Hej alla IC-vänner!
hej. Har precis börjat inse att jag lider av interstitiell cystit :(
började för 2 år sedan när jag helt plötsligt kände mig kissnödig dygnet runt. Vet inte hur många läkare jag gick till för att få hjälp. Antibiotika va det enda dom ville ge även fast de inte hittade några bakterier i urinen. till slut hamna jag hos en urolog på sjukhuset men det enda hon sa va att ja skulle köra med blåsövningar, vilket jag gjorde och det började sakta bli lite lättare...tills några månader sedan när jag började ha kronisk, väldigt svårdefinierad smärta :( ! Så nu börjar allt om igen fast med värre symptom än sist. Va och kollade för urinvägsinfektion men icke. blev ändå utskriven antibiotika. Ibland undrar jag hur man ska orka leva såhär i kanske 65 år till. Är bara 20 år. Ganska deprimerande. skönt att du har en blogg iaf ska läsa massa mer
Hej Malin! Jag var 21 när jag fick mina första symtom jag också, det är extra jobbigt att få det när man är så ung för att läkare och andra personer helt enkelt inte tror på en på samma sätt som när man är äldre och för att man får sina ungdomsår förstörda, jag förstår verkligen hur du känner dig. Men, jag är 30 år nu och jag har lärt mig enormt mycket på vägen som jag gärna delar med mig av till dig och de andra läsarna här på bloggen. Det finns också många IC-patienter här som delar med sig massor av fantastiska tips så jag hoppas att du kanske hittar något här som kan hjälpa dig. Det första jag skulle vilja rekommendera dig att göra är att gå till den här siten: http://www.icawareness.org/ Där kan du ladda ner information som du kan ta med dig till din urolog så att du får en riktig diagnos på papper, för det kommer du att behöva. Det låter som om din urolog inte har någon kunskap om den här sjukdomen, begär att hon skriver en remiss till någon en annan urolog som kan ge dig en diagnos och behandling! För det finns massor av mediciner och behandlingar som du kan pröva. Det har bara gått 2 år sedan insjuknande och då finns det väldigt stor chans att något som tex installationer i blåsan skulle kunna göra dig helt besvärsfri!
http://www.ic-network.com/treatments/rescueinstillations.html
Tänk inte att du ska leva med det här i 65 år till! Så kan jag också tänka ibland men det blir så fruktansvärt tungt att leva då, så försök att inte tänka så. Jag är övertygad nu om att stamceller inom några år kommer att kunna bota den här sjukdomen och varje år gör mer forskning i USA och i Japan och det kommer nya och bättre behandlingsmetoder! Läs gärna mina inlägg om diet, som har extremt stor betydelse för många med IC:
http://levamedinterstitiellcystit.blogg.se/2010/october/mat-och-dryck-kan-ha-stor-betydelse.html
Och surfa sedan in på:
www.ic-network.com
så kommer du att få massor av bra tips och inte känna dig ensam!
Många kramar från Silverfox!
Hej Silverfox,det är så ledsamt att höra att ingen kan ta tag i din sjukdom och hjälpa dig.Det borde dom väl förstå att man inte vill prova en så speciell medicin utan att ha en anledning till det.Kan dom inte läsa dina sjukhusjournaler?? det borde väl räcka! Apropå kliniker så har en kompis till mig som har haft svår värk i sina armar fått hjälp på Gottfrieska i Mölndal,det var det bästa hon gjort!.Vet inte om dom tar IC patienter men du kan ju kolla.Styrke kramar från Ingalill
Inte skrivit på ett tag men följer er andra här inne :)
Tänkte höra med er om det var någon av er som provat botox i blåsan?
Ingagill: Tack snälla för din omtanke och dina vänlig ord! Tusen tack för tipset, har aldrig hört talas om Gottfrieska, ska absolut kolla upp det!! Ja jag kan inte förstå att det ska vara så svårt att få pröva medicinen, tröstlöst är det ibland! Många styrkekramar från mig med!
Snäckan: Hej! Jag frågade min urolog om det men han tyckte det var jättedåligt och jättefarligt men jag vet ju att det är många i USA som prövar det med god effekt. Hade varit jättekul att höra om någon här har prövat det!
Jag tror att Gottfriesmottagningen bara tar fibromyalgipatienter. Annars finns det urologer på Sahlgrenska universitetssjukhuset som kan sjukdomen.
Hejsan! Har nu åter igen suttit i några timmar och googlat på allt möjligt för att lyckas hitta hjälp, utan något större resultat (som vanligt) Men så hittade jag dig! När jag nu också såg att du är aktiv och att detta inte var något som skrevs för flera år sedan blev jag så obeskrivligt glad! Sitter just nu med smärta och och en oerhörd oro och frustration över att jag inte vet vart jag ska ta vägen, vem som kan hjälpa, vem kan förklara?
Jag känner igen mig så otroligt mycket i det du berättar och trodde precis som du en gång, att jag är helt ensam med denna typ av smärta.
Finns så mycket jag skulle vilja fråga, har letat efter olika forum, kontakter till läkare osv. utan att ha hittat något. Kanske skulle du vilja ha lite kontakt? Skulle vara så obeskrivligt tacksam då jag inte har någon att prata med om detta, ingen som förstår. /J
Mamman: Tack för tipset, jag har min urolog på Sahlgrenska men skulle ändå behöva hjälp med smärtan, det är svårt för honom att hjälpa mig med den så vi letar ständigt efter nya vägar. Kramar från Silverfox!
J: Hej J och välkommen till bloggen! Här är du inte ensam och här finns många som är supersnälla och goa och framförallt jätteduktiga på sjukdomen som du kan utbyta tankar, tips och ideer med. Klicka på utbytarrutan, den är tillför att alla ska kunna prata med varandra och stötta och hjälpa! Tyvärr är jag väldigt dålig på att uppdatera bloggen, just för att jag lider så av smärtan, men jag finns här! Många kramar från Silverfox!
Jag ska förmodligen få prova till våren och hoppas ju verkligen att det är något som kommer att funka mot smärtorna!!! Funkade ju bra med kortison ett bra tag och mådde så otroligt bra, men efter ett tag kunde jag inte sova längre och blev ett nervvrak till slut!
Snäckan: är det botox du ska få pröva? På vilket sätt, ryggmärgen eller blåsan? Skulle vara väldigt intressant att höra hur det går!!! Du kan googla IC Network + botox så hittar du nog patientforumet för de som behandlas med botox just nu! Nej vad tråkigt att inte kortisonet kunde fungera i längden!! Hemskt ledsen att höra det! Men kanske kan du sätta in korta kurer kortison när det är som värst för att lugna ner blåsan och sen ta en paus så du får sova? Hand in there! Och låt oss veta hur det går! Kramar!
Svarade inne på andra inlägget, ser att jag varit sjövild och skrivit lite överallt, minnet är
Bra...men kort ;)
Men herregud - hur svårt ska det vara att låta dig testa något som faktiskt har en chans att fungera, de måste ju ha psykiatriker på sjukhuset som de kan sammarbeta med?!? Man tror att man har en redan låg åsikt om den svenska sjukvården och ändå lyckas de med att överraska en negativt. Har du hittat någon sedan dess som kunnat hjälpa dig??
Själv höll jag på att klappa ihop totalt, vilket äntligen fick mig att svälja stoltheten och be om sjukskrivning, så nu är jag sjukskriven på 25%, det känns inte som tillräckligt men hoppas kunna få det att funka. Man måste ju samtidigt få in pengar så man klarar sig.. ja, ni vet hur det är ;/
Har fått vad som verkar vara en bra läkare på Karolinska i Sthlm, synd bara att de är helt överbelamrade så allt går sjukt långsamt. Men det känns att de är engagerade iaf!
Har någon av er gjort kväveoxid-test? Det fick jag göra här, och av det kunde de dra slutsatsen att jag inte lider av den klassiska varianten av IC, vilket de även tidigare misstänkt eftersom jag inte svarade på vare sig instillationsbehandling eller operation. Nu ska de fokusera sig på att arbeta med mina bäckenbottenmuskler för att försöka få smärtan att ge med sig lite, och att jag inte ska behöva gå på toa upp till 75 ggr/natt. Håller tummarna!
Hoppas ni alla haft en fin jul och samlat lite positiv energi!!
Silverfox, försök se till att du får träffa någon ang. dina magproblem, har också haft liknande problem och vet att det och IC är en jävulsk kombination. Jag sov på en madrass i badrummet i månader.. ;) Kräv att du får göra både gastroskopi och koloskopi, man kan få stå på sig rejält för unga tjejer med magproblem tas aldrig på allvar. Efter att bara kunnat äta youhurt och bananer i 5 månader fick jag rådet av läkaren att äta lite mindre hamburgare och pizza..! Kocko?!? Fick dricka näringsdryck som man brukar ge till åldringar och anorektiker för att få i mig näring o kalorier, men inte utskrivet av läkare utan fick beställa o betala själv.
Massa massa kämpakramar till dig!!!!! Hoppas att nästa år bär med sig något bättre! Och skulle behöva någon att skrika av dig till är det bara att höra av dig! :)
Hej,
Dåg denna blogg idag och lider med dig. Vill bara berätta en positiv historia. Jag har haft IC i 6 år. Den nonulcerösa formen som är svår att behandla. Hade fruktansvärda smärtor och fick äta morfin dagligen. Insåg till slut att detta inte var något liv för mig. Känslan av att vara konstant kissnödig höll på att göra mig tokig. En dag fick jag nog. Min underbara urolog i Örebro sade att nu har vi bara ett alternativ kvar och det är art op. Bort urinblåsan och gå en urostomi. Jag genomförde op. 2003 och har aldrig ångeat mig rn sekund. jag är helt dmärtfri idag och lever med en kondtgjord blåsa sk. Kocksblåsa gjord av tarm och tappar mig i naveln. Har haft mycket komplikationer genom åren och varit nära att dö, men det är underbart att inte ha ont eller vara kissnödig längre.. Vill bara dela med mig av att det finns hopp!! En op. Kan göra underverk. Jag fick mitt liv tillbaka❤️ Kram Malin
Ps: tveka inte att höra av dig vid frågor/ funderingar
