Många små steg...
Min mamma skickade ett brev till Försäkringskassan med en berättelse om hur jag har haft det, hur svårt det har varit att bli trodd både hos FK och Arbetsförmedlingen i och med att så få känner till den här sjukdomen. Hon skrev också om hur motarbetad Lennart på ISOP har blivit när han försökte sprida medvetenhet om den här hemska sjukdomen. Hon skickade med information om sjukdomen och länkar till www.icawareness.org där man kan skriva ut broschyrer om sjukdomen.
Försäkringskassan ringde några veckor senare upp min mamma och berättade att dem tagigt emot informationen och att den nu kommer att skickas ut till alla kontor så att alla försäkringshandläggare har information om sjukdomen! Det är helt fantastiskt tycker jag!! Både att dem faktiskt tog sig tid att läsa och ringa upp och meddela oss det här och att informationen nu förhoppningsvis kommer att finnas till hands för alla som söker hjälp för arbetsoförmåga på grund av Interstitiell Cystit hos Försäkringskassan. Hoppas, hoppas, att dem håller sitt ord!
I somras när jag var på Sahlgrenska så påpekade jag att det är fruktansvärt dåligt att Interstitiell Cystit inte står med som en sjukdom på hemsidan på Urologen. Idag fick jag se att det nu finns en kort information om Interstitell Cystit på hemsidan. Det innebär att ingen kan komma och säga något annat än att Interstitiell Cystit är en urologisk sjukdom som existerar och att den är svårbehandlad. ÄNTLIGEN! Tack Urologen på Sahlgrenska!
Är så glad för din skull att du har människor runt dig som kämpar så för dig!!!
Själv har jag lämnat in papper hos distriktsköterskan och läkarmottagningen där jag går, även lämnat en del på urologen :)
Har haft ett litet bakslag i mitt välbefinnade men rätt så självförvållat då jag slog på stort igår och unnande
mig ett glas läsk...dumt, men var så trött på att sitta och dricka vatten till min okryddade mat... Men hoppas att det går över fort!
Har även fått rätt kraftig magkatarr/magsår av kortisonen men går på omniprazol samtidigt :)
har funderat lite, kanske skulle göra en msn adress så vi kan lägga till varandra så man kan lättare utbyta idéer och tankar?
Tänker på er där ute!!!!
Hälsa din omsorgsfulla mamma och tacka från oss alla.Ingalill
Hej
Vad bra att du har en Mor som kämpar så för dig, all heder åt henne.
Jättebra insats tycker jag.
Själv har jag urusel erfarenhet av FK genom åren, nu senast i somras, jag lämnade in en hel lunta om sjukdomen men det märktes tydligt att det ej ens var genomläst med tanke på slutsatserna som drogs, helt uppåt väggarna. Min erfarenhet är att man verkligen får se upp med dem, vara på dem genom hela processen för annars åker man ut. Och oxå vara medveten om att det finns riktlinjer som de ska arbeta efter om hur ett ärende ska handläggas, vilket ofta inte efterföljs, ivarjefall har det inte skett i mitt fall. Jag har varit med om rent maktmissbruk från deras sida så jag har lärt mig att vara på min vakt.
Snäckan : Jag vidhåller att om det är möjligt för dig att få lika bra resultat med Hydrokortsion ( Hc ) så är det bättre att ta det.
Att hon du känner ej mår dåligt efter ett år på Prednisolon är fullt förståeligt men det är tuffare för kroppen o binjurarna o kan vara svårare att sluta med när det är dags. Det kan dra ner binjurefunktionen vid för hög dos för länge, det gör Hc oxå men det är mildare o ej fullt lika riskabelt. I det fallet får du ytterligare problem.
Har en vän som har IBS / Chrons o har gått på Prednisolon kurer då o då, han prövade nu Hc istället o klarar sig lika bra på 9 mg av det.
Du verkar ju ha en läkare som du kan prata med så ta upp detta framöver o pröva åtminstonde. Funkar det så är det bättre i längden för dig.
Jag förstår att du har det jobbigt o vill må bra men jag säger detta i all välmening. Jag ska lägga in en länk snart som handlar om detta.
Allt gott
Hej, jag skrev till dig förut, ungefär 2 månader sedan och skrev att jag var orolig att jag hade sjukdomen. Nu har jag äntligen fått gjort provet, en bit ur urinblåsan. Och väntar på svaret, kommer få det på julafton :( Och jag är livrädd att det ska vara IC, helt skräckslagen. Men därför har jag lite frågor till dig.
- Hade du jätteont från första början?
- Jag har haft mina symtom i ca 4 månader, borde det bli värre med tiden? Det har varit likadant från första början.
- Om det är så att jag inte har IC, vad är det då? Min blåsa är irriterad och har synliga blodkärl inuti, men det spelar ingen roll vad jag äter/dricker och det gör inte ont att kissa, inte ont i urinröret och inte efter jag kissat.
Hemskt tacksam om du svarar!
Just nu tänker jag bara på att njuta av att få fira jul med min familj och må bra !! :) men vi kommer att diskutera min medicinering i slutet av januari då jag ska göra en vidgning
av blåsan :)
Jag är ju fortfarande väldigt känslig för allt (mat, dryck, kyla osv) men smärtattackerna är en bråkdel av vad dom har varit, minns ej när jag var så här glad och lycklig senast :)
Peaches: Hej! Du ska inte vara orolig, IC är en ovanlig sjukdom så det kan mycket väl vara något helt annat som går lätt att bota. Skulle det vara IC så finns det massor av behandlingar som fungerar oerhört väl när man nyss insjuknat, så du kan mycket väl bli helt symtomfri, även om det är IC!
Svar på dina frågor:
1. Nej i början var smärtan svagare och kom och gick, jag hade mest ont i urinröret och när jag inte gått på toa på länge eller drack en läsk. Det var först efter 3 år som smärtan blev intensiv och konstant.
2. Nej det finns inget som säger att det borde bli värre med tiden. Många med IC har symtom som stannar på samma nivå eller blir mycket bättre med hjälp av behandling. Hade jag fått hjälp direkt så hade jag nog inte heller behövt ha det så här jobbigt.
3.Tyvärr kan jag inte svara på vad det skulle kunna vara istället. Men det finns många urologiska sjukdomar och ibland kan man ha en irritation i blåsan som går över av sig självt. Jag är säker på att din läkare kommer att kunna tala om för dig mycket snart vad det är som orsaker dina symtom. Jag kan ju inte svara med det kunnande som en läkare har utan bara utefter mina egna erfarenheter. Jag förstår att du letar efter ledtrådar som kan avslöja om du har IC eller inte, men försök att inte oroa dig tills du får provsvaret! Jag ska hålla tummarna att du snart får blir helt frisk! Många kramar från Silverfox!
Snäckan! Åh vad glad jag är att höra att du fortfarande har mindre smärta med hjälp av kortisonet! Jättebra! Ha en fin jul och ta det försiktigt med julmat och kyla så kommer du säkert må toppen! Många kramar!
Hejsan jag gick in på google och sökte precis om interstitell cystit.. jag har det också och har sökt jätte länge efter andra som har det, det känns jätte fel att säga att jag blev glad när jag såg att du skrivit om det! men jag har känt mig jätte ensam i flera år med den sjukdomen.
Jag är en tjej på 20 år och det tog två år innan jag blev skickad till en urolog som kunde konstatera att jag hade (IC) Jag vet också om att det är jätte svårt att behandla men ibland så kollar jag på internet och söker men har inte haft någon tur i det.
Jag föddes utan ämnet som gör att min kiss blåsa kan utvidga sig och det blir sår bildningar jämt.
Det finns ju inget högkostnads skydd på det heller med det där medlet som de inte ens är säkra på ifall det fungerar, som skulle kosta 700 kr varje vecka i 3 månader och sedan 700 kr varje månad för resten av ens liv.
Skulle vara trevligt om du vill skriva ett mail till mig, ibland saknar jag att ha någon att prata med med samma besvär.
Om inte annat känns det skönt att veta att jag inte är ensam.
min mail adress om du vill maila: [email protected]
det är bara markera det med intellstitell cystit så vet jag!
hoppas du har det bra annars hej så länge!
Massa kramar.
Lilli: det är inte gepan du pratar om? För är det så ska du kunna få det via kliniken gratis! Jag fick det gratis i närmre ett år, först en gång i veckan i ca 5-7 veckor
Och sen en gång i månaden efter det...min doktor sa att i vissa fall (svåra) fall gick kliniken in och bekostade medlet, det jag själv fick stå för var besöket som kostade 200 kr per gång men bara till 1000 kr sen får man ju frikort :)
Det var nog inte det jag menade, försökte titta på internet nu vad det hette men hittar det inte. När jag fick diagnosen sa dom att de var det ända medlet som fanns och att de skulle sprutas in i blåsan och att det var så det kostade. Iofs har jag inte pratat med dom igen utan jag har blivit skickad till psykolog pga smärtorna.
Äter tryptisol nu som ska hjälpa mot nervologiska smärtor men utan vidare framsteg :(.
Dricker massor med vatten äter hounungs melon och osaltade nötter med naturliga oljor. Blah.. bästa var lappen man fick där de stod vad man bör äta och inte äta när man har smärtorna.
Det stod först att man inte skulle äta tomat sen stod det att man skulle det. Fått ta reda på massa själv som hjälper emot det lite för stunden. Men efter ett tag kommer det ju ändå tillbaka igen.
Har du några rutiner du brukar göra?
Jag brukar dricka massa vatten, grönt te och sen duscha med varmt vatten på magen :/
Kram Lilli
Hej Lilli! Välkommen till bloggen! Här är du inte ensam! Jag förstår dig till 100%, det är så tufft att leva med den här sjukdomen! Jag reagerade direkt när jag såg att du skrev att du dricker GRÖNT TE! Grönt te är något av det absolut värsta du kan dricka för blåsan. Jag blir så arg att det är så dålig information från läkarna om vad man ska äta och dricka eller inte. Det är ju jättesvårt som patient att ta reda på allt själv, men det är man verkligen tvungen med det den här sjukdomen! Jag skulle rekommendera dig att först läsa mitt inlägg om mat:
http://levamedinterstitiellcystit.blogg.se/2010/october/mat-och-dryck-kan-ha-stor-betydelse.html
Och sen ladda ned den här listan från IC-network, den följer jag slaviskt nästan.
http://www.ic-network.com/diet/2009icdietlist.pdf
Sen måste man ju naturligtvis känna efter själv vad man reagerar på och inte, det är så olika! Men tomat och grönt te liksom tranbär är det som verkligen kan få blåsan att göra fruktansvärt ont! Jag dricker kamomillte och pepparmyntate, dem enda som fungerar för mig. Men se till att det är 100% kamomill eller pepparmynta genom att läsa innehållsförteckningen!
Hoppas det hjälper till!
Tusen kramar!
