Kämpar!
Ja självklart kan jag det, den ligger i Jämtland. Vet inte hur långt du har dit men om det är för långt så kan du ju alltid hitta en annan naprapat som gör ungefär samma saker! Kram!
Hej!
Jag blev diagnostiserad för interstitiell cystit förra fredagen. VILKEN LÄTTNAD! I fem år har jag gått runt och varit deprimerad, ledsen och haft så j*vla ont när jag kissade. Jag fick diagnosen i Nicaragua (ett land i latinamerica). Blir så förbannad att läkarna i Sverige inte känner till sjukdomen.
Läkaren i Nicaragua hade flera tips på vad jag kunde göra för att känna mig bättre. Idag gjorde han en "bakterie-coctail" som han sprutade in i min urinblåsa. Han säger att det kommer vara som ett skyddande lager i urinblåsan och att jag kommer känna mig HELT bra med det. Dessutom kommer jag att börja äta Ranitidina och Hepraxin (?) som kommer att lugna ner min urinblåsa. Eftersom att jag så nyligen blivit diagnostiserad och jag inte har börjat med medicinerna ännu så kan jag inte säga om dom funkar, men jag lärde känna en tjej här som hade IC och hon sa att hon mår HELT bra nu. Fantastiskt! OM du vill kan jag skriva till dig om jag känner mig bättre av "bakterie-coctailen" och medicinerna? Isf kan du också börja med det? Tror inte dom medicinerna finns i Sverige, mdn vi borde starta en liten grupp dom köper dom från utlandet- då minskas kostnaderna också. Är du osäker så kan vi träffas och läsa lite om behandlingen tillsammans?
Kramar,
Emma
Oj gumman :/ jag läste några inlägg i din blogg. Du ska veta att jag förstår hur mycket du lider. Hoppas du skriver till mig så att vi kan hitta en lösning till dina problem. Om du vill kan jag köpa ingredienserna till bakterie coctailen så gör vi den på dig? Det är många som gör den hemma. Om du läser på internet så kanske hittar du mer information om det?
Skriv till mig så fort du kan!!
Hej!
Åh vad jag känner igen det där med att fokusera så fullt på att ta sig igenom dagen så att man inte har någon som helst ork att göra det man faktiskt skulle vilja... T.ex. som att skriva det här meddelande, vilket jag tänkt göra ända sedan du skrev ditt inlägg - men nu tusan ska det bli av! :D
Själv har jag i sommar testat att bränna några av de värsta såren - vilket bara ledde till mängder av blod, kateter, och ännu värre smärta. Sedan tyckte min inte alltför diplomatiske läkare att det var dags att helt sonika ta bort blåsan och gå med kateter resten av livet - jag avböjde ganska bestämt det erbjudandet ;) Har nu flyttat till Sthlm och ska på fredag till en urolog här, blir mycket spännande att se vad det blir av det.
Hur har du det då? Hoppas verkligen att du har kommit in i en något lite lättare period, eller är det fortfarande lika jäkligt? Jag tycker mitt liv är ett litet helvete allt som oftast, men så läser jag om dina svåra besvär och kan inte förstå hur du orkar - du är en riktig kämpe! Många hejarop skickar jag till dig!!
Emma - intressant att höra om behandlingen du ska påbörja, skriv gärna och uppdatera hur det går. Vi är säkert många som är nyfikna! Lycka till!
Bamsekramar,
Ida
Hej!
Åh vad jag känner igen det där med att fokusera så fullt på att ta sig igenom dagen så att man inte har någon som helst ork att göra det man faktiskt skulle vilja... T.ex. som att skriva det här meddelande, vilket jag tänkt göra ända sedan du skrev ditt inlägg - men nu tusan ska det bli av! :D
Själv har jag i sommar testat att bränna några av de värsta såren - vilket bara ledde till mängder av blod, kateter, och ännu värre smärta. Sedan tyckte min inte alltför diplomatiske läkare att det var dags att helt sonika ta bort blåsan och gå med kateter resten av livet - jag avböjde ganska bestämt det erbjudandet ;) Har nu flyttat till Sthlm och ska på fredag till en urolog här, blir mycket spännande att se vad det blir av det.
Hur har du det då? Hoppas verkligen att du har kommit in i en något lite lättare period, eller är det fortfarande lika jäkligt? Jag tycker mitt liv är ett litet helvete allt som oftast, men så läser jag om dina svåra besvär och kan inte förstå hur du orkar - du är en riktig kämpe! Många hejarop skickar jag till dig!!
Emma - intressant att höra om behandlingen du ska påbörja, skriv gärna och uppdatera hur det går. Vi är säkert många som är nyfikna! Lycka till!
Bamsekramar,
Ida
Hej,fick en ny medicin som jag har tagit ca 6veckor nu Ariclaim 30 eller 60 mg.Ska hjälpa mot smärta och trängningar och det har den gjort,har definitivt minskat mina trängningar,fick springa hur ofta som helst innan.Tyvär har den biverkningar,har vart dålig i magen,sårig i munnen,känt mig trött etc men tycker att det har blivit bättre nu och framförallt så himla skönt att inte ha så ont. Tar också Elmiron 100 mg kapslar har tagit det drygt ett år. Hälsningar och kramar till er alla.IL
Hej! Hur går det för dig Silverfox? Har tänkt mycket på dig och tittat in här lite då och då. Jag har blivit bättre i en tid men nu har det gått tillbaka till att vara som när det var som värst igen..
Ingalill: Hur fungerar Elmiron för dig? Jag har fått den utskriven men vet inte om jag vågar ta den för alla biverkningar.
Hej Peaches.Har inte haft några biverkningar av Elmiron mer än att magen kommer igång och för mig har det bara vart bra för jag var jämt förstoppad innan.Så har du inte jätte besvär med magen så tycker jag att du ska våga prova,det tar ju några månader innan den verkar,men den har definitivt hjälpt mig.Sedan har jag fått medicinen Ariclaim som jag tycker har hjälpt jätte mycket mot smärtorna,mycket biverkningar i början men det har gått över nu.Har också fått medicinen Lyrica som läkaren på smärtenheten tror ska kunna hjälpa mot smärtor och trängningar men den har jag precis börjat med.Fick remiss till smärtenheten av min läkare på vårdcentralen och vilken lättnad det var att få komma dit en underbar läkare som lyssnade i flera timmar då jag berättade om min sjukdom och han sa att jag ska få hjälp med det här.Så himla skönt att få känna att man blir behandlad med stor respekt.Även min bästa bästa bästa doktor på min V-c gör allt för att jag ska få må bättre.Kram till er alla och hoppas det fungerar med Elmiron Peaches.
Emma: Hej och tack för ditt inlägg och din omtanke! Det låter spännande det där med bakterie-coctailen. Du får gärna skriva lite mer här om vad den innehåller och hur den fungerar för dig! Det är säkerligen måna som är intresserade. Efter 9 år av ingrepp och behandlingar som gått snett så är jag extremt rädd för att pröva något nytt så jag skulle behöva få lite mer information om det. Måste man spruta in det i blåsan gång på gång? Eller räcker det med en gång? Jag har ju fått pröva en rescue coctail som det heter med olika skyddande och bedövande preparat men tyvärr är mitt urinrör så söndertrasat av alla ingrepp att jag inte klarar av kateter, sist hamnade jag i sängen flera månader efteråt, så är det något som man måste fortsätta göra genom självkatetisering så kan jag nog tyvärr inte klara det, fast om det bara är en gång och det läker...? Jag håller tummarna att det här fungerar för dig och tänker på dig! Hör av dig och berätta mer! Kram från Silverfox
Gotlandstok: Hej! Åh vad glad jag blir att höra att du har flyttat till Stockholm och lämnat idiot-läkaren bakom dig! Jag hoppas du får mycket bättre hjälp där! Jag blir helt chockad när jag läser att de tyckte att du skulle operera bort blåsan, de gör man ju inte längre, inte ens efter man har försökt med precis allt, eftersom man ofta fortsätter att ha smärta även efter att blåsan är borttagen, vilken idiot, lova mig att du inte lyssnar på den läkaren mer! Och tack snälla för dina uppmuntrande ord, det samma, jag tänker på dig och hoppas att vi orkar ta oss igenom det här, tillsammans! Många kramar från Silverfox!
Ingalill: Åh jag blir så glad att höra att du får träffa såna bra och fina läkare! Var finns den här Smärtenheten? På Smärtcentrum på Östra sjukhuset dit jag fick gå för att äntligen få träffa en smärtspecialist fick jag en helt fruktansvärd läkare som knäckte mig totalt, han tog in mig i enrum och sa att han inte trodde på att jag hade ont, att jag bara var lat, att jag var ute efter droger och att jag bara ville slippa att arbeta. Jag blev så sjuk psykiskt efter det att det tog ett halvår innan jag återhämtade mig. Jag tappade tron på alla läkare då, därför är det så oerhört underbart härligt att höra att det finns bra, det finns läkare som vill hjälpa!!! Tack för att du delar med dig, det lyfte min dag! Jag blir också jätteglad att höra att den nya medicinen Ariclaim verkar fungera, jag ska googla och läsa lite om den! Jag fick så mycket biverkningar av både Lyrica och Elmiron att jag tyvärr var tvungen att sluta men jag hade i och för sig ingen effekt av dem heller. Men jag vet många som har blivit bättre av Elmiron i USA så det är ju väldigt bra att du kan ta den! Jag tänker på dig och hoppas att du snart är helt besvärsfri! Kram från Silverfox!
Peaches: Hej och tack för att du frågar! Det är samma läge fortfarande, det är svårt att förstå varför det inte ska lätta någon gång! Jag tycker absolut att du ska pröva Elmiron, som jag skrev till Ingalill så vet jag många i USA som har blivit väldigt mycket bättre av den, men det tar 3-6 månader innan man märker någon skillnad. Eftersom jag har IBS så gick det inte med Elmiron för mig, fick så mycket svåra biverkningar att jag var tvungen att sluta men jag kände ingen effekt av den heller tyvärr, tror att jag började med den för sent. Jag tappade lite hår men jämnt över hela huvudet så det blev ingen kal fläck någonstans och det var ingen annan som såg det för utom mig, jag hade väldigt självlockigt hår innan och efter Elmiron försvann korkskruvarna och mitt hår blev mer vågigt, men det gör inget, för jag gillar det bättre så, ha,ha. Jag tycker inte du ska låta oro för biverkningar stoppa dig, för många av dem ger med sig efter ett tag och så finns ju chansen att det hjälper dig och du blir bra! Du får berätta hur det går! Många kramar från Silverfox!
Silverfox,tack för ditt svar,jag blir helt förtvivlad när jag läser om hur du har blivit behandlad och av en smärtläkare.....men har ju själv råkat ut för något liknande,det var en gyn.läkare som inte tyckte att jag kunde ha så svåra smärtor så hon skickade mig till kurator för att jag skulle få hjälp med mina psykiska problem.Ja mår man inte dåligt innan så är det inte konstigt att man blir knäckt!!!Men har nu äntligen fått hjälp på smärtenheten Uddevalla lasarett.Får se hur allting går känner mig drogad av Lyrica men har lugnare nätter så jag vet inte riktigt hur jag ska göra pest eller kolera? Men det känns så fantastiskt att läkaren säger att vi ska hitta något som hjälper dig.Så jag får testa och se vad som kan hjälpa. Återigen Silverfox tack för din blogg och måtte du få hjälp SNART.Kramar Ingalill
Hej Silverfox och alla andra!
Vill bara berätta att jag varit till Italien och fått en ny medicin som heter Ialuril, en blåsinstallation som ska vara helt utan biverkningar. Den ska injiceras en gång i veckan i 4 veckor sen en gång i måmaden. Ska bli jättespännande! Återkommer med rapport. Kram till alla kämpare.
