Leva Med Interstitiell Cystit!

Det här tycker jag var otroligt glädjande! På tv-kanalen MTV i USA i dag sänds ett program i serien True Life som handlar om Interstitell Cystit och en ung tjej som lever med sjukdomen. Hennes sjukdomsberättelse kommer att nå ut till massor av ungdomar över hela världen och hjälpa till att uppmärksamma den här sjukdomen! Det är fantastiskt tycker jag! Och fantastiskt modigt av henne! Ju fler som känner till sjukdomen desto mer kommer den att tas på allvar, desto fler kommer att få rätt diagnos och hjälp och desto mer pengar kommer att strömma in till forskningen! På tal om pengar till forskning så kommer det i New York att hållas en välgörenhetsgala där man samlar in pengar till forskning på just IC. Människor som inte bor i New York kan donera pengar över internet under galans gång. Jag blev så glad när jag läste det här och tänkte att jag bara måste tala om det för er! Så snart avsnittet finns på nätet lägger jag in en länk här!

(Blåsa med Interstitiell cystit jämfört med en frisk blåsa) Bild IC-network.com

Visste du att det finns många olika former av cystit som lätt blandas ihop med varandra. Bakteriell cystit, dvs urinvägsinfektion, behandlas med antibiotika, strålnings cystit uppkommer efter strålningsbehandling för cancer. Interstitell Cystit kan mer beskrivas som en skada som orsakats blåsan och/eller blåsans inre skyddshinna. Antibiotika anses verkningslöst som behandlingsfrom för IC/PBS!

"There are various forms of "cystitis" that are easily confused. Bacterial cystitis, aka urinary tract infection, is treated with antibiotics. Radiation cystitis occurs after radiation therapy for cancer. Interstitial cystitis is more of an "injury" to the bladder and/or bladder lining. Antibiotics are considered useless in the treatment of IC/BPS"

Jag och dem flesta av oss med IC har först fått diagnosen vanlig cystit, alltså urinvägsinfektion och därför felbehandlats med antibiotika. Jag behandlades med antibiotika kontinuerligt i flera år, vilket man idag anser förvärrar symptomen av IC. Detta på grund av att antibiotikan väl inne i blåsan inte har några bakterier att bryta ner utan därför ger sig på blåsans inre skyddshinna och bryter ner och tillför den ännu mer skada än vad sjukdomen i sig redan orsakat. Både allmänläkare och urologer borde ha baskunskapen om att det finns olika former av cystit med sig ut i arbetslivet! Jag hoppas på snabbare diagnostiska verktyg och en större medvetenhet bland allmänläkare och urologer i Sverige om den här sjukdomen, så att åtminstone dem som insjuknar nu inte blir felbehandlade och missdiagnostiserade som som jag blev och dem flesta andra både före och efter mig blivit.

Är du en av alla dem som inte får synas i statistiken?


Visste du att:
"Interstitiell Cystit är inte en ovanlig sjukdom! Nya studier avslöjar att det finns 3 till 8 miljoner kvinnor och 1 till 4 miljoner män med IC eller symptom av sjukdomen i USA, det kan innebära att så många som var 26:e människa i USA har IC"

Här i Sverige finns väldigt lite information om hur många som fått diagnosen och mörkertalet lär vara gigantiskt med tanke på hur få läkare som känner till sjukdomen! Hos ISOP hittar vi siffran 25 000 uträknat med hjälp av en finsk studie 2005. Är det inte på tiden att vi får fram hur många som faktiskt har sjukdomen i Sverige? Vi kan bli ledsna när vi inser att det finns så många som lider av den här sjukdomen, men ju fler vi är, desto mer pengar finns det att tjäna på att hitta ett botemedel eller en medicin som lindrar, vilket kan göra att fler vill forska och fler läkemedelsföretag av sätter tid och pengar till forskning! Tyvärr fungerar ju världen så, finns det pengar att tjäna finns det alltid ett intresse. Sen hoppas vi självklart att forskare och läkemedelsföretag ska bli intresserade av den här sjukdomen oavsett ekonomisk vinning och vilja hitta en orsak och därmed ett bodemedel för att faktiskt hjälpa oss som lider!

Jag hämtar fakta om IC från www.ic-network.com som i samband med sin stora kampanj för att göra IC känt, publicerar en intressant faktapunkt om sjukdomen för varje dag i oktober månad! Här kommer den amerikanska versionen:

"Interstitial cystitis is not a rare condition. New epidemiological studies revealed that three to eight million women in the USA and one to four million men with IC or may have symptoms of Interstitial Cystitis. That could be as many as one out of every 26 people in the USA"