera nästa steg i er behandling. Jag är så glad och förvånad att se att fysisk terapi för bäckenbottenmuskelerna som jag nyss har upptäckt, nu faktiskt är STEG 1 i behandlingen för oss med IC. Vi är på rätt väg nu, jag känner det, snart har vi ett botemedel! Tusen kramar till er alla! Det här fick jag mailat till mig från IC-Network!
Breaking News!
The long awaited new clinical guidelines for the treatment of interstitial cystitis (aka bladder pain syndrome) were released by the American Urology Association (AUA) this month, offering what may be the most comprehensive clinical care article written to date in the USA. Solidly written, it offers new insight into diagnostic testing as well as a new, six stage IC treatment algorithm that can be used by physicians and patients as you consider your treatment and pain management plans
lease help us share this vital new resource by printing both this summary and the guidelines out to share with all of your medical care providers.
With its mission of improving the knowledge of urologists around the USA, the AUA occasionally releases documents that assist urologists in the diagnosis and treatment of various urologic diseases. We are thrilled that they devoted almost two years to the creation of a new set of guidelines for interstitial cystitis. They are intended to instruct clinicians and patients how to recognize IC/BPS, make a valid diagnosis and evaluate potential treatments.
Why is it important?
Have you ever had a physician tell you that there were no treatments for IC or a family member who said that IC was a figment of your imagination? How about a physician who refuses to provide pain care? This document provides desperately needed education for medical care providers, patients, family members and the community at large.
Who drafted it?
In 2008, the American Urology Association convened a diverse panel of more than a dozen IC researchers and medical care providers to draft the guidelines. The effort was led by panel chairman Phil Hanno MD (Univ. of PA). An additional 84 peer reviewers reviewed the final document before it was approved by the AUA Board of Directors in January 2011. None of the participants were compensated by AUA for their work.
How was it created?
The panel performed a systematic review of IC research studies published from 1983 through July 2009. Using this research "evidence" as well as "clinical principles" and "expert opinions" offered by the panelists, the guidelines consist of 27 statements to guide a patient through diagnosis and treatment.
What's their definition of IC/BPS?
They chose to use the definition first established by the Society for Urodynamics and Female Urology. "An unpleasant sensation (pain, pressure, discomfort) perceived to be related to the urinary bladder, associated with lower urinary tract symptoms of more than six weeks duration, in the absence of infection or other identifiable causes."
Is IC more than just a bladder disease?
Citing several studies which explored the related conditions found in IC patients, the authors explored several theories, one of which is "IC/BPS is a member of a family of hypersensitivity disorders which affects the bladder and other somatic/visceral organs, and has many overlapping symptoms and pathophysiology." IC could be a primary bladder disorder in some patients and yet, for others, may have occurred as the result of another medical condition. The answer remains elusive.
Symptoms
The guideline emphasizes pain as the hallmark symptom of IC/BPS, particularly pain related to bladder filling. Pain can also occur in the urethra, vulva, vagina, rectum and/or throughout the pelvis. Urinary frequency is found in 92% of patients with IC/BPS.
Urgency is an often debated symptom because it is the primary symptom of overactive bladder, a condition often confused with IC. Yet, the authors make a critical distinction. Patients with IC experience urgency and then rush to the restroom to avoid or reduce pain whereas patients with OAB experience urgency and rush to the restroom to avoid having an accident or becoming incontinent.
Diagnosis - Hydrodistentions No Longer The Standard
The authors urge clinicians to perform a thorough history and physical examination of the patient. Symptoms should be present at least six weeks in the absence of infection for a diagnosis to be made. A physical examination of the pelvis should be conducted for both men and women and "the pelvic floor should be palpated for locations of tenderness and trigger points."
Several conditions should be ruled out, including bladder infection, bladder stones, vaginitis, prostatitis and, in patients with a history of smoking, bladder cancer. Additional testing, however, should be weighed with respect to their potential risks vs. benefits. They offer "In general, additional tests should be undertaken only if the findings will alter the treatment approach." Cystoscopy and urodynamics, for example, are to be considered if a diagnosis of IC is not clear. The authors do note that cystoscopy helps to rule out other conditions which can mimic IC symptoms, such as bladder cancer or stones.
The presence of Hunner's ulcers on the bladder wall will lead to a diagnosis of IC however the finding of glomerulations on the bladder wall during hydrodistention with cystoscopy is often vague, variable and consistent with other bladder conditions, thus the panel suggests that "hydrodistention is not necessary for routine clinical use to establish a diagnosis of IC/BPS." Hunner's ulcers are described in an acute phase "as an inflamed, friable, denuded area" or in a more chronic phase "blanched, non-bleeding area."
Pain Management
The guidelines are extremely proactive when it comes to pain acknowledgement and management. The authors offered "Pain management should be continually assessed for effectiveness because of its importance to quality of life. If pain management is inadequate, then consideration should be given to a multidisciplinary approach and the patient referred appropriately."
Pain management can include the use of various medications, physical therapy and/or the relaxation of tense, painful muscles, biofeedback and a wide variety of other options. The guidelines encourage physicians to refer patients to other pain specialists if they are unable to provide an effective pain management strategy.
Treatment Goals & Principles
The improvement of patient quality of life is the key goal of therapy and consideration should be made for a treatments invasiveness, potential adverse events and the reversibility of a treatment. As a rule, the panelists suggest that treatment should begin with generally safe "conservative" therapies. If no improvement is found, "less conservative" treatments that may have more risk of side effects and adverse events can be explored. Surgical treatment is rarely suggested and only under specific circumstances because it is irreversible.
Grade A = have well-conducted clinical trials and/or exceptionally strong observational studies.
Grade B = have clinical trials that have weaknesses in their procedures or generally strong observational studies.
Grade C = have observational studies that are inconsistent, small or have other problems which could influence the data.
Specific treatment choices should depend upon the patients current symptoms, patient preference and clinician judgement. In addition, it is not unusual for patients to be using multiple, concurrent treatments. If patients have not shown improvement in their symptoms after multiple treatments, the panelists suggest that the diagnosis of IC should be revisited to determine if another underlying disorder (i.e such as pudendal nerve entrapment, endometriosis, etc.) could be present.
The guidelines emphasize the importance of evaluation and tracking a patients progress using a voiding diary and/or other surveys. They suggest that ineffective treatments be stopped after a "clinically meaningful interval." Only effective treatments should be continued.
First Line Treatments - Should be offered to all patients
Patient Education - Patients should be educated about normal bladder function, what is known about IC and that multiple therapies may need to be tried in order to find symptom relief.
Self-care - Patients should learn about and avoid specific behaviors that can either worsen or give them more control over their symptoms, including: water intake, diet modification to avoid irritating foods and common flare management methods (i.e. the use of heat or cold to relax pelvic floor muscles, the use of meditation or guided imagery to reduce muscle tension, the avoidance of some exercises, tight fitting clothing, constipation treatment, etc.)
Stress Management - While stress does not cause IC, it is well known to increase IC symptoms and heighten pain sensitivity. The guidelines encourage patients to be aware of their overall stress levels. Stress management and/or better coping techniques should be practiced regularly, perhaps through use of stress management classes and/or the help of a counselor as needed.
(Editors note - A study released in early 2011 found that cats struggling with feline interstitial cystitis experienced a reduction of their symptoms and became healthier when their stress levels were reduced. This comes as no surprise to the vast majority of patients who have learned, first hand, that high stress can trigger an IC flare. Source: Stella JL, Lord LK, Buffington CA. Sickness behaviors in response to unusual external events in healthy cats and cats with feline interstitial cystitis. Journal of the American Veterinary Medical Association. 238; 67-73, 2011)
Second-Line Treatments
Physical Therapy- If experience and knowledgeable physical therapy staff are available, appropriate physical therapy techniques should be used "to resolve pelvic, abdominal and/or hip muscular trigger points, lengthen muscle contractures and release painful scars or other connective tissue restrictions."Kegel exercises and exercises aimed at strengthening the pelvic floor are NOT recommended. Why? In pelvic floor dysfunction, muscles are often too tight and kegel exercises act to increase rather than reduce muscle tension.
(Editors Note - Two books are available which describe pelvic floor treatment in depth, including a variety of home exercises that can be used to resolve symptoms. Ending Female Pain by Isa Herrera PT and Heal Pelvic Pain by Amy Stein PT)
Pain Management - "Pain management should be an integral part of the treatment approach and should be assessed at each clinical enoucnter for effectiveness," the guidelines encourage. With respect to the use of pain medications, such as narcotics, the authors suggest that while the risk of tolerance and dependence is possible, only rarely does addiction occur. They offer "It is clear that many patients benefit from narcotic analgesia as part of a comprehensive program to manage pain." Yet, they also state that the use of pain medication alone does not constitute a sufficient treatment plan. Pain management should be just one component of treatment.
Oral Medication Options
Amitriptyline (aka Elavil) has several studies reporting strong success in reducing IC symptoms yet side effects were highly likely with the potential of disrupting a patients quality of life, particularly sedation, drowsiness or nausea. Side effects were the primary reason why patients stopped using the medication. Grade B
Cimetidine (aka Tagamet) acts to inhibit acid production in the stomach. Two long term studies reported that 44% to 57% of patients experienced improvement in their symptoms with no adverse events reported, making this a viable second line strategy. Grade B
Hydoxyzine (aka Vistaril, Atarax) had mixed research studies, one of which reported that 92% of patients experienced improvement yet those participating patients also had systemic allergies. Other studies found much more modest effectiveness (i.e. 23%). Adverse events were common and generally not serious. Grade C
Pentosan polysulfate (aka Elmiron), the only oral FDA approved for IC, is the most studied medication currently use with five placebo controlled clinical trials. The results were clinical significantly (21 to 56% effectiveness). Roughly 10 to 20% of patients experienced side effects that were "generally not serious." Pentosan may have a lower efficacy in treating patients with Hunner's Ulcers. Grade B.
Bladder Instillation Options
DMSO (aka RIMSO-50), the only FDA approved bladder instillation for IC, is one of three considered a second-line therapy. Several studies were reviewed with various levels of success ranging from 25% to 90%. "If DMSO is used, then the panel suggests limiting instillation dwell time to 15-20 minutes" because longer dwell times are associated with more significant pain. Grade C
Heparin instillations have been studied using various concentrations and treatment modalities (i.e. 10,000 IU heparin in 10cm3 sterile water 3x per week or 25,000 IU in 5 ml of distilled water 2x per week) with intriguing results. The 10,000 IU study showed a 56% improvement at 3 months, whereas the 25,000 IU study showed a 72.5% improvement at 3 months. No placebo controlled studies have been done. Adverse events were infrequent and apparently minor. Heparin is frequently combined lidocaine to create an instillation popularly known as a "rescue instillation." Grade C
Lidocaine instillations have also been studied in various dosages, cocktails and/or treatment schedules. The guidelines include several formulas for various cocktails that can be used, often including sodium bicarbonate, heparin, lidocaine and/or triamcinolone. Adverse events were typically not serious, earning this treatment option a Grade B
Third-Line Treatments
Hydrodistention with cystoscopy may be considered if first or second line treatments have no provided relief. The panel ONLY recommends low-pressure (60-80 cm H2O) and short duration (less than 10 minutes) procedures to reduce the risk of bladder rupture. Grade C
Hunner's ulcers can be treated with fulguration (laser or electrocautery) and/or by injection oftriamcinolone into the ulcer . One observational study reported 100% pain relief and 70% reduced frequency from 2 to 42 months after heat treatment. Laser studies showed similar effectiveness however, in both cases, ulcers may require additional treatment. One triamcinolone treatment reported that 70% of patients experienced a sustained improvement over 7 to 12 months. Grade C
Fourth-Line Treatments
Neuromodulation is not FDA approved for IC treatment but has been used for the treatment of frequency urgency. Neuromodulation can occur at the sacral or pudendal nerve with studies confirming that pudendal stimulation appeared to provide greater symptom relief. Long term follow up data is not available. Grade C
(Editors Note - We're stunned to see the panelists conclude that adverse events related to neuromodulation appear to be minor and this is the one area of the report that we strongly disagree with. A review of the FDA MAUDE database for adverse events reveals hundreds of severe complications ranging from MRSA infection, difficulty walking, device malfunction and, in the past two years, more than a dozen reports of fatality. We will be inquiring of the panel if they are aware of this federal adverse event data.)
Fifth-Line Treatments
Cyclosporine A is an immunosuppresant that has been studied in two small trials with IC patients with solid results. One study compared CyA with pentosan and reported a 75% improvement in patients using cyclosporine, as well as a 50% decrease in frequency. The results of two additional studies found sustained pain relief that lasted one year or longer. Unfortunately, there is potential for more severe adverse events, including immunosuppression, nephrotoxicity, high blood pressure, increased serum creatinine and others. Grade C
Botulinum Toxin (BTX-A) injections into the bladder may be considered if other therapies have not produced improvement, however "the patient must be willing to accept the possibility that intermittent self-catheterization may be necessary-post treatment," often for several months. BTX is not appropriate for patients who cannot self-catheterize. Grade C
Sixth-Line Treatments
Surgical intervention, such as urinary diversion, substitution cystoplasty or cystectomy, may be considered for patients who have found no relief with all other therapies and/or have developed a severe, unresponsive, fibrotic bladder. "Patients must understand that symptom relief is not guaranteed. Pain can persistent even after cystectomy, especially in nonulcer IC/BPS." Patients with small bladder capacities under anesthesia and the absence of neuropathic pain appear to have a better response to surgical treatment. Grade C
Discontinued Treatments
The panel suggests that the following treatments should not be offered due to the lack of effectiveness found in studies and/or the risk of serious adverse events. In these cases, the risk appears to outweigh the potential benefits.
Long-term oral antibiotics
Intravesical Bacillus Calmette Guerin (BCG)
Intravesical Resiniferatoxin (RTX)
High pressure, long duration hydrodistentions
Systemic glucocorticoids
Download The Guidelines
Download the official AUA Guidelines for IC/BPS at:
Hej på er! Hjälp vad tiden går, jag har haft det extra tungt nu ett tag med smärtorna, jag har varit inne i en flare som bara vägrar ta slut. Jag kan inte läsa era kommentarer utan att gråta och bli helt otröstlig. Det är så hemskt att ni har lika ont och har haft lika mycket helvete med läkare och försäkringaskassan som jag har haft. Det är ju helt fruktansvärt att ni blivit och blir lika illa behandlade som mig, det trodde jag att jag var ensam om. Jag hoppas att ni kan förlåta att jag är så dålig på att kika in här och uppdatera och svara på frågor och kommentarer, jag blir helt enkelt så himla ledsen när jag läser att jag ofta inte klarar att svara på det ni skrivit, det låter ju helt knäppt men det är faktiskt därför jag är så dålig på att svara. Det ni skriver berör mig så mycket och naturligtvis river det upp mycket minnen av allt fruktansvärt jag varit med om under min sjukdomstid, jag kan inte sluta gråta. Men kanske blir man extra känslig när man har mycket smärta och det där med att ha svårt att sluta gråta är väl en del av att vara deprimerad. Att jag erkänner att jag blir så berörd av det ni skriver innebär inte att jag vill att ni ska sluta skriva om det ni har varit med om, tvärt om, det är så viktigt att vi gör våra röster hörda! Jag otroligt glad över att ni har hittat hit, lycklig över att inte känna mig ensam längre och så, så tacksam för att ni orkar ta er tid att kommentera och dela med er av era tips! Ni är guld värda, det ska ni veta! Jag antar att det har chockat mig lite att vi är så många som har det så förjävligt och ändå så är det så få läkare som känner till sjukdomen. Jag hoppas att vi tillsammans en dag kan ändra på det!! Jag hoppas att jag kan ta mig samman och svara lite bättre. Jag är himla glad att Frihetslängtan föreslog en utbytarruta för jag ser att ni har kunnat kommunicera med varandra där och ubtyta tips och erfarenheter, superbra!
Välkomna hit Siw, Jenny, Lina och Gotlandstok! And a special welcome to Tavi (in the MTV-episode about pelvic floor dysfunction) who is a famous IC-patient who spreads the word about IC all over the world! It's an honor to have you here!
Frihetslängtan: Jag tycker att din teori låter väldigt vettig om, om man gått med en infektion ett tag så kan bakterierna ha kapslat in sig i slemhinnorna och då syns de inte i urinen trots att de finns där. Nästa gång jag får en träff med min läkare ska jag fråga vad han tror om denna teori och om det skulle kunna vara så och på vilket sätt man skulle kunna bevisa att det faktiskt är så. Jag kommer säkert att bli bemött med skepsis men det är jag ganska van vid nu. :) Jag beundrar din kämparanda!! Angående urologen som sa att han skulle sjukskriva dig en vecka på villkoret att du inte satte din fot där igen. Jag kan inte fatta det, jag kan inte, hur sjuk i huvudet är man när man gör något sådant? Att du klarade det psykiskt är verkligen en bedrift. Jag hade inte klarat det, det hade jag inte. Jag hoppas att han var en av dem som du anmälde och vann? Gud vad jag önskar att du hade spelat in honom på band så man kunde hängt ut honom på youtube, såna människor förtjänar nästan inte att finnas, helt fruktansvärt! När jag kom till "den bästa smärtläkaren i Sverige" tog läkaren in mig i enrum och sa till mig att han inte trodde på mig, att jag bara var lat och inte ville arbeta, att jag var ute efter droger och att smärtan bara var i mitt huvud, och detta var efter att han fått min sjukdomsbakgrund av min urolog. Jag klarde inte det, jag fick ett psykiskt sammanbrott som tog långt tid att ta sig ur, jag gråter när jag skriver om det för det är fortfarnde så starkt i mitt minne, så därför kan jag verkligen förstå hur det kändes för dig! Jag är ledsen att du har behövt vara med om något sånt! Tack för att du förstod mitt resonemang kring sekretess och tack för att du finns och delar med dig av dina erfarenheter. Jag tycker du verkar vara oerhört duktig, intelligent och en underart varm och härlig person, inte lätt att behålla dessa egenskaper när man lever med en sån fruktansvärd sjukdom, du är fantstisk! Och tusen tack för ditt förslag om utbytarrutan vilket verkligen har blivit en succé! Stor kram!
Jenny: Hej! Jag har varit med om precis samma saker, jag åkte in till akuten hur många gånger som helst och blev hemskickad med panodil och lite vatten efter att ha väntat dygn i akutrummet med så svåra smärtor att jag bara skrek. Ingen visste vad dem skulle göra med mig och ingen trodde på mig, så jag känner verkligen igen det. jag har också frossa, känner mig alltid frusen, konstig smärta som flyttar runt i kroppen men än så länge har jag inte värk i lederna. Jag är så ledsen att höra att du har det och undrar naturligtvis om du har testat dig för reumatism och fibromyalgi? Inte för att oroa dig, det är säker inte så att du har det, men skulle det vara så, så kanske du kan få hjälp med smärtan och värken i kroppen, som inte är i blåsan så att säga. Jag tycker inte att du ska acceptera att ha sån värk i kroppen utan en utredning på det! Det låter tufft att ha gått igenom två graviditeter och jag är verkligen ledsen att höra att du blev sämre efter det. Jag funderar ju väldigt mycket i dem banorna, att jag skulle vilja skaffa barn innan det är för sent men är orolig att det aldrig kommer kunna bli verklighet på grund av att jag har IC. Jag väntar och väntar på att jag ska bli bättre eller att det ska komma någon medicin som hjälper och som man kan ta även under graviditeten men tillslut kanske jag har väntat för länge och det är för sent, det är en stor sorg i mitt liv, det är räcker ju med sjukdomen i sig. Härligt att du har kunnat skaffa barn ändå trots sjukdomen, men jag förstår att det måste vara fruktansvärt tufft att vara tvåbarnsmamma när man har IC. Naturligtvis behöver du vara sjukskriven för att kunna orka. Jag är ju sjukskriven till 75% och jag har inte några barn att ta hand om! Lycka till med studierna och se till din egen hälsa först och främst! Jag fick också sluta med installationerna för att mitt urinrör var alldeles trasigt, skönt att höra att någon hade samma problem, även om jag så klart önskar att det var annorlunda, men det kändes som om jag var den enda det inte fungerade för så då känner jag mig inte lika ensam i det. Jag hoppas dem hittar något som fungerar och kan hjälpa oss mycket snart! Kämpa på så länge! Tusen kramar!
Gotlandstok: Hej och välkommen, tack för att du delar med dig! Det finns massor och åter massor av behandlingar att pröva, att göra installationer är en av dem. För många hjälper det bra, för mig fungerade det absolut inte på grund av mitt trasiga urinrör. Elmiron ska du också pröva tycker jag, atarax och antidepressiv medicin. Du kan läsa mer om behandlingar under mitt inlägg om behandlingsmetoder!! Det är få som klarar att jobba heltid med den här sjukdomen så stå på dig vad gäller sjukskrivning! Tusen kramar till dig!
Siw: Hej och välkommen till bloggen! Vad underbart att höra att du bemötts bra av läkare och att du just nu är relativt smärtfri! Toppen att du har skrivit till fråga Doktorn på SVT, det är på tiden att dem tar upp IC, jättebra initiativ!!! Sen är jag ledsen att höra att du har så liten kapacitet i blåsan och måste gå på toa så ofta, jag vet och förstår hur jobbigt det är!! Kämpa på och fortsätt gärna dela med dig av dina erfarenheter här när du orkar och har tid! Kram!
Hej alla mina fina läsare! Jag ville bara säga att jag är här, även om jag inte har synts till på ett tag! Jag är så tacksam att ni har hittat hit, att ni delar med er av era historier och era tips. Jag trodde verkligen att jag var ensam i min smärta, i alla misslyckade behandlingsförsök, i min historia av att ha blivit kränkt och missdiagnostiserad av läkare och i min kamp med försäkringskassa och arbetsförmedling. Men jag ser nu att jag absolut inte är ensam! Jag har längtat så efter att hitta någon i Sverige med liknande problem att utbyta tankar med och nu när jag har det så har jag inte kraft eller ork att skriva en kommentar en gång, typiskt. Dem senaste 4 veckorna har min huvudsakliga smärtlindring (Norspan depotplåster) helt slutat fungera och så har något väldigt tragiskt hänt i min familj vilket fullständigt har upptagit all tid och allt av den lilla energi jag har. Men jag är här och jag skriver och svarar snart på era kommentarer. Ville bara tala om det!! Tusen kramar från mig till er!
Jag har själv prövat det mesta som finns tillgängligt både inom den vanliga medicinen och den alternativa. Det finns mycket att pröva och det är svårt att veta vilket man ska välja först! IC-network har en bra överblick över behandlingar, smärtstillande och mediciner som är värda att pröva!
Bland det jag har prövat finns:Detrusitol, hydrodistension, bedövning med lidocain i urinröret, antihistaminer (Atarax), aloe vera från Derset Harvest, Cystoprotek, Elmiron, TENS-enhet, Lyrica, Pyridium, antidepressiv medicin som Mirtazapin och Citalopram, Rescue installations enligt Dr. Parsons recept. Ayur Veda, Healing, Homeopati, Zoonterapi, dietist,läkande massage, Kollodialt sivler m.m. Smärtstillande som Panodil, Alvedon, Tramadol, Oxascand, Norspan, Spasmofen, Morfin.
Det som har hjälpt av det här är: Mirtazapin (sömn, matlust, depression). Oxascand, Tramadol och Norspan (smärtstillande). Och naturligtvis att följa IC-dieten! Det är de preparat som jag använder nu, dock med väldigt otillräcklig smärtlindring. Resten hjälpte inte mig och gjorde mig i många fall sämre, men det behöver inte betyda att det inte kan hjälpa er!
Det är det som är så svårt, alla blir inte hjälpa utav en sak utan det är otroligt olika vad man blir hjälpt av! Jag vill dock gärna göra er uppmärksamma på att många som utövar alternativ medicin inte förstår vilken effekt deras preparat kan ge i blåsan. Ofta är det starka kryddor och örter i preparaten som retar blåsan, så var försiktiga! Både Ayur Veda, Homepati och Zoon-terapi 1 gång i veckan prövade jag i 1, 5 år var, men fick tyvärr ingen effekt.
Till er som nyss fått diagnosen men även er andra skulle jag gärna vilja föreslå Rescue Installations. Det vill säga blåsinstallationer. Det är en lösning som man sprutar in i blåsan via kateter som innehåller bedövande, lugnande och läkande ämnen. Det är det bästa som kommit för IC-patienter på många år med en hjälpgrad på 80-90%! Speciellt för dem som nyss insjuknat. Tyvärr blev jag sämre av det på grund av att mitt urinrör är för inflammerat och skadat och för att jag har haft smärta så länge att jag drabbats av Central Senzitisering. Jag fick fruktansvärda smärtattacker av katetern som varade i 4 månader efter varje ingrepp och blödningar, vilket resulterade i att jag naturligtvis inte blev hjälpt av det. Men hade jag fått pröva det här för 8 år sedan, är jag ganska säker på att det hade hjälp mig! Så pröva, det är värt ett försök!
Här är dr Parsons recept:
(1) Dr. Parsons (UCSD) "Therapeutic Solution"
40,000 U heparin
8 mL 1% lidocaine or 2% lidocaine
3 mL 8.4% sodium bicarbonate
The instillations are used 3 times a week for two weeks and can also be used to fight flares. Results are exceptionally promising. Dr. Parsons reports that he has seen a 94% positive result for patients after just one treatment. For 50% of patients, that lasted between 4 and 40 hours. At the end of two weeks, 80% of patients had a sustained improvement.
Ta med receptet till er läkare och be dem läsa på om det här!
Sist men inte minst en fantastisk video om dem behandlingsmetoder som finns!
