En Uppdatering!
Hallå allihop! Hur har ni det?
Jag förstår om ni blir trötta på mig som skriver nya inlägg och svarar så sällan, förlåt! Här kommer en liten update i alla fall! Jag gick tillbaka till smärtläkaren igen och det känns nu mycket bättre. Jag tror att den här läkaren verkligen försöker hjälpa mig men det är nog omöjligt för någon som inte har sjukdomen att riktigt förstå hur vi lider. Tyvärr kom ju smärtan tillbaka och fortsatte vara på samma nivå som förut. Jag har behandlats med akupunktur 12 gånger. Men tyvärr gjorde det ingen skillnad. Det behöver dock inte betyda att det inte skulle fungera för någon av er andra. Allt är värt att testa som inte har några farliga biverkningar!
Jag fick en utvärderingen hos en smärtläkare som också är psykiatriker och expert på narkotikaberoende. Han gav mig ett utlåtande på papper om att jag inte har några tendenser till en missbrukarpersonlighet och han föreslog också en höjning av min smärtstillande medicin Norspan depotplåster. Jag har nu fått dubbla dosen för 4 veckor sedan och jag känner att det har gjort lite skillnad på smärtnivån. Från ett medel på 7-8 på smärtskalan så är nu medel 5-6. Och det är riktigt, riktigt bra för att vara mig. Alltså fortfarande en rejäl smärta men det går att överleva nu på något sätt och jag har kunnat vara lite mer aktiv än vanligt. Tyvärr är ju det här ett morfinpreparat och snart kommer troligtvis kroppen att vänja sig vid den här dosen och då behöver jag ännu mer för att uppnå samma smärtlindring. Och det går ju inte, man kan inte höja dosen mer än vad den är på nu. Så jag får försöka ta vara på sänkningen av smärtnivån så länge det varar.
Jag har börjat att träna, vilket är extremt svårt när man har sån smärta hela tiden, men yoga flow, promenader och försiktig styrketräning med kroppen som vikt har gjort mig mycket starkare, något som jag upplever stärker mig även psykiskt. Det hjälper mig att motverka alla stress som smärtan utsätter kroppen för och kanske även rensa ut lite av alla gifter som alla mediciner ger min kropp. Det har känts omöjligt i 10 år att träna men tillslut så vann viljan över smärtan. Vissa dagar går det ju bara inte, men jag försöker att ha disciplin och tänka att lite är bättre än ingenting. Jag går nu även en Smärthanteringskurs på Östra Sjukhuset/Göteborg, det återstår att se om det kommer att hjälpa mig, jag återkommer om det. Om ca en månad ska jag byta ut min nuvarande antidepressiva medicin mot en nyare variant, Cymbalta, som möjligtvis skulle kunna reparera den så kallade "smärtbromsen" som ofta blir trasig i kroppen när man har haft svår långvarig smärta.
Jag försöker också att jobba med att massera och trycka på triggerpunkter (som jag faktiskt nu har hittat ovanför blygdbenet) och att slappna av och stretcha tighta muskler runt bäckenbotten. Jag skulle så himla gärna vilja gå till en expert som kunde trycka på punkterna åt mig, alltså behandla mig, men tyvärr finns det ingen i hela Göteborg som är utbildad för detta. Jag skulle även vilja pröva biofeedback, så jag hoppas att jag får göra det åtminstone en gång. Jag försöker också dricka mer vatten, men det är väldigt svårt, eftersom blåsan klarar max 1 dl och det gör fruktansvärt ont i timmar efteråt när blåsan har spänts ut. Vad gäller ADHD medicinen Dextroamfetaminsulfat som jag har kämpat för sen 2007 att få pröva, har jag bara fått nej från alla instanser. Nu återstår bara att möjligtvis att söka en second opinion i USA men jag vet inte hur jag ska gå tillväga för det. Det är svårt att acceptera att barn med ADHD får den så lätt men bara för att det inte finns evidens för att den fungerar mot IC så får jag inte pröva den!
1. Svart till Gotlandstok: Tack för ditt fina och peppande svar! Det finns massor av forskning som visar att antidepressiv medicin hjälper väldigt bra för kronisk smärta. Jag hade inte överlevt utan min kan jag säga. Jag har aldrig träffat på någon som tar antidepressiv medicin och som blivit påverkade i sin personlighet och jag har många vänner och släktingar som tar det regelbundet. Man kan bli nedstämd de första veckorna dock, det gäller att ta sig igenom det stadiet. Man är precis sig själv, om möjligt lite mer sig själv faktiskt, när det äntligen blir balans i hjärnan igen. Man får ju brist på seretonin helt enkelt, inte konstigt vid lånvarig smäta, man kan behöva fylla på bara, precis som någon som är diabetiker och behöver ta insulin. Jag kan absolut rekommendera det. Och hjälper det inte är det bara att sluta! Skulle du kunna tänka dig att ge mig namnet på din uroterapeut och vart hon finns? Många kramar!
2. Fråga till Håkan: Jag är jätteintresserad av att höra lite mer om Cyclosporin. Jag frågade min urolog om det för ett år sedan men då tyckte han att det var värdelöst och inget jag skulle pröva. Men du har alltså blivit bättre? Stämmer det att du inte fått några negativa biverkningar? Hade du mycket smärta innan du började med den? Och hur är smärtnivån nu i så fall?
3. Fråga till Ingegerd: Hur går det för dig med Cyklosporin? Någon reducering av IC-symtomen?
3. Svart till Peaches: Jag hoppas att du mår bättre nu! Om inte så ge inte upp, gå in på www.ic-network.com och leta efter diagnostiska test som du kan ta med till din urolog. Byt urolog om de inte tar dig på allvar. Din hälsa är det viktigaste du har och du har RÄTT att få hjälp. Jag fick inte rätt diagnos för än 12:e läkaren, så man måste tyvärr orka kämpa vidare. Be din familj eller en vän att hjälpa dig för det är inte lätt att vara ensam i det här! Hoppas det ordnar sig! Många kramar!
Kramar från Silverfox!
♥
