Leva Med Interstitiell Cystit!

IC Awareness Month!

 

Hej! Nu är det dags igen för IC Awareness Month. Hela september ägnas åt vår sjukdom och att sprida kunskap och medvetenhet om den i hela världen. IC Network är de som leder kampanjen som bara blir större och större varje år i USA. Men i och med Facebook, Twitter och Instagram så sprids nu kampanjen över hela världen. På www.icawareness.org kan ni hitta mängder av information. Ni kan trycka ut posters och hänga upp i affären eller på jobbet eller ge till vårdcentralen, köpa armband och broscher till er själva och familjen och ni kan delta i Facebook-kampanjen.

 

Spara den här bilden genom att högerklicka och tryck "spara bild". Gå in på din facebboksida och in på din profil. Håll musen över din profilbild till "ända profilbild" kommer upp på en liten rad. Tryck på den och välj den här bilden. Ladda upp. Klart! ♥

 

 

Så här ser några av de posters ut som var med och tävlade om att bli årets IC Awareness poster! Bra allihop tycker jag!

 

 

 

 

 

 

 

Till sist vill jag säga att jag är ledsen att jag inte orkar skriva inlägg eller svara på kommentarer. Men jag vill inte lägga ner bloggen heller, så jag låter den ligga öppen så att vi i alla har möjligheten att kommunicera med varandra när vi orkar. Och för att mina tidigare informationsinlägg om diet m.m förhoppningsvis kan hjälpa någon. På ic-network hittar ni forum där ni kan prata med och få råd av tusentals andra patienter när ni känner att det här inte räcker till! Det har hjälpt mig många gånger. Såg även att det nu finns ett forum på svenska http://ic-forum.se/

 

Jag har fortfarande smärta i samma utsträckning, jag har prövat en mängd olika mediciner samt akupunktur, healing och gått på smärthanteringskurs sen sist jag skrev. Inget har hjälpt nämnvärt. Jag har frågat efter att få pröva Cyklosporin men min läkare är extremt tveksam till det pga av risken för njuskador så jag vet inte om jag kommer att pröva det. Om några dagar ska jag börja med Saroten för att se om det möjligtvis kan hjälpa att lugna ner smärtsystemet. Dela gärna med er här om ni prövar något som fungerar väl för er!

 

Många kramar

 

Silverfox

♥♥♥

You are not alone!

 

Hej

SNÄLLA!!!!! Vänd dig till alternativ vård! Vet många och känner många som läkt sin ic! Det betyder inte att du måste sluta med dina mediciner, men du kommer märka att du inte behöver dem mer. Alla kroppar vill läkas, symptom i kroppen är bara en signal till dig att du måste ta hand om grundorsaken som skapat denna obalans! Det är olika för oss alla! Tänk body-mind-spirit!
Lycka till! Du får gärna maila mig om du undrar över nåt!

Hej Silverfox! Jag lider med dig när jag läser ditt inlägg.Har varit med och skrivit på din blogg i ett antal år då jag haft IC i fem år .Efter mängder med behandlingar och tablettkurer gick det inte längre ,jag hade 30-40 toabesök/dygn åt spec.kost och var bara hemma.Hade lyckan att träffa en kunnig läkare som föreslog mig stomiop.I maj op. jag och jag lovar dig att jag dragit en högvinst.Underbart-fantastiskt livet har kommit tillbaka .Du får gärna maila mig om du har några frågor men tveka inte att göra en stomiop!!!Kram Ingegerd

Hej! Vill bara ge några tips för er som också har svårt att klara installationer i blåsan därför att kateter skadar urinröret.
Sköterskan som behandlar mig använder barnstorlek, nr 8. Vilketär en lättnad. Sedan har hon börjar skölja den i vatten så att den blir riktigt hal och det funkar perfekt!!
Jag testar ett nytt medel som heter iAluril som man har fått bra resultat med i en del studier. Trodde jag skulle få avbryta eftersom jag blev så sjuk efter behandlingarna med vanlig kateter.
Men det gick att lösa!

Hej!
Är denna blogg fortfarande aktuell? Skulle hemskt gärna vilja komma i kontakt med den som skriver den. Var hos infektion idag och skulle vilja veta mer om testerna ni tog där. Om det var mykobakterieodling nu tog eller annat.
Med vänlig hälsning, Maria