Leva Med Interstitiell Cystit!

Bakterier!

Tack Frihetslängtan och Joker för erat otroligt informativa och fantastisk bra inägg om bakterier och odlingar! Det är ju helt galet att du (Joker) gått med en bakteriell infektion i 7 år utan att någon har förstått det inom sjukvården. Låter som en anmälan vore på sin plats och skadestånd på det!!! Jag blir så arg så jag hittar inte ens ord för det och att de har sagt att det sitter i huvudet känner jag så väl igen, har fått höra det så många gånger och för varje gång bryter det ner mig mer och mer. Det är fruktansvärt vad vi får utstå. Varför bli läkare när man saknar vilja att hjälpa och läka människor? Det ni har kommit fram till är ju verkligen revolutionerande och en fantastisk upptäckt! Jag och alla här vill gärna veta hur ni mår båda två efter behandling med antibiotika, om IC-besvären försvinner eller finns kvar! Jag håller tummarna!!! Så underbart det skulle vara, om IC visade sig bero på en bakterie trots allt, som går att bota med antibiotika! Jag skulle gärna vilja pröva de här avancerade odlingarna själv, jag vet bara inte vart jag skulle vända mig och hur jag skulle orka kämpa för att få igenom det. Men egentligen borde vi alla pröva detta! Här kan ni läsa Jokers och Frihetslängtans inlägg om ni inte redan gjort det!

Postat av: Joker

Hej, jag sitter här med "Frihetslängtan"bredvid mig och vi tillsammans har något vi vill berätta för er. Jag "Joker" har gått med en bakteriell infektion i buken i 9 år. Jag har haft svåra urinvägsbesvär, med uretrit och diagnosen IC men också har jag haft kladdiga utrensningar genom urinvägarna. Slemmig urin som jag får krysta ut. Jag har hela tiden undrat och frågat vad det här slemmet är och vad det beror på. Men ingen urolog/gynekolog har trott mig utan sagt att "det sitter i huvet". Tillslut efter 9 år med detta vidriga kom jag till infektion på Huddinge. Där fick jag träffa den första intresserade läkaren som faktiskt lyssnade på mig! Hon sa att beskriver du det så, så är det så. Och gjorde en utökad odling på mig. Efter 7 dagar syns en bakterie som heter " Actinomyces Turicensis" på mig. Hon berättade att det ibland behövs göras både två och tre odlingar innan man ser bakterier. Ibland kan det ta upp till sex veckor för vissa bakterier att synas. De vanliga odlingarna ligger i två dygn!! Vilket då gjorts tidigare på mig genom åren och man har aldrig funnit någon infektion. I stället har man valt att operera bort min livmoder i onödan.
Så här gjordes min utökade urinodling på Infektion på Huddinge; jag fick lämna in sex odlingar. Morgon urin skulle det vara i alla. Två större plast kärl och fyra vanliga rör. Den lämnades in och efter att bakterien upptäcktes på den sjunde dagen, på tre av sex odlingar men lämnades kvar i ytterligare fem veckor för videre odling. Infektionsläkaren berättade att hon ringde till labb och bad om att de skulle särskilja den vanliga uretrafloran för att kunna se om bakterier gömde sig bakom den vanliga floran. Och det gjorde det! Fantastiskt att äntligen få veta vad jag suttit och krystat ut i åratal då denna bakterie sätter sig kroniskt. Jag har fått den av vården då den kan komma vid ingrepp t ex kirurgi. Eller som jag, när jag födde barn på Danderyd i mars-02, efter det kom dessa kladdiga utrensningar.
Infektionsläkaren berättade vidare för mig att urologerna inte känner till detta sätta att odla! Jag känner igen era historier om hur det är att bli illa behandlad, kränkt och förnedrad av urologer förrutom att försöka kämpa med den sjukdom som man dras med. Många gånger har jag önskat att jag slapp leva. Jag har fått installationer med silverklorid (blev mkt sämre) och outspädd DMSO (läkaren glömde skriva att den skulle spädas innan installation) vilket gjorde att jag blev mkt sämre i blåsan. På gyn på Danderyd när jag tagit bort min livmoder sa han till mig "att blir du inte bra nu, så kan du inte komma tillbaka. Vi har gjort vad vi kan här."
Jag har fått höra av urolog på Huddinge när jag beskrivit mina symptom att "det du har finns inte. Man kan inte ha slemmig urin. Det sitter i huvudet." Jag började då att gråta för att jag kände stor rädsla och frustration då han inte lyssnade på mig och då tittar han på mig och säger "Psykakuten är en trappa ner." Vidare berättar han om sin fru, som blivit "lite deprimerad" efter hon fött barn och fått antidepressivt och blivit bättre. Diskriminering att dra alla kvinnor över en kam, vad hade han gjort och sagt om jag varit en man? Hade han gjort en ordentlig utredning på mig då?

Frihetslängtan:
Med vetskapen om hur infektionsläkaren hade hjälpt "Joker" så vände jag mig också till en infektionklinik. Där jag berättade för den läkaren hur de hade gjort på Joker. De ställde sig lite frågande men jag fick igenom odlingarna. Och jag lämnade även in en större mängd urin. På tredje odlingen på den fjärde dagen, visades det sig att jag hade streptokocker och man fann också ureaplasma urealyticum via PCR teknik. Detta är ju mycket intressant då man har gjort otaliga odlingar på mig genom åren, och aldrig funnit något. Har nu påbörjat antibiotika behandling för detta, och det ska bli jätte intressant att se hur mina urinvägar mår efter detta. Om jag blir frisk eller om jag fortfarande har problem. Så både "Joker" och jag kommer tillbaka och berättar hur det går för oss. Det viktiga och intressanta i det här är att hos oss har man funnit bakterier på fjärde resp sjunde dagen. Urologerna har sagt till oss bägge att det är ett inflammatoriskt tillstånd och inte bakteriellt. Vi har bägge symptombilden av PBS/BPS-IC. Vi har bägge haft synlig inflammation i slemhinnan, känsligheter och reaktioner på födoämnen, frossa etc Den enda skillnaden mellan oss är de slemmiga utrensningar som funnits hos Joker. Vi vill uppmuntra alla att få igenom, och kräva en ordenlig bakteriell utredning hos en Infektionsklinik.(eftersom urologerna uppenbarligen inte har någon koll på detta.) Vet att folk även tidigare har sökt sig till infektion med dessa problem, men det gäller att påtala att det ska odlas på detta sätt.
Vi vill gärna hjälpa andra så de inte råkar lika illa ut som vi gjort i vården, och vi vill att detta ska komma ut och spridas. Hör gärna av er och berätta hur det går för er, om det finns fler som går med bakterier p g a otillräckliga odlingar.
Kram och Lycka till!

@ Joker och Frihetslängtan



Hej!

Är tacksam att mer i detalj få reda på vilka olika antibiotika ni har ordinerats och under hur lång tid?



Har för några år sedan själv försökt att få en remiss till Infektionskliniken, men man hänvisade enbart till att detta är inte deras område och att jag fick vända mig till Urologen. Skulle tyvärr tro att det är likadant på de flesta håll i Sverige?

Forskning rörande Actinomyces Turicensis



http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC84153/

Hej Lennart. Jag "Joker" äter Doxyferm 100 mg morgon och kväll som jag ska äta i fem månader sammanlagt. Fick först Amimox men blev jätte dålig.(svullna slemhinnor och kraftis smärta) Bytte till Doxyferm som även är antiinflammatorisk och den kan jag äta. "Frihetslängtan" hade två olika sorters bakterier (se inlägget), och fick även hon börja med Amimox,att ta i 10 dgr och ska sen gå över till Doxyferm för den andra bakterien, i 10 dgr. Hon är dock undrande om en sådan kort kur verkligen kan hjälpa när hon gått med samma besvär så länge, och ska ta upp det med sin infektionsläkare på Uppsala. Jag återkommer när jag vet vad hon fått för vidare info därifrån.

Enligt min infektionsläkare på Huddinge så känner inte urologerna till det här sättet att odla, vilket måste ut, så alla kan kräva det de har rätt till. Min infektionsläkare ringde också till labb och sa att det kunde röra sig om något ovanligt som kan ligga gömd bakom den vanliga uretrafloran, och det gjorde det, på den sjunde dagen syntes "actinomyces turicensis" på mig. Den har jag fått från vården, via instrument som man för in i kroppen, antingen på Sophiahemmets urolog (gjort flera sonderingar) eller på förlossningen på Danderyd då jag födde barn i mars-02. Sen har jag fått snurra runt och försökt få hjälp men ingen urolog har trott på mig utan skickat mig till psyk. Väl där har de undrat vad jag gjort där eftersom ju mina problem är fysiska. Jag fick tjata på min företagsläkare att skicka mig till infektion, han tyckte det var onödigt då han tyckte att jag ju redan hade träffat så många läkare och att "jag skulle ju bara bli besviken". Så han skickar då en s k noll-remiss dit, dvs lägsta priorietet. Vilket gjorde att jag fick svar därifrån att det skulle dröja lång tid att få komma dit, om jag överhuvudtaget kunde få tid dit alls.. Av en läkarbekant till familjen fick jag veta om deras sätt att gradera remiss ansökan, att noll remiss hamnar längst ner i kön och jag krävde då att företagsläkaren ringde till infektion och sa att detta skulle prioriteras snabbare. Fick tid en månad senare, och fick träffa den första läkaren som faktiskt lyssnade på vad jag beskrev. Jag har nu kontakt med Socialstyrelsen och Patientnämnden för att försöka till en ändring i förfarandet av odlingar, att om urologer ska få arbeta med odlingar, så ska de också känna till hur de på infektion arbetar och vilka odlingar som är helt tillförlitliga, så eventuell bakteriell infektion kan uteslutas då de ska ställa sin diagnos.

Stå på dig och kräv att du får utvidgad odling samt att de gör en PCR-test, det har du all rätt till!

Lycka till!

Kram från Joker

Har inte varit inne och sett efter om du svarat på min förra kommentar men nu såg jag! Jo det är så att jag har gått till en naprapat, fått laserbehandling på ryggen, och tillrättning av kotor osv, han har tryckt på känselnerver och försökt få blodtillförseln bättre vid blåsan. För hans teori är att det kan vara så att man kan ha stelhet eller vara sned i ryggen och därmed kan blodkärlen täppas till av felet, så inte blodet strömmar tillräckligt runt bäckenet tex, om det är där problemet sitter. Jag trodde inte alls på det där, och gick dit ganska ointresserad, eftersom ingen behandling fungerat på mig förut som till och med var "riktad" till mina problem, så kändes det verkligen inte som att det här var något att tro på. Men sedan kände han på min rygg, och kände att jag var sned, det var något som var lite fel där i ryggen. Och efter 3 behandlingar blev jag faktiskt bättre! Jag hade nästan en hel månad utan att jag ens kände av eller tänkte på blåsan, när jag annars har svår smärta. Sedan så blev det så att jag glömde problemet lite, och tänkte att "ja apelsinjuice kan jag väl dricka!" Och vips så är det tillbaka igen.. Men jag ska försöka få tid där igen, och jag vet absolut inte om detta skulle vara till någon hjälp för dig, men jag råder dig i alla fall att kolla, om du får tillfälle, hur du ser ut i ryggen. Det hjälpte mig en stund i alla fall! Och du ska veta att jag tänker på dig ofta, har till och med bett för att du ska bli bra nån gång, lider verkligen med dig och tycker att du ska få känna dig fri från smärtan nån gång, det är verkligen på tiden! Stor kram till dig!

@ Joker.



Skönt att det kanske finns fler. Jag tror jag sitter lite i samma sits och man tror att jag har kronisk prostatit. Jag tror själv att det är bakteriellt. Jag har värk i pungen och ett konstant svidande i toppen på penisen. Jag har precis avlsutat en kur där jag får voltaren/diklofenak som är inflammationshämmande men har även tagit doxyferm 100mg. I 2 veckor har jag gått på medicin. Eftersom mina problem började för exakt en månad sen har jag varit ganska tidig med att behandla. Jag hade min första smärtfria dag i måndags, och även tisdag och onsdag. I onsdags var kuren över och jag firade att jag mådde bra och drack alkohol med tjejen. Igår var smärtan tillbaka. Idag tänkte jag gå till doktorn igen för att se om jag kan få mer doxyferm eftersom jag kände att det hjälpte (jag har nämnligen fortsatt att ta voltaren men doxyfermen är slut). Problemet är att jag känner att jag självdiagnoserar mig. Hade planerat att gå till sofiahemmet idag för att se om man kan få tid hos en urolog. Men när man har läst era berättelser blir man lite tveksam och kanske man borde kräva en utvigdad odling och ett PCR-test direkt.



Hur går det för er nu? Har ni det bättre? Vad ska till för att uruloger ska lära sig att ta rätt tester.



Tack för det du skrivit Joker!

Det är en helt otrolig nonchalans mot patienter med tom synliga täcken på infektion ibland. Vissa infektionsläkare kan inte de heller sin sak utan går enbart på CRP svar i stället för att utreda mera.



Bra att vissa här fick längre odlingstid och med läkare som förstod att alla är inte simulanter.

Hej! Jag undrar om ni blivit bättre av den antibiotika ni fått efter er utökade urinodling?

Hej alla, det känns skönt att man inte är ensam. Men samtidigt skrämmande att så många männsikor lider och inte ro . Själv lider jag sedan 1.5 år tillbaka av ständiga trängningar 24-timmar om dygnet är jag kissnödig jag har smärta i nedre delen av magen och det har böjat komma uppåt också . Jag kan också ha ont i bäckenet och även i ryggen. Jag har varit på kvinnokliniken och även träffat två urologer, gjort tvp cystoskopier och även fått behandligar (där de sprutar in ett ämne i blåsan och man ska hålla den i blåsan några gånger). Inget har hjälpt och urologena hittar inget. Har också varit på kontraströntgen av magen och där fann inget avikande heller. Är så frunktansvärt rädd, var kommer allt detta att leda till, jag är bara 28 år . Jag orkar knappt jobba länge och mår fruktansvärt dåligt. Just nu väntar jag på ännu en cysotskopi. Jag vill komma vidare men vet inte hur... Tack för en bra blogg.Du är en strak människa!

Har också fått nått skit som jag nu gått och släpat på i 6 månader. Svider i snoken, ont i urinblåsan och har ont i pungen. Har dock inte kommit lika långt som er ännu tror jag. Har gjort en urinodling som var negativ och ätit doxyferm i 14 dagar. Blev bättre av doxyfermen under tiden jag åt den, men det kom tillbaka så fort jag slutade med den.



Min idée kring det hela är att jag fått fel sorts antibiotika. Finns ju en hel uppsjö med sådant och jag har läst att doxyferm inte alls hjälper mot alla typer av bakterier. Ni som ätit en typ av antibiotika tycker jag inte ska äta samma igen eftersom den inte botade er. Fråga efter en annan istället, som tar på andra bakterier. Antibiotika av typen kinoloner verkar vara rejäla saker. Ska försöka få tag i lite sådant. Antibiotika i denna grupp verkar på ett stort antal bakterier, medans tetracykliner som doxyferm är inte alls har samma bredd.



Sen som ett annat tips kanske man inte ska göra en odling? Själv är jag inbokad hos snoppdoktorn nästa vecka och ska få en sticka i snorren. Då kollar de i mikroskop och kan direkt se om något är fel. Om man har ett förhöjt antal vita blodkroppar, vilket tyder på en infektion. Tror också att de kan se vissa bakterier direkt. Har faktiskt fått en sån dära sticka förr en gång i tiden och fy fan vad ont det gjorde, höll på att dö! Men vad ska man göra lixom? Man vill ju ha en fungerande och glad snorre trots allt... ;)

Grym design du har på din sida. Har du gjort den själv? Riktigt snyggt i alla fall!