Här kan ni utbyta erfarenheter!
Jättebra med utbytarruta!Kan passa på att fråga om magnesium,det innehåller mycket sorbitol.Är det ok för oss? Någon som vet? Ingalill
Hej! Osäker på vad du menar. Magnesium är ett grundämne, och innehåller därmed inget annat än magnesium. Sorbitol är en sockerbaserad alkohol som bl a används som sötningsmedel. Jag skulle tippa på att det, precis som med det mesta annat, är väldigt individuellt om man (som IC:are) tål det. Har du problem med andra ämnen av denna typ (t ex xylitol) så undvik det, annars får du nog prova för att få veta.
Får jag förresten fråga er andra IC:are om ni haft problem med försäkringskassan? Jag har haft sådan smärta under flera års tid att jag knappt orkat sköta mig och mitt hem, men FK hävdar likväl att jag är fullt arbetsför (och att om jag trots att de säger att jag är fullt arbetsför ändå inte är det, så kommer jag snart att vara det). Man måste uppenbarligen vara frisk för att orka vara sjuk i dagens samhälle. :-)
Angående FK: Efter 8 år fick jag varaktig sjukersättning på 75% dvs. jag ska arbeta 25%. Men även det är svårt! Det låter helt galet att du klassas som helt arbetsför! Jag har sagt den mening tusen gånger tror jag, att man måste vara frisk för att orka vara sjuk i dagens samhälle! Jag håller med dig till 100%! Efter att min mamma hade skrivit till FK och skickat dem information om sjukdomen lovade dem att skicka ut fakta om IC till alla handläggare så att just det här inte ska kunna hända. Jag vet inte hur jag ska råda dig annat än att först och främst få läkarintyg från din läkare på sjukskrivning, Förstår han inte att du måste ha det, är han nog inte särskilt kunnig på IC, sök annan läkare. Bestämmer FK att du ska arbeta trots läkarintyg, överklaga! Du har rätt att vara sjukskriven när du är sjuk! Stå på dig, även om jag förstår att det är näst intill omöjligt att orka när man är så sjuk som vi är! Du är inte ensam! Kram från Silverfox
Hej
Och tack för rutan.
Magnesium: Bra att frågan kom upp jag hade tänkt skriva om det o nu kom en påminnelse.
Jag har tagit stora doser magnesium, 1600 mg/ dag delat på 4. Hur länge kommer jag inte ihåg just nu, det är ett tag sedan men det var under flera månader- år, jag tar nu ca. 400 mg / dag då jag känner att jag klarar mig på det. Jag brukar ta det innan jag går o lägger mig, det brukar vara bra för sömnen. Jag har använt mig av Alpha Plus magnesium.
Ingalill; jag kan inte finna att det innehåller Sorbitol, kan vara att du kanske har kollat på någon produkt men kolla vidare isådana fall. Jag har ej hört om det tidigare.
Jag knyter ihop säcken lite längre ner.
Silverfox o ni andra.
Jag har ej läst boken som du skriver om i nästa ruta men jag vet hur det är att ha hela bäckenbotten, underliv o nedre delen ihopdragen i ett väldigt smärtsamt konstant kramptillstånd. Jag hade det i flera år o hela underlivet kändes som ett stort blåmärke. Jag har varit sjuk i 10 år o krampen lyckades jag bli av med för ca. 2- 3 år sedan men det var en process. Jag får fortfarande kramp vid skov som nu tack o lov är övergående.
Jag har varit hos en sjukgymnast som har riktat in sig på denna problematik. Jag var där -06. De finns i Sthlm på Urogynmottagningen på Humlegårdsgatan.
Jag vill inte låta negativ då det är jättebra att det finns o hon var förstående för min situation o hon kunde mäta min kramp.
Jag fick övningar o så, men i mitt fall fungerade det inte.
Sedan vet ju inte jag om det är samma sak som i boken och den är säkert mer utvecklad. Vad jag kände i det hela var ändå att man ej kom åt kärnan som skapar denna kramp men det kan säkert vara olika. Jag anser att man ska pröva allt. Så låt ej detta påverka er negativt.
Vad jag tror kan ha inverkat på att min kramp har släppt sitt grepp är delvis Magnesiumet ( eller bara ) och att jag under lång tid har gått hos en Osteopat som har jobbat med min kropp. Han känner än idag att det är ihopdraget speciellt kring ena njuren. Osteopati tycker jag för mig har varit bra då de arbetar på djupet i muskelaturen. Jag har oxå sedan jag åkte på detta fått jätteproblem med korsryggen.
Magnesium är väldigt vanligt att man har brist på o jag vet att jag hade brist innan allt detta började så jag hade börjat jobba på det.
Men det var en kinesiolog som satte mig på jättedosen, även hans behandling kan ha inverkat på min förbättring. Jag har gjort så mycket så ibland är det svårt att veta.
Magnesium är hursomhelst kramplösande, de som besväras av tex kramp i benen o har myrkrypningar kan ha magnesiumbrist. Men i stort är det en vanlig brist och man kan gott äta det. Tecken på att man tar för mycket är att man blir lös i magen eller får diarré.
Så prova att ta stora doser o ge det tid o se om det kan påverka krampen.
Tack för goda råd,alla!
@Silverfox: Min läkare skriver intyg på intyg, men FK verkar inte ta in det som står. Visst har jag överklagat...har dock inte så stort hopp om att vinna, iaf inte om länsrätten tolkar reglerna som FK. För ett litet tag sedan gjorde FK tillsammans med AF en utredning som visade att jag för tillfället inte hade ngn arbetsförmåga pga min sjukdom. De hävdar dock att det inte finns något som tyder på att mitt tillstånd är varaktigt. Att den sjukdom jag diagnosticerats med är kronisk duger tydligen inte som bevis för dem.
Angående kosttillskott som innehåller magnesium: Det låter inte helt otänkbart att tabletterna även skulle innnehålla ett sötningsmedel, t ex sorbitol, men det finns säkerligen tillverkare som valt andra "utfyllnads-/smakämnen", så du kan säkert hitta ett alternativ.
Hej,ja köpte magnesium med sorbitol på apoteket,men hittade utan på hälsokost Supermagnesium 375mg som jag tänker prova istället.Tack
Hej,ja köpte magnesium med sorbitol på apoteket,men hittade utan på hälsokost Supermagnesium 375mg som jag tänker prova istället.Tack
Hej PeGre
Jag har oxå väldigt dålig erfarenhet av FK. Jag har blivit utsatt av rent maktmissbruk o jag var själv uppe i Länsrätten för några år sedan o jag " vann" men det var innan FK el. regeringens regler blev hårdare. Men jag har ett stort misstroende mot FK o min erfarenhet är att handläggarna inte gör sitt jobb, tyvärr.
Vet ej om jag kan vara till hjälp men delger lite av vad jag vet. Jag vet ej vart i " processen" du är så jag skriver fritt.
Nu skriver du att de har testat din arbetsförmåga o ändå så vill de ej förstå. De tar ej att din sjukdom är kronisk. Varför undrar då jag o varför förstår de inte ? Har de fått tillräckligt med information? Eller vill de inte förstå ? Är det det senare så har du goda chanser att vinna i Länsrätten.
Min fråga är; Vad har du för läkare ? Är vederbörande en urolog som kan o har förståelse för din sjukdom? Och kan han förmedla detta till FK ? Detta är jätteviktigt.
För mig tog det 9 år att finna en urolog som förstod min problematik, det tog mig 9 år att få en diagnos. Tidigare så har " andra" läkare stått för min sjukskrivning då jag ej har funnit någon urolog med tillräcklig kunskap.
Om du ej har denna läkare så försök finna den.
Det är ej diagnosen som avgör utan VARFÖR du ej kan arbeta och detta varför måste komma fram i dina intyg; Vad är det som gör att du inte kan arbeta, vilka är dina symptom som "handikappar "din tillvaro. Och hur de påverkar dig tex sömnstörningar / smärtor som i sin tur tex leder till deppressioner etc.
Ju mer ingående desto bättre. Och att inte bara att detta är kroniskt, det finns faktiskt ingen självklar bot på detta. Detta måste framkomma.
Har du fler intyg från olika " specialister" så är det bra tex att detta även slår psykologiskt, så kan du dessutom kanske få " stöd" av en psykiatriker. Ju fler intyg som pekar åt samma håll desto bättre.
Om diagnosen är tex Urologisk eller dina intyg är skrivna av en urolog så ska de bedömas av en FK- läkare som är Urolog, ej vanlig allmänläkare eller någonting annat. Detta slarvar de med.
Det finns en väldigt informativ sida om denna sjukdom på Urologkanalen. du kan gå in på www.svar.se/urologi/
Börja läs " En undflyende folksjukdom" Gå vidare på " Läs o begrunda" o fortsätt på de lila texterna, då även Förslag till Rehabiliterings....
Se till att FK får så mycket information om din sjukdom som möjligt. IC ÄR SJUKSKRIVNINGSGRUNDANDE då IC framförallt är en handikappande sjukdom, tydligen så har Lars Henningson Urolog på Huddinge sett till detta, om jag har förstått det rätt. Man håller oxå på o ändrar diagnosen IC till BPS, det innebär att denna sjukdom har ett vidare begrepp eller vidare symptombild.
Men Handläggaren ska bilda sig en HELHETSBILD, ta in så mycket info. som möjligt. Och det finns info. om att det ej finns någon bot för detta och hur svårt det är att leva med. Men de måste förstå att du har detta. Låt dem ej komma undan.
Jag hoppas att du har tagit hjälp av en jurist till Länsrätten och se till att den har all information som behövs.
Det finns regler eller hänvisningar som handläggarna ska gå efter, det finns lagar som de måste följa. Du har förvaltningslagen mm.
På FK hemsida kan du gå in på rutan; Om FK ( förkortat) o sedan till vänster; Lagar o regler. Där finns bla. Vägledningar mm.
Kolla in detta o skaffa dig på fötterna. Gör de ej sitt arbete så påpeka det, på ett vettigt sätt.
Du har rättigheter o de har skyldigheter att arbeta o göra sitt arbete på " rätt sätt". Visst de måste ha in från dig tillräckliga intyg som håller juridiskt men man ska ej glömma att även de har skyldigheter. Min erfarenhet är att de struntar i detta. Var med i hela processen o invänta inte endast deras beslut, för en dialog med handläggaren o ifrågasätt på ett vänligt sätt hur vederbörande resonerar, de ska kunna förklara sig. Och då har du lättare att försöka " styra upp" det hela innan beslut tas. Arbetar de ej efter " konstens regler" kontakta chefen, försök få byta handläggare. Låt de ej komma undan så lätt.
Ta någon utifrån till hjälp om du inte orkar själv.
Hoppas det ordnar sig.
Jag har en tidigare vinst i länsrätten, dock så gällde det fallet tyvärr inte permanent sjukersättning. Då nuvarande läkarintyg håller samma kvalitet som de i förra fallet gjorde, så tror jag inte att det är problemet. Det du skriver om att be att få byta handläggare på FK är dock intressant, då den jag senast hade telefonkontakt med verkade ha problem med "svåra" ords betydelse (vilket igav mig ett intryck av inkompetens).
Hej PeGre
Ja rätt handläggare är jätteviktigt. Att ha någon som vill förstå. Hur länge sedan är det du var i Länsrätten sist? De har ju blivit så mycket hårdare nu med de nya reglerna o få permanent sjukersättning är tydligen jättesvårt MEN där tror jag ändå att de som "bedömmer" dig påverkar utgången. Jag var senast i kontakt med dem i somras då min Tidbegränsade sjukersättning gick ut men jag omfattades av övergångsreglerna o kunde söka 18 månader till av den Tidsbegränsade, trots det hade jag ett smärre helvete med dem. I mitt fall har de hela tiden arbetat väldigt fult o dragit slutledningar som ej stämmer med verkligheten o valt att " feltolka" en av mina läkare o tidigare undanhållit FK läkarens bedömning när han har varit på min sida osv. Jag konfronterar idag hela tiden när jag ser att slutledningarna går åt fel håll och jag är väldigt uppmärksam. Har du väl byggda o kompetenta intyg så kan det vara bra att det kommer upp i Länsrätten då FK där måste lägga fram alla handlingar de har på dig. Vad har deras FK läkare ansett ? Har du fått träffa handläggaren. Enligt en handläggare jag pratade med i somras så är det supersvårt att få permanent sjukersättning, samtidigt så fick en väninna till mig det, hon har levt med deppression flera år. Jag vill ej föringa någons problem men tex hon lever ej med svårare problem än vad "vi" gör. Hon fick träffa någon som gick igenom hennes problematik o sedan gick FK på det. Det kan ej vara omöjligt, nackdelen med vår problematik är att den är så okänd. Jag har träffat så många urologer genom åren som inte förstår ett dyft om detta o har de en sådan som FK läkare ja då är det inte lätt.
Jag tror att det är viktigt att du har koll på om du verkligen har fått en ordentlig handläggning av ditt ärende och kolla reglerna så du vet vad som behöver tryckas på. Detta är ju naturligtvis inte lätt idag, de vill ju kasta ut så många som möjligt o man får ej vara sjuk i dagens samhälle, det är så hemskt som det har blivit. Att kasta ut svårt sjuka människor är hänsynslöst o det är flera som har tagit sina liv, det är inte klokt.
Jag hoppas verkligen att det ordnar sig, överklaga så mycket det går. Jag hejar på dig o berätta gärna hur det går.
Hejsan! Jag skrev tidigare att jag äter magnesium med hyfsat resultat. Ser att det är fler som provat/provar. Vill bara dela med mej av info som jag har fått i samband med magnesium. Om man äter det under en tid så kan det påverka kalciumet i kroppen och det kan i sin tur påverka b la sömnen... Och just sömnen är det kanske fler än jag som har problem med ändå ;-s så det jag blev tipsad om är att äta lite kalcium tillsammans med magnesium för att upprätthålla balans. Tack igen för en bra blogg! Kramar på er
Hej
Silverfox jag har en fråga till dig o den gäller så klart alla.
Men Silverfox jag läste tidigare i din "ruta" om dig själv o då du blev sjuk. Jag undrar över en sak; Du skrev att när du blev sjuk så gjorde de hela tiden " tester" på dig o fann ingenting, jag tolkar det som bakterie- tester. Jag undrar vad var det för tester ? Var det urinsticke-test eller urinodlingar ? Gav de dig någon antibiotika el.pencellin innan de gjorde någon urinodling på dig ?
Varför jag frågar är att när jag blev sjuk så kände jag det som att jag fick en vanlig urinvägsinfektion men blev nekad odling, då min urinsticka vid stick- test var helt ren. Då var det ingen infektion utan en inflammation i urinröret. Jag fick då gå till urolog som gjorde o sa samma sak o började med kortisonbehandling av urinröret då det var inflammerat vid cystoskopin. Sedan gjordes det tester på mig dvs sticktester,( varje vecka i ett års tid) o jag blev bara sämre o sämre. Jag fick mer o mer kramp i urinröret o inflammationen gick uppåt i systemet. Jag träffade ytterligare 2 st. urologer som sa o gjorde samma sak. Det gick inte att odla o stickan var helt ren alltså ingen infektion enligt både flera allmänläkare o urologer. Sedan hittade jag info. om att alla bakterier inte syns via sticktester o fick då äntligen efter 2 års helvete igenom en odling. Jag hade dessa bakterier o blev då satt på antibiotika men då har det hunnit " gräva in" sig i slemhinnorna o det har ej gått att få bukt med.
Så jag undrar vad menar du med tester?
Det är endast 70% som visar sig vid sticktester så dessa är ej tillförlitliga. Detta borde läkare/ urologer känna till men de arbetar uppenbarligen inte så. Nu har man nog blivit nogare med odlingar pga resistens problemet men så var det ej tidigare.
I mitt fall är jag övertygad om att detta är ett bakteriellt problem i grunden. Och som har " skadat" urinblåsan eller utvecklats till den problematik jag har.
Jag har kämpat i många år med dessa symptom o smärtor o en vissa lindring har det blivit genom åren MEN jag har lärt mig att när jag blir sämre o får tillbaka smärtan som är som en kniv i uv ( på min redan svåra problematik ) då är det en ny bakteriologisk infektion. Sist så syntes det ingenting vid odlingarna men jag fick 3 dagars antibiotika som jag tvekade att ta då jag ej vill det i onödan. Då var jag även till en kinesiolog som hittade bakterier på "sitt sätt" och dessa bakterier var samma som antibiotikan var mot så jag tog kuren på 3 dagar o det försvann.
Jag är övertygad om att man kan ha bakterier som ej syns vid odlingar o vi med våra känsliga slemhinnor är nog mer mottagliga än andra. Sedan är det tydligen så att bakterierna behöver vara ett visst antal för att det ska synas vid odlingar.
Därför är jag intresserad o höra hur er andras resa har varit. Jag har ju inte IC med Hunners sår. Detta är ju en komplex problematik men jag har väldigt dålig erfarenhet av urologernas sätt att arbeta o jag vet fler som har fått gå med infektioner i flera år.
Silverfox, du skrev även att du har sökt behandling utomlands, vore intressant att få höra om. Har du varit i Tyskland ?
Hur har ni det annars förutom smärtproblematiken. Har ni problem med frusenhet/ frossa ?
Är det någon som har utmattningsproblematik eller även innan ni fick detta?
Ont / Ömma i kroppen el. muskler ?
Något annat ?
Jag har har/ haft problem med allt detta ?
Vore intressant om vi kunde bolla lite
Hej Silverfox
Blev det något problem eftersom du tog bort mitt inlägg ?
Jag hoppas att du förstår att det ej var riktat som någon kritik mot dig utan det är verkligen en genuin undran jag har som jag tycker är viktig, att det är skillnad på tester o tester. Jag har sett att du tidigare har tagit bort infon " om dig" men tycker att denna frågeställning är viktig då jag själv blev så missledd av läkarna. Det är oxå viktigt att veta hur fel många gånger urolog / läkare arbetar, för mig har det förstört mitt liv. Eller var det någonting annat ???
Skriv annars ut vad vi inte får eller får diskutera här.
Vänligen
Å nu är det med igen, är det jag som är blind eller ??
Ibland med, ibland inte ???
Hoppas det kan var till någon nytta.
Frihetslängtan: Hej, ledsen att jag inte orkat kika in under veckan, jag har varit så fruktansvärt sjuk, smärtor och det verkar som om mina morfinplåster tar slut alldeles för fort så att jag får svåra abstinensbesvär, skitjobbigt!
Självklart skulle jag ALDRIG ta bort en kommentar som handlar om sjukdomen och som kan hjälpa andra. Det enda jag skulle ta bort är hot eller på annat vis stötande material, men det tror jag inte att du eller någon annan här skulle lägga in. Bloggverktygen är konstiga, det kan ta många timmar ibland innan en kommentar dyker upp efter man har skrivit den. Ofta måste man trycka på uppdatera i webläsaren flera gånger. Varför din kommentar dök upp, försvann och dök upp igen, har jag tyvärr ingen rimlig förklaring på! Men jag är ledsen att det blev så för dig! Hittills har jag aldrig tagit bort en kommentar. Anledningen till att jag tog bort informationen om mig själv var att Lennart på ISOP berättade hur förföljd och trakasserad han hade blivit för att han skrivit om den här sjukdomen, det var verkligen fruktansvärt att höra och han hade blivit mer och mer sjuk av att driva sidan och försöka hjälpa alla. Jag vågade helt enkelt inte ha min bild uppe på grund av att bli utsatt för hot och trakasserier. Jag känner mig hela tiden på gränsen till att överleva och om det blir så att driva den här sidan gör mig mer sjuk, då klarar jag det inte. Så för att undvika hot och trakasserier som mycket väl skulle kunna bli "sista knuffen utför stupet" så valde jag att ta bort viss information om mig själv men inte om sjukdomen i sig! Det är ju viktigt att ta lärdom från dem som har gjort det här före mig, som Lennart. Han skrev till mig om hur många som tagit självmord efter att dom inte fått kontakt med honom/fått kontakt med honom men insett att han inte kunde göra dom friska och hur deras anhöriga då hade blivit aggressiva mot honom! Jag är ju ingen läkare så jag kan inte hjälpa någon, men jag hoppas att bara att den här sidan finns så att vi kan tala med varandra och tipsa varandra ska kunna vara till hjälp och föra ut ordet om den här sjukdomen i Sverige! Jag har haft sjukdomen i 9 år och kan en hel del men jag märker att du kan betydligt mer så jag är tacksam för allt du delar med dig av! Jag har också glömt mycket av vad som hände i början, eller förträngt kanske, eller så är det medicinerna som har gjort mitt minne så dåligt! Jag minns tyvärr inte helt klart detaljerna kring insjuknandet, men det började på ett väldigt liknande sätt som ditt. Symtomen var exakt som urinvägsinfektion, dem gjorde både stick-test och urinodling på flera olika sjukhus i Sverige i både Göteborg och Borås, för jag sökte på olika ställen för att ingen kunde hitta vad det var. Men jag är helt säker på att dem gjorde många odlingar men tyvärr hittade dem aldrig några bakterier. Jag var ju bara 20 år då och var inte så tuff av mig så jag vågade inte och hade inte tillräckligt med kunskap för att ifrågasätta dessa odlingar. Jag fick många gånger antibiotika i form av tex Selexid. I Spanien sökte jag också hjälp och även där gjorde dom odlingar och gav mig så kallt bredspektrumantibiotika (om jag minns rätt). Ingen antibiotika hjälpte mig. När jag tillslut kom till Urologen på Sahlgrenska fick jag en lågdos antibitoika som jag tog varje dag i 1 och ett halvt år. Men jag blev bara sämre. Jag hade först också enbart smärta i urinröret men sakta spred den sig uppåt och till hela blåsan. Jag har alltid tänkt att det var alla antibiotikan som gjorde att jag blev sämre dvs. att efter det inte fanns några bakterier i min blåsa så då började antibiotikan attackera vävnaden i blåsan istället, där av inflammationen. Jag läste också många andra i USA som trodde på samma teori och har där efter alltid tänkt att dem behandlade mig fel och där med gjorde mig sämre. Din teori är därför helt ny för mig men där med inte mindre trovärdig, tvärt om är du kanske en lösning på spåren? Jag blev nämligen sjuk direkt efter ett bad vid en smutsig strand där jag efteråt blev mycket kall i en våt baddräkt och det är väl ändå på något sätt receptet för urinvägsinfektion. Men ändå kunde dem aldrig hitta några bakterier i något land, på något sjukhus och jag måste ju ha gjort ett 20-30 odlingar och ätit olika typer av antibiotika i 2-3 år! Jag kan inte fatt att dom vägrade göra 1 endsate liten odling på dig, det måste ju för fan vara ett brott mot lagen? Hemskt! Det låter rimligt tycker jag det du skriver om att bakterierna sprider sig uppåt och fäster i vävnaden och där är svåra att få bort. Men vad heter bakterien? Och vilken antibiotika kan få bort den i så fall? Och tror du jag kan ha kvar bakterier i blåsan trots flera år av antibiotika?
Jag är lesen att det såg ut som att jag hade tagit bort din kommentar men det kan jag lova att jag absolut inte gjorde! Jag märkte det inte heller eftersom jag var så sjuk och där med inte orkade logga in! Tusen kramar från Silverfox!
Hej
Silverfox, jag förstod sedan att det måste vara något tekniskt spökeri o var lite snabb med att " kommentera " Jag blev lite orolig att min förfrågan hade tagits som ett ifrågasättande, vilket det är det sista det är. Jag tycker det är helt fantastiskt om vi kan " bolla" våra erfarenheter o kanske lära oss någonting av varandra.
Jag tror inte att jag kan betydligt mer än dig eller någon annan här men vi har olika erfarenheter. Detta är såå svårt att ha och att leva med, jag vet jag behöver ej säga det, men jag har stor respekt för denna sjukdom o önskar att jag hade klara svar. Men det har jag tyvärr inte o jag vill understryka det att jag ej utger mig för att komma med några sanningar. När jag skriver här så utgår jag utifrån mig själv och hur jag tolkar min problematik eller hur jag resonerar kring den, det är allt. Det ända jag vet att jag har rätt i är att Hc är mildare för kroppen än Prednisolon o det ger jag mig inte på ( smile). Jag tror oxå i många fall på " Den enes bröd den andres död) Det som fungerar för någon behöver inte fungera för andra.
Detta är en väldigt svår o komplex problematik annars så hade varken vi eller läkarna haft de problem vi har med denna sjukdom.
Och detta med Hunners sår, så svårt att greppa vad det kan bero på men det beror ju på någonting.
Vad fruktansvärt att höra hur Lennart har haft det. Jag förstår att folk blir desperata men så... ? Vad bra att han varnade dig o det är ju jätteviktigt att du håller på dina gränser. Jag förstår att du kämpar för din överlevnad, jag tror att det här är bland det svåraste som finns att leva med, så nedbrytande. Men vi får inte ge upp utan detta måste vi finna en lösning på, det måste bara gå på något sätt. Tycker att Lennart o du verkligen ska ha stora eloger för att ni gör dessa upplägg på nätet som kan hjälpa andra människor. Jag minns att jag tyckte att det var en stor lättnad ( sorgligt nog ) när jag själv fann ISOP o läste de andras berättelser om hur illa bemötta de blivit av vården/ urologer, jag trodde att jag blev dåligt behandlad o bemött pga att jag var kvinna så visade det sig att männen hade samma problem. Å Lennart är verkligen en kämpe som har orkat i så många år.
Jag fick inte igenom några odlingar trots att jag många gånger kämpade för det. Men sedan så sa de oxå till mig att en obakteriologisk inflammation ( som de sa att jag hade ) hade samma symptom som en vanlig urinvägsinfektion. Du må tro att jag många gånger har slagit på mig själv att jag gick på det skitsnacket. Jag ifrågasatte även denna "inflammation" för den måste ju bero på någonting, tyckte jag, med det fanns det ju inget svar på. Och penicillin skulle inte hjälpa så det provades inte till en början. Din teori om att antibiotikan förstör vävnaden tyckte jag var intressant när jag läste det men tror ej att det stämmer på mig.
Själv har jag alltid förbannat dessa lokala kortison o Silverkloridbehandlingar. Det första 1 1/2 året jag var sjuk så syntes inget fel på blåsan men urinröret var inflammerat vid de 2 cystoskopier som gjordes då. Ändå så hade jag sådana smärtor, kramper o trängningar så jag knappt klarade av att lämna hemmet. Sedan började det testas lite med Antibiotika olika sorter o sedan fann man ( jag ) bakterierna dvs Enterokocker som ej visar sig via sticktester.Det sattes då " rätt" sort in. Problemet var att jag ej tålde den sorten o fick en allergichock så de fick byta 2 gånger o då fick som jag ser det i efterhand " resistensproblem" istället, infektionen slog hela tiden tillbaka o man fick höja dosen flera gånger. Till slut tyckte läkaren att det ej var någon idé att fortsätta, så jag fick aldrig ordning på det. Man har aldrig mer efter detta funnit Enterokocker i min urin. Jag tog totalt antibiotika knappt 6 månader. Även här ser jag i efterhand att jag tror att man handskades " fel" med denna infektion pga resistensen. Tror jag hade behövts bli inlagd på Infektion.
Selexid tex som du nämner har aldrig hjälpt mig ( jo, 1 gång ) trots att det ska fungera enligt resistensschemat men det biter inte på mig, så det har alltid slutat med att de har fått byta till något annat, så var det redan innan jag åkte på detta, alltså för mer än 10 år sedan och det är så även idag. Det har hänt flera gånger. Jag nämnde i mitt förra inlägg att jag känner nu när jag får "nya infektioner" då jag får tillbaka en typ av smärta, näst sista gången det hände så var det bakterier enligt odling E- koli, de ville då ge mig Selexid o jag sa att det är ingen idé på mig men läkaren envisades så jag var tvungen att ta en kur, det tog inte alls så var jag tvungen att äta ytterligare en annan sort.
Det var en urolog som sa till mig att bakterierna försvinner snabbt eller redan efter ca. 2 dygn från urinstrålen om man tar antibiotika men har man gått med en infektion ett tag så kan bakterierna ha kapslat in sig i slemhinnorna så då syns de ej i urinen trots att de finns där. Jag har luftat denna teori med andra urologer o de tror att det kan vara så, en teori kring IC / BPS problematiken är ju att det sitter bakterier inne i slemhinnan o därav dessa flares eller att dessa bakterier angripit slemhinnan o därför är slemhinneskiktet skadat. Och i o med att det är skadat så blir det inflammationer av födoämnena. Men detta är ju som sagt teorier och ingen vet säkert. Men för mig kan denna teori stämma på mig. Infektionen blev det aldrig någon ordning på, det vet jag. Och idag har jag en kronisk inflammation i urinblåsan som syns. Jag har dryftat detta tidigare även med en infektionsläkare o det gav ingenting men jag ska framöver ta det en vända till med en sådan.
Det är inte lätt att vara tuff o ifrågasätta även när man är äldre, jag har blivit så överkörd flera gånger även fast jag har tjafsat, speciellt i början när jag verkligen trodde att jag hade fått en vanlig uvinfektion men man tror ju att en urolog ska ha kunskap så till slut så rättade jag mig i ledet. När jag till slut fick en odling efter att själv funnit info. på nätet så sa sköterskan till mig när provsvaret kom att hade jag ej haft min historik så hade jag aldrig fått igenom odlingen eftersom stickan var helt ren, det fanns inte minsta indikation på infektion. En annan sköterska sa några år senare åt mig när jag tog en odling att det igen hade blivit " trendigt igen" att ta odlingar så...
Skriver mer en annan dag.
Hej igen!
Frihetslängtan: Jag blir alldeles kallsvettig när jag läser om din kamp för att få svar! Jag har haft ett helvete genom åren för att försöka få svar på vad som är fel med mej. Den värsta kränkningen var nog när jag låg dubbelvikt på akuten med SVÅRA kramper och de få droppar jag fick ut var i stort sett rent blod... det var kanske tredje eller fjärde gången jag åkte in under loppet av två månader. När läkaren äntligen kommer in så tittar han på mej och frågar om jag har eller kanske behöver kontakt med psyket!! Jag var bara 19 år då och inte så kaxig, så jag visste inte vad jag skulle säga... Läkarskrället hade inte ens undersökt mej! Han menade att det inte var rimligt att ha så mycket blod i urinen. Jag fick åka därifrån med rekommendation om att ta två Alvedon och dricka mycket vatten! Mitt förtroende för sjukvården fick sej en ordentlig törn...
På din fråga om andra problem utöver smärtan, så kan jag svara att jag har jobbigt med alla de saker du nämde. Jag är alltid frusen dock inte frossa, har mer eller mindre konstant ont i kroppen. Jag är mycket trött- känner mej sällan pigg en hel dag. Ibland känns tröttheten som feber jag blir liksom matt i hela kroppen och det kan komma och gå. Jag antar att medicinerna ställer till en del av mina problem men jag klarar mej inte utan heller. Jag upplever att de här problemen har kommit med tiden, jag var 18 när jag började få problem på riktigt. Det första som kom var "uvi" som aldrig var uvi, massor av penicilin som aldrig gjorde någon skillnad. Då kom det här onda i kroppen smygande, jag fick ofta ont i lederna och kände mej öm över hela kroppen. Sen efter att ha fått första barnet blev allting värre, då hade jag fortfarande inte fått någon diagnos och ingen förstod vad som var fel. När jag väntade andra barnet blev jag jättesjuk och som tur var hade jag strax innan äntligen kommit i kontakt med en urolog som misstänkte ic, så han sjukskrev mej i stort sett hela graviditeten. Efter det barnet är det som om jag inte riktigt har kommit igen, tröttheten kom och de ömma lederna blir liksom inte bättre. Så är det fler som har de här problemen, berätta vad ni gör för att orka! Det är tröttsamt att leta sätt att hålla sej pigg på ;-) Kram på er
Hej
Ja Jenny någonting jag många gånger har funderat kring är vad det är för fel på Läkar / urolog släktet. Jag blev rejält utskälld o kränkt av en av urologerna jag gått hos länge. Jag blev bara sämre o sämre o till slut klarade jag som sagt knappt av att lämna mitt hem. Jag hade fruktansvärda smärtor vilket jag hade kommunicerat till honom under en längre tid och för det gav han mig kortisontabletter. Jag hade oxå blivit sjukskriven en period ( först av en annan läkare ), när den perioden gick ut fick jag en rejäl utskällning av urologen för man kunde inte ha så ont som jag hade, enligt honom. Han sa mycket hånfulla o idiotiska saker. Jag var redan helt knäckt innan men blev helt chockad över hans uppträdande. Till slut lyckades jag övertala honom o sjukskriva mig några dagar så att jag hann finna en annan läkare som kunde hjälpa mig med det. Då röt han åt mig att han sjukskrev mig en vecka på villkoret att jag aldrig, aldrig mer satte min fot på hans mottagning o bad om en sjukskrivning !!!
Till en annan urolog hade jag fått med mig en remiss av en annan läkare som föreslog att vissa odlingar skulle tas. Men det gick inte urologen med på för han" ville bilda sig en egen uppfattning och detta gick inte att odla på". Att bara få en enkel jä... urinodling tog två år. Men jag anmälde två urologer till HSAN o jag fick igenom bägge. Jag har oxå fått det klassat som patientskada.
Men det är så märkligt för detta är ju uppenbart ett " vanligt" problem, med oförstående o otrevliga urologer. Jag har hört o läst så många som har varit med om det och det är väldigt " kränkande o oempatiska" storys. Jag känner en som precis som du har åkt in på akuten flera gånger dubbelvikt av smärta o bara fått höra "att dettta sitter i ditt huvud" !! Det är såå sorgligt att det ska behöva vara på detta sättet. Vi får hoppas att kunskapen om detta sprider sig till läkarsläktet. Vi får försöka stötta varandra o det är så bra att sådana här forum finns så att andra kan få info. Jag tror inte att jag själv hade levt idag om det inte vore för Internet, där jag har kunnat finna guidning o andras historier.
Din övriga info är intressant Jenny o det är ju tydligen fler som har detta. Vi som har IC har ju ofta oxå andra problem. Jag har tänkt skriva lite om vad jag har kommit in på för " spår" drygt sista året.
Men jag återkommer oml det.
Silverfox; Jag hoppas att du kan finna någon lindring i dina smärtor, jag har jättesvårt att säga om du kan ha bakterier kvar eller inte. Detta är så svårt, speciellt om de aldrig funnit några hos dig, jag kan känna att jag åtminstonde har någonting att gå på, rent logiskt o det är därför jag resonerar kring mig själv som jag gör. Men jag vet oxå då jag läst på Isop att de funnit bakterier hos andra som ändå ej lyckats blir bra. Sedan vet man ju ej vad det beror på. Men jag tror att man kan ha bakterier fast det ej syns på odlingarna. Detta är svårt. Jag förstår oxå att man ej minns allting för man är så nedbruten, själv tycker jag att en del år bara är svarta eller bortklippta. Det handlar verkligen om att stå ut o överleva.
Och man är ej heller " kaxig" eller orkar föra sin talan gentemot läkare FK etc. Jag tror det kan vara svårt ändå ibland utan denna problematik. Att ständigt leva med smärtor o inte få sova etc gör oxå att det är väldigt svårt att " se vägar eller klart" för man är så " sörjig i skallen" o nedbruten, så man slåss hela tiden ur underläge, minst sagt då det handlar om att orka hålla näsan ovan vattenytan. Vi får hoppas att någon kommer på en lösning snart,vad än den här " skiten" beror på. Någonting man kan göra om man vill är ju att ta in alla sina journaler för att se om man kan finna något spår eller om någonting har " missats". Det är väl kanske inte så troligt att så är fallet men.. Jag känner en annan tjej som oxå kämpar som vi o vi försöker " bolla" lite. Till henne sa de en gång att hon hade mycket bakterier i urinen men.. inget mer, ingen behandling, en annan gång att hon hade mycket Streptokocker, men det kunde man ha ? Kan man? Ska man ha det?
Inga klara svar, inga klara åtgärder men för henne en massa frågetecken. Ska hon gräva lite till? Kan läkaren ha fel? När jag ser tillbaka på dessa tio år så ser jag i mitt fall så många " fel" från vårdens sida som har begåtts, så många felaktiga slutsatser som har tagits. Och själv är man inte läkarutbildad så hur ska man kunna veta vad som är rätt eller riktigt. Men jag litar inte på vården längre så jag försöker ta den kontroll över mitt fall som är möjligt. En del av det är att ha koll på mina journaler, vad har gjorts o kan man ha missat någonting?
Sedan har jag oxå kommit på en massa villospår genom åren o jag har gått in i tusen väggar. Å många gånger tänker jag, varför har jag inte gjort, provat, tänkt, kommit ihåg ditten o datten. Men ingen har några klara svar på detta än o inte jag heller o jag är inte frisk än, men jag ska fa... bli det o till dess får jag fortsätta o finna vägar. Nu går jag homeopatiskt o försöker dra en till vända med infektion. Jag återkommer med lite annat senare men tror jag skriver in det under din ruta ovan om alternativa behandlingar.
Kramar o kämparsparkar där bak /
Hej allihop!
Ett jättestort tack Silverfox för en fantastisk blogg!! Så härligt att hitta andra med samma problematik!
Jag diagnosticerades för lite mer än ett år sedan, men var sedan utomlands några månader och har sedan haft svårt att få sjukvården att ta tag i mitt fall igen. Jag tycker att min läkare är seg, men måste ju säga att jag blir mörkrädd av att läsa era berättelser. . .
Jag kan minnas att jag har haft besvär sedan lågstadie-åldern, var tvungen att ha potta på mitt rum för att jag var tvungen att gå på toa så ofta på nätterna. Smärtan kom också då och då, och under gymnasietiden tog den fart ordentligt. Som många av er fick jag tämligen nonchalant bemötande från sjukvården, de testade för urinvägsinfektion, vilket självklart inte visade något men skickade ändå hem mig med antibiotika gång på gång, självklart utan verkan. Var till slut så tillintetgjord av att bli avfärdad som att jag inbillade mig mina besvär, träffade även flera läkare som hävdade att unga tjejer går ofta på toa eftersom de är så nervösa av sig… Jag gav upp eftersom de inte tyckte att det var något fel på mig, och kände lite som att "det är väl så här det ska va".. Gjorde ett nytt försök för 6-7 år sedan då jag en lång period var tvungen att gå på toa 50-60 ggr per natt, men blev då avfärdad med en remiss till en gynekolog som inte förstod varför jag hamnat där.
Inte förrän för två år sedan (när jag var 29) hade jag samlat ihop tillräckligt med jävlar annama för att ta upp kampen. Hamnade hos en ung nyutbildad tjej som jobbade som stafettläkare som först föreslog uroterapeut, träna på att inte kissa så ofta och knipövningar. Men när jag fortsatte förklara om smärtan och kramperna, så erkände hon att det inte stämde med de diagnoser hon kände till och gick för att fråga en äldre kollega som direkt sa att jag skulle ha remiss till urulogen på sjukhuset. Hur många läkare har ni träffat på som faktiskt erkänner att de inte vet och faktiskt tar sig tid att diskutera med andra läkare?? Önskar att flera inom vården kunde visa detta engagemang och denna medmänsklighet!
Sedan tog det såklart flera månader att väl få tid hos urulogen, men verkade även där ha tur och fick träffa en överläkare som verkade misstänka IC bara av att läsa remissen så efter ett samtal och en cystoskopi fick jag min diagnos. (Cystoskopin fick läkaren att i ett mkt glatt tonfall utbrist ”Titta, det är ju sår och blod överallt!”, förstår att han var glad för att undersökningen överensstämde med vad han trodde, men det lät lite konstigt ). Jag var först nöjd och glad över att äntligen få veta vad som var fel, men började sedan läsa och insåg att det finns mängder av mediciner/behandlingar att prova, min läkare hade nämligen sagt att det inte fanns något alls att göra… Så nu har det varit lite av en kamp att få prova någonting åtminstone, men först nu ska jag få testa instillationer (och han hävdar att det enda som man kan göra…). Så jag undrar vad ni har haft för effekter av instillationer? Har ni fått några läkemedel samtidigt med instillationerna? (har läst att de kan vara mer effektiva då-vad har era erfarenheter varit?)
Jag kommer troligen snart att flytta till Stockholm, har ni förslag på bra urologmottagningar/läkare där? Eller förslag på några man ska hålla sig borta ifrån..? ;)
Jätteintressant också att läsa om era strider med FK, jag kommer nog hamna i det läget snart. Jag jobbar nu heltid, men orkar verkligen inte..
Stor kram från mig till alla er kämpar!
Hej Gotlandstok!
Jag har gjort sådana instillationer under en period av två år... Det fungerade ganska bra, men det var ingen mirakel kur, för mig i alla fall... Det tog bort en del av smärtan för, om jag förstått det hela rätt så hjälper det till att läka sår och bristningar i blåsan. Men det som hände för mig var att urinröret som var nog ömt innan blev värre, jag blev tvungen att säga ifrån tillslut för mitt urinrör kändes alldeles trasigt. Men om man inte är förstörd i urinröret så kanske det är en bra behandling! Urologen som gav mig min diagnos konstaterade att jag krampade ända ut i urinröret och det gjorde jag trots att jag var sövd. Så det är kanske inte så konstigt att jag tycker att det är sanslöst smärtsamt varje gång som de ska föra in något där. Men jag tycker att du ska ge det en chans om det känns bra! Jag fick under samma period Tryptizol, Vesicare och för smärtan Tradolan/Tramadol sen hade jag Stesolid för kramperna... Minnet tryter lite när det kommer till vilka mediciner jag har provat och när, men jag tror att det var så som jag skrivit...
Det är ju roligt/hemskt att ni är fler i min ålder (32) som har problem, för min läkare talade om för mig att det var ovanligt att få problem när man är ung det är mest gamla damer som får det här!?
Ja det här med fk är ju alltid ett orosmoment, jag har varit sjukskriven i perioder med några månader åt gången, det har gått bra. Nu började jag plugga i höstas, på distans, då styr man ju lite själv hur man lägger upp arbetet. Men jag har en familj som jag vill orka med också, så jag bävar lite för att gå ut och arbeta sen, jag kommer aldrig att orka med en heltid.
Ha det bra allihop!
Hej alla!
Jag har haft IC några år. Minns ej när jag fick det eftersom det verkade vara urinvägsinfektion i början, men jag har i motsats till er träffat flera riktigt bra och framförallt förstående läkare. Min urinblåsa är idag väldigt liten. Har plats med ca 1 dl urin vilket gör att jag går på toa ofta, ofta. Just nu är jag ganska befriad från smärtor eftersom jag gjorde en operation, man går in i urinblåsan och skrapar den på insidan, för några månader sedan. Jag har gjort det några gånger tidigare så jag vet att det "håller" ett halvår ungefär. Sen kommer smärtorna tillbaka.
Min läkare säger att IC kan vara en följdsjukdom till fibromyalgi som jag har haft i många år. Jag tänkte på det när jag läste Jennys inlägg för när jag läser om din värk undrar jag: Har du fibromyalgi också?
Kram, kram till er alla!
Hej Siv.Har också gjort samma operation som du,det är ju helt fantastiskt när man blir smärtfri,åtminstone för ett tag.Det jag tänkte fråga dig om är om du har fått någon mer medicin eller behandling?Efter min förra operation fick jag Elmiron och jag tror att det har hjälpt till att hålla mig smärtfri längre tid. Ha det gott och hoppas du får må bra,länge!
Hej Ingalill!
Jag har inte prövat Elmiron, men har fått Gepanlösning(tror deret heter så) som sprutats in i min urinblåsa och fått vara där under en timma. Jag har inte känt att det hjälp mig men min urolog säger att det har hjälpt många så kanske kan det hjälpa dig!
Ha det gott!
Hej alla.Får springa på toaletten jättemånga gånger varje natt och är jättetrött när jag ska stå upp,men måste berätta att jag har sovit lite bättre dom sista nätterna,än vad jag har gjort på flera år! Undrar ju vad det kan bero på,kan magnesium som jag har ätit under ca två veckor ha betydelse tro? Ja vad det nu beror på så är jag glad för några nätters bättre sömn. Kramar till er alla.Ingalill
Hej alla! Jo jag springer, eller snarare snubblar in på toan många gånger under natten. Sover länge sover jag 1,5 timma, men vanligast är 1 g/timma. Har plats för 1 dl urin sen "rinner det över" så jag får nog leva med det...
Jag vill berätta att jag skrivit till Fråga doktorn på SVT och bett dem ta upp IC. Gör det ni också, så kanske de tar upp om sjukdomen i TV. Inte för att vi behöver informationen, men kan vi få dem att prata om IC så sprids info om sjukdomen till många. Jag tror att det är viktigt att göra IC känd. Inte minst för er som har problem med Förs. kassan.
Till Siv,vilket bra initiativ!
Jenny,
Tack för ditt svar på mitt inlägg, håller med om att det är skönt att hitta fler yngre som också har denna sjukdom. Usch och aj, jag kan förstå att du fick ont av instillationerna! Jag tycker de är smärtsamma och då har jag ändå inte så mycket problem med själva urinröret. Och tack för tipsen om läkemedel – kan vara bra att veta lite när det är dags att träffa läkaren igen, men han vill tydligen inte att jag ska testa något annat under de första 6 veckorna. Får nu instillationer med Cystoprotek – visste inte att man kunde få det som instillationer utan bara som kosttillskott, försökte googla med hittade inte mkt mer info – är det någon mer som vet något om detta (för/nackdelar m. andra typer av instillationer)??
Ja Jenny, pluggandet kan man ju styra lite mer och vila när man behöver. Jag har nu jobbat heltid några år efter att ha pluggat, och det tär otroligt och då har jag inte ens någon familj som man ska ha energi att orka med. Att jobbet tillfälligt innebär 11-timmarsdagar gör väl troligen inte saken bättre ;) men det är (förhoppningsvis!) bara tillfälligt. Har i alla fall en fantastiskt bra och förstående chef, det är verkligen ett måste!
Siw och Inga-Lill,
Så skönt att ni hittat något som ger lindring (även om bara tillfälligt)! Visst är det dock så att de bara utför skrapnings-ingrepp om man har den ulcerösa formen av IC?
Trevlig helg allihop!
Hej.Har haft några dagar i"Underlandet"där man inte sover,inte äter,inte kan sitta eller ligga,inte kan umgås utan är totalt utslagen av smärta.Undrar så vad det är som löser ut smärtattackerna?????har haft en långvarig bihåleinflammation med pencillinbehandling,undrar om det kan ha betydelse? Önskar att alla som tror att vi inbillar oss skulle få ha en timma bara med den här sjukdomen,för att kunna förstå! Trevlig helg och glad att vara ifrån Underlandet.
Hej!
Jag skulle vilja uppmana alla som blivit feldiagnostiserade och illa bemötta av sjukvården att vända er till patientnämnden. Det är viktigt att våra historier kommmer till kännedom och att vi drabbade om möjligt får upprättelse.
Jag själv har från ständiga UVI fått diagnosen uretrit (efter 8 kämpiga år). Om denna sjukdom finns mer info på www.uretrit.se
Önskar alla att ha det så bra som bara möjligt!
Den här diagnosen behöver verkligen uppmärksammas!
Jag bara önskar att jag haft ork att anmäla alla gånger jag blivit illa bemött men det känns som om smärtan tar över ens liv. För mig började det oxå med ett bollande mellan husläkaren (teststicka visar 0 men skriver ut antibiotika ändå) och gyn som testa för klamydia (hör och häpna inget där heller). sen hittade jag en bra urolog som direkt misstänkte ureaplasma genitalium (en av de där bakterierna stickorna inte visar) och även IC. vilket odling och senare cystiskopi bekräftade båda, detta gör att jag nog oxå tror lite på teorin med inkapslade bakterier, jag hade ju gått med besvär i 2 år innan jag fick "rätt" antibiotika gott om tid för dem att gosa in sig i slemhinnor och liknande. jag va 23 när besvären började, 25 när jag fick diagnosen och ett "lycka till" av urologen , det va hennes "behandling" lite senare fick jag silverkloridsköljningar som inte hjälpte nånting och gjorde så ont att jag blev sängliggande resten av dan. det va fresten på urogyn i sthlm, uroterapeuften va visserligen jätte snäll men behandlingarna hjälpte ju inte och urologen va rätt nedlåtande, det va inte hans jobb att ge mig behandling, ville jag ha det så fick jag gå till husläkaren och ni kan ju gissa vart husläkaren hänvisade? tillbaka till urologen. mitt enda kryphåll genom detta har varit att jag tidigare haft en psykiatrisk diagnos så jag är inte sjukskriven för smärta utan för ångest pga smärta... logiskt va?
http://www.youtube.com/watch?v=ms4clFC9vVM
Hej, jag sitter här med "Frihetslängtan"bredvid mig och vi tillsammans har något vi vill berätta för er. Jag "Joker" har gått med en bakteriell infektion i buken i 9 år. Jag har haft svåra urinvägsbesvär, med uretrit och diagnosen IC men också har jag haft kladdiga utrensningar genom urinvägarna. Slemmig urin som jag får krysta ut. Jag har hela tiden undrat och frågat vad det här slemmet är och vad det beror på. Men ingen urolog/gynekolog har trott mig utan sagt att "det sitter i huvet". Tillslut efter 9 år med detta vidriga kom jag till infektion på Huddinge. Där fick jag träffa den första intresserade läkaren som faktiskt lyssnade på mig! Hon sa att beskriver du det så, så är det så. Och gjorde en utökad odling på mig. Efter 7 dagar syns en bakterie som heter " Actinomyces Turicensis" på mig. Hon berättade att det ibland behövs göras både två och tre odlingar innan man ser bakterier. Ibland kan det ta upp till sex veckor för vissa bakterier att synas. De vanliga odlingarna ligger i två dygn!! Vilket då gjorts tidigare på mig genom åren och man har aldrig funnit någon infektion. I stället har man valt att operera bort min livmoder i onödan.
Så här gjordes min utökade urinodling på Infektion på Huddinge; jag fick lämna in sex odlingar. Morgon urin skulle det vara i alla. Två större plast kärl och fyra vanliga rör. Den lämnades in och efter att bakterien upptäcktes på den sjunde dagen, på tre av sex odlingar men lämnades kvar i ytterligare fem veckor för videre odling. Infektionsläkaren berättade att hon ringde till labb och bad om att de skulle särskilja den vanliga uretrafloran för att kunna se om bakterier gömde sig bakom den vanliga floran. Och det gjorde det! Fantastiskt att äntligen få veta vad jag suttit och krystat ut i åratal då denna bakterie sätter sig kroniskt. Jag har fått den av vården då den kan komma vid ingrepp t ex kirurgi. Eller som jag, när jag födde barn på Danderyd i mars-02, efter det kom dessa kladdiga utrensningar.
Infektionsläkaren berättade vidare för mig att urologerna inte känner till detta sätta att odla! Jag känner igen era historier om hur det är att bli illa behandlad, kränkt och förnedrad av urologer förrutom att försöka kämpa med den sjukdom som man dras med. Många gånger har jag önskat att jag slapp leva. Jag har fått installationer med silverklorid (blev mkt sämre) och outspädd DMSO (läkaren glömde skriva att den skulle spädas innan installation) vilket gjorde att jag blev mkt sämre i blåsan. På gyn på Danderyd när jag tagit bort min livmoder sa han till mig "att blir du inte bra nu, så kan du inte komma tillbaka. Vi har gjort vad vi kan här."
Jag har fått höra av urolog på Huddinge när jag beskrivit mina symptom att "det du har finns inte. Man kan inte ha slemmig urin. Det sitter i huvudet." Jag började då att gråta för att jag kände stor rädsla och frustration då han inte lyssnade på mig och då tittar han på mig och säger "Psykakuten är en trappa ner." Vidare berättar han om sin fru, som blivit "lite deprimerad" efter hon fött barn och fått antidepressivt och blivit bättre. Diskriminering att dra alla kvinnor över en kam, vad hade han gjort och sagt om jag varit en man? Hade han gjort en ordentlig utredning på mig då?
Frihetslängtan:
Med vetskapen om hur infektionsläkaren hade hjälpt "Joker" så vände jag mig också till en infektionklinik. Där jag berättade för den läkaren hur de hade gjort på Joker. De ställde sig lite frågande men jag fick igenom odlingarna. Och jag lämnade även in en större mängd urin. På tredje odlingen på den fjärde dagen, visades det sig att jag hade streptokocker och man fann också ureaplasma urealyticum via PCR teknik. Detta är ju mycket intressant då man har gjort otaliga odlingar på mig genom åren, och aldrig funnit något. Har nu påbörjat antibiotika behandling för detta, och det ska bli jätte intressant att se hur mina urinvägar mår efter detta. Om jag blir frisk eller om jag fortfarande har problem. Så både "Joker" och jag kommer tillbaka och berättar hur det går för oss. Det viktiga och intressanta i det här är att hos oss har man funnit bakterier på fjärde resp sjunde dagen. Urologerna har sagt till oss bägge att det är ett inflammatoriskt tillstånd och inte bakteriellt. Vi har bägge symptombilden av PBS/BPS-IC. Vi har bägge haft synlig inflammation i slemhinnan, känsligheter och reaktioner på födoämnen, frossa etc Den enda skillnaden mellan oss är de slemmiga utrensningar som funnits hos Joker. Vi vill uppmuntra alla att få igenom, och kräva en ordenlig bakteriell utredning hos en Infektionsklinik.(eftersom urologerna uppenbarligen inte har någon koll på detta.) Vet att folk även tidigare har sökt sig till infektion med dessa problem, men det gäller att påtala att det ska odlas på detta sätt.
Vi vill gärna hjälpa andra så de inte råkar lika illa ut som vi gjort i vården, och vi vill att detta ska komma ut och spridas. Hör gärna av er och berätta hur det går för er, om det finns fler som går med bakterier p g a otillräckliga odlingar.
Kram och Lycka till!
Hej Silverfox
Jag blir helt bedrövad när jag läser om dina svåra smärtor som du tvingats leva med så oerhört länge. Det är helt omänskligt lidande som du går igenom. Jag hittade idag hemma ett utdrag från nätet som gjorts 2/2 2004 "Smärta föder smärta". Där intervjuas en smärtenhets chef som heter Staffan Arnér. Det står så här bl a ; "Den som upplever smärta på nivå 6-7 ska omedelbart remitteras till en smärtspecialist. Det är patienten själv som bestämmer vad som är smärta - hur mycket det gör ont och vilken sorts smärta det är. Det är oerhört viktigt att tro på patienten. Annars blir det en kränkning, och kränkningar försvårar smärtlindringen. Nästan varannan av hans patienter berättar att smärtan börjat efter sjukhusvård. Största boven i dramat anser han vara dålig akut smärtlindring, särskilt efter en operation. När smärta blir förvärvad på det här sättet, är det stor risk för att den sätter sig. Idag vet man att stark smärta kan prägla smärtsinnet och blir därigenom långvarig. Socialstyrelsen har bestämt att den som lidit av smärta i över tre månader ska få komma till en smärtklinik."
Det är en rätt omfattande artikel jag har så jag kan inte skriva ner allt, men vill du att jag mejlar över den så har du min adress.
Ge inte upp! Jag hade själv jätte smärtor för ett par år sedan. Men det går att få ned dom, sakta sakta börjar de värsta topparna lägga sig och så går spiralen åt rätt håll. Både jag och "Frihetslängtan" har gått i flera år och fått akupunktur. Det har fått ner topparna och gjort att vi känt oss lite starkare och sömnen förbättras.
Man har fortfarande ont, men den lamslår en inte längre.
Kämpa på, både med att få komma till Infektion och till Smärtklinik.
Kram från Joker
Tusen tack till Joker och Frihetslängtan för att ni delar med er av era erfarenheter.Ska ta upp detta med bakterier med min läkare.Har fått hjälp från läkare på min vårdcentral att få komma till smärtklinik i Augusti.Hoppas hoppas att ni får må bättre. Ha det så gott ni kan.Hälsningar Ingalill
Fick för ett tag sedan äntligen svar från förvaltningsrätten - de gick på min linje i min fight med FK!!! Känns helt jävla underbart. Iofs hittar de (FK) säkert på ngt nytt sätt att bråka, men för tillfället känns det toppen (med undantag för all den smärta min IC orsakar).
Råkade hitta denna hemsidan nu ikväll.Jag fick diagnosen IC för ca 2½ år sedan efter 2 års utredning.Skönt att veta att det finns andra här i Svergie med samma åkomma.
Där jag blev utredd så har de rekommenderat mig att ta ibumetin,varm vetekudde och kolla upp detta med triggande mat & dryck och försöka leva som normalt då det inte finns så mycket att göra åt detta.Har även provat akupunktur och elstimulering utan resultat.Det tråkiga med diagnosen är att få läkare kännner till IC.
Fick åka till akuten nu i em efter att ha haft svåra smärtor i 2 dygn.Alvedon+Ibumetin och naproxen har ej hjälpt.Såklart visste de på sjukhuset inget om IC men efter att ha försökt informerat läkaren fick jag citodon som jag kan ta tillsammans med alvedon.Har blivit en aning bättre men nu har jag väntat förlänge med att ta tablett igen så detlär väl dröja mins ttimme innan det börja lätta igen.
Har lyckats fått tid hos urolog på Sophiahemmet nästa vecka.Få se vad han säger.Bra att gå till någon annan och få second opinion.
Synd att men inte bor i USA,där har de en massa hjälpmedel.Brukar gå in på IC network´för att få uppdatering.
Jag fick äntligen förra året bekräftat att jag har fibromylagi efter 8 års kämpande.Det gäller att komma till rätta stället.Är det fler som lider också av fibromylagi & IBS?
Stor kram till alla där ute som kämpar med IC.....
Ingela: Hej! Jag hade det precis som du i början! In till akuten och ingen visste vad det var! De förstod inte att det kan krävas både opiater och injektioner med tex spasmofen, så tillslut orkade jag inte åka in längre, nu ligger jag alltid hemma i de svåraste smärttillstånden och känner mig totalt utelämnad. När smärtan är på 9-10 är man ju helt borta på något vis, min sambo blir rädd och vet inte hur han ska kunna hjälpa mig! Vi skulle behöva läggas in i dessa svåra skov och få lustgas och morfindropp som i tex England och USA! Det är skamligt hur dålig sjukvården är här!!! Hur gick det på Sophia hemmet? Jag har också IBS! De påverkar varandra mycket! Hemskt ledsen att höra att höra att du har Fibro också!! Det kunde ju vara nog med IC liksom! Kämpa på! Vi finns här för dig! Kramar!
Pegre: Grattis vad skönt att du fick rätt! Sjukt att det ens ska vara tal om något annat!
Joker! Tack snälla för ditt inlägg om smärta! Jag skulle gärna vilja ha artikeln, ska googla lite! Tänk om man kunde ha fått träffa en sån smärtläkare!!! Jag känner mig rätt desperat just nu, blir tvungen att gå tillbaka till Smärtcentrum på Östra i Göteborg trots deras kränkningar förra gången, vet ju inte vad jag ska ta mig till annars! Hur mår du nu? Har antibiotika mot bakterierna de hittade hjälpt? Hur går det med Frihetslängtans bakterier? Är du av med de slemmiga i urinen nu? Men har kvar smärtan i blåsan? Jag kan inte fatta att de har opererat bort din livmoder i onödan, du borde anmäla dem! Hade det varit i USA hade du nog fått miljoner i skadestånd! Jag känner igen mig så i kränkningarna du berättar om, det är helt sjukt, vilka jävla människor det finns alltså!!! Kramar!
Hej! Jag fick diagnosen IC i början av november efter att först ha fått en annan diagnos i maj och behandlats med Gepan under perioden maj-nov i omgångar. Det hjälpte inte alls i början utan förvärrades, men sedan upplevde jag viss förbättring under 2 veckor för att sedan bli sämre igen. Nu fick jag sluta med detta och som det ser ut nu blir det Silverklorid. Jag har inte direkt hört mycket positivt om detta och är oroad. Tänk om jag bli sämre? Någon här som har bra erfarenheter av Silverklorid?
Hej!
Jag har typiska IC symptom också med underlivssmärtor, ont i nacken, ländryggen.... Någon som känner igen sig i detta?!
En annan viktig fråga! Det är nämligen så att min sambo sitter med mer eller mindre exakta problem!!!
Har någon av er med IC varit med om att er sambo fått liknande besvär?!
Hoppas på era svar!!!!!
Kram
Hej!
Är det någon som har provat Hiprex? Min gynläkare tyckte att jag skulle prova men jag är lite rädd för att pröva nya saker eftersom jag min IC kan bli sämre.
Hälsningar Anna
Hej alla!
Undrar om någon testat Palexia?Hörde av en smärtläkare att det är en smärtstillande opiat som är lite vassare än Tramadol.Läste på IC-Network om flera som haft hjälp av motsvarande medicin. Tänkte ta upp det med min urolog men han vet förmodligen inte. Tyvärr är de flesta urologer dåligt uppdaterade.
Någon som har fått Ciklosporin? Samma läkare sa att man börjat pröva sådana immunhämmande mediciner på urogynpatienter. Det finns ju även med i AUA-rekommendationerna. Teorin är tydligen att IC/PBS är en autoimmun historia som reumatism, Crohns sjukdom och liknande. Biverkningar förstås, men det kan det kanske vara värt att få bättre livskvalitet. Har själv fått en medicin som skulle verka på motsatt sätt genom att stimulera immunförsvaret. Jag fick sluta efter fem dagar pga svåra smärtor, kanske det tyder på att immunhämmande istället är en bättre metod.
Glad om någon vet mer! Kram!
Hej
Någon som provat kinesisk medicin för sin IC?
Har ni varit och testat er för mycoplasma och ureaplasma?
Någon.....?
Kram
Behandling med syrgas i tryckkammare (hyperbar oxygenbehandling) har hjälpt mig. Det är ett effektivt sätt att hjälpa kroppens egna läkningsprocesser. Används av diabetiker för sårläkning och för att behandla cancerpatienter som fått skador efter strålning av exempelvis urinblåsan.
Med undantag för att öronen inte älskar att gå till ett tryck som motsvarar 14 meter under vattenytan, är behandlingen enkel. Jag har avverkat 35 av 40 behandlingstillfällen. En och en halv timma per gång, måndag till fredag i ett svep. Effekt kom redan efter en vecka i form av ökad blåskapacitet.
Tryckkammarbehandlingen gör inga underverk, men den har gjort stor skillnad för mig. Känner mig inte alls lika stressad av att ständigt ha koll på närmaste toalett.
Vid sidan av tryckkammaren tar jag Elmiron sedan flera år tillbaka. För mig är det en effektiv medicin när det gäller att dämpa smärtor.
Har lagt av alla andra smärtlindrande och antidepressiva preparat och tar numera heller inte sömntabletter. Tidigare kändes det som att jag levde på sådana mediciner. Elimiron räcker.
Hej allihop!
Tack för att jag har fått tagit del av era berättelser. Jag är i startgropen för att få remiss till urolog.
Har någon erfarenhet av läkare/urologer i Västerås?
Hej !Jag har ätit cyklosporin sen 2009 och inte haft några biverkningar.Märkte förbättring inom några månader.Man ska kolla blodtryck och levervärden regelbundet.Idag mår jag jättebra och för mig har cyklosporin varit perfekt.
Hälsningar
Håkan
Hej!
Har någon med IC här erfarenhet av Vesicare? Hur har det i så fall fungerat för er? Biverkningar?
Har ngn testat Desert Harvest Aloe Vera? Går det att finna dessa kapslar i Sverige eller måste man beställa från USA och fungerar det med tull och sånt?
Finns det ngt motsvarande Pyridium i Sverige? Vad i så fall?
/Mia
hej , jag undrara varför du lägger ut mina innlägga.? Har försökt skriva om IC flera gånger men det kommer inte med. :(
Lägger inte ut ska det vara....har haft IC i tre år. Testar elmirol, nu 4 månaden. Mina smärtor över blåsan har miskat och tränngningar med. Jag har dock ont i övre delen av magen (ovanför naven och under revbenen) det krampar och det hugger.Är osäker om det är av medicinerns eller bara ny for av Ic smärtor. Känner någon igen detta? Har ni någon erfarenhet av Elmirol? vad gäller läkarna så är det under all kritik har blivit fram och tillbaka remiterad till Sahlgrenska de har till och med svårt att följa upp medicineringen men de fortsätter att skriva ut den. Jag önskar att få ett papper/dokkmenterat där svenska läkare erkänner att de inte är tillräckligt rustade för att möta denna sjukdom. Detta är vad jag önskar så att jag kan söka mig till ett annat EU land, där man kanske kan få bättre hjälp.
Hej!
Jag jag vet att IC förekommer i två former, både med synliga sår i blåsan och en form utan att det syns. Symtomen är slående lik uretrit. Det måste vara i det närmaste omöjligt att diagnostisera rätt. Dessutom förekommer både IC och uretrit i väldigt varierade former hos olika individer. Jag efterlyser en bra urolog som kan lite om IC och uretrit. Är det någon som vet nån i Sverige? Mvh Kia
Hej Kia,
Jag har fått diagnosen IC för två månader sedan och har haft tur att jag hamnade hos rätt urolog när jag läser andras berättelser. (Var dock först 1 1/2 år hos gynekolog förgäves)
Först var jag på Urologmottagningen "Urologix" I Göteborg där dr Erik Pileblad utförde en cystoscopi och redan då tror jag konstaterade IC fast han sa det inte men han skickade mig till Sahlgrenska urologmottagningen för en second upinion. Där konstaterade dr Yr Logadottir Ic efter cystoscopi. Jag har med sår så det är lättare att upptäcka. Nu står jag på väntelistan för operation där dem kommer att töja ut min blåsa och skrapa bort mina sår. Jag är glad att ha fått en diagnos sedan hade dr Yr ingen tid hon sa " Du har IC hon skrev namnet på en lapp och sa gå hem och googla. Hon var väll stressad men jag tyckte inte att detta var ok. Hon sa då också att jag skulle opereras sedan stod jag ute igen. Gick hem och googlade, då finns det så mycket information men jag hade ändå behov av att prata med någon som kan mer. Efter några dagar ringde jag till urologmottagningen igen och hade ett mycket bra samtal med en sjuksköterska som kunde ge mig mer information om själva sjukdomen/förloppet och operationen.Så nu känns det lite bättre. Nu vet jag ju inte hur mycket dessa två läkare kan men det kan kanske hjälpa dig.Om det finns andra som har bra läkare skulle jag också gärna vilja veta det :-)
MVH Annemarie.
Tack snälla Annemarie. Jag har iaf inga synliga sår så det blir nog svårt att diagnpstisera men jag är jätteintresserad av att testa botox som smärtlindring i urinröret. Tack igen.
Hej alla! I min blogg http://siwssidor.blogspot.se/
har jag skrivit om mitt liv med IC. Kommentera gärna!
siw
För mig började den här helvetes resan med Uretrit och IC liknande smärta. Cystoskopi visade inget men jag var helt säker på att jag hade IC.
Men det slutade inte där, nu har jag smärtor i hela kroppen, muskler leder, huvudvärk, örvärk, extrem trötthet, domningar, stickningar, nervryckningar mm.
Jag har kroniskborrelia. Borrelia prov i Sverige är negativ, men de blodprov som tas i Sverige missar ca 50% av fallen, och det är något de flesta läkare vet om men inte låssas om.
Ic är en av symtomerna på borrelia likaså IBS liknande besvär och det antas också att väldigt många med fibro är feldiagnosticetade. Även många med reumatism, utmattnings syndrom, kronisk trötthetssyndrom. Eftersom Borrelian när den fått fäste kan likna nästan vilken sjukdom som helst.
Jag har tagit blodprov som skickats till Tyskland där det tas andra prov, och där fått pos. svar.
Sök på Ic och Lyme ( borrelia) på engelskspråkiga sidor.
Jag läste om en gynekolog där som inte hade stött på en enda person med ic som INTE hade borrelia också.
Värt att tänka på för er som har fler besvär än ic. Och er som upplevt bättring av antibiotika. Kronisk borrelia behandlas dock med lååånga antibiotika kurer.
Men inte i Sverige där denna diagnos inte finns, sjukt nog!
Men i Norge har de behandlar så, men där är kliniken nu i rejält blåsväder. Men många får hjälp från Tyskland .
