Leva Med Interstitiell Cystit!

Jag blev så rörd att tårarna bara trillar ner för kinderna nu efter att ha läst era kommentarer till mitt senaste inlägg. Jag kan inte fatta vilken tur jag har som har fått så underbara läsare och jag kan inte beskriva hur skönt det känns att bli bemött så vänligt och med så stor förståelse! Man tänker själv att det nog låter konstigt och obegripligt vad jag lider av och jag har inte direkt blivit bortskämd med vänlighet och förståelse från personer inom vård och myndigheter och omgivningen om man säger så.

Jag har varit sjuk  i 6 år nu och det tog 2, 5 långa år av feldiagnoser, felbehandlingar och läkare och sjuksköterskor som sade rent ut att jag bara "innbillar mig" att jag har ont och att det var "nervositet" att jag behövde gå så ofta på toaletten innan jag fick rätt diagnos. Min klasskamrater i högskolan trodde att jag hittade på för att slippa föreläsningar och var lat, arbetsförmedlingen trodde att jag bara inte ville arbeta. Jag har haft läkare som tittat mig i ögonen och sagt att det måste vara något "fel i huvudet" på mig.  Den andra urologen som jag kom till på Lundby sjukhus trodde att jag hade något som kallas "förträngning av urinröret" och opererade mig 2 gånger utan bedövning (läs klippte upp urinröret med sax) en operation som nu är förbjuden i USA pga av det anses oetiskt att låta en person genomgå smärtan som efterföljer en sådan operation. Jag trodde verkligen att jag skulle dö av smärta då, men det kan man ju inte, på både gott och ont. Jag felbehandlades med antibiotika 2 år i sträck och fick ingen smärtmedicin överhuvudtaget för mina svåra smärtor. Detta har försämrat min sjukdom permanent.

När jag äntligen fick komma till Sahlgrenska Universitetssjukhuset och träffa överläkaren där, fick rätt undersökning och fick rätt diagnos och äntligen fick det bekräftat i skrift att jag inte "innbillade mig" kan jag inte beskriva hur skönt det känndes. När jag ser bilder på hur det ser ut inne i min kropp är det helt ofattbart att jag blev så illa bemött som jag blev. Jag fick upprättese till slut. Men sedan kom sorgen över att få veta att det var obotligt och den långa resan med massor av olika behandlingar och mediciner och ständiga försämringar vilka fortfarande pågår. Även om jag önskar att ingen annan människa någonsin skulle behöva lida av den här sjukdomen, så kändes det i alla fall skönt  att veta att det fanns miljoner andra människor därute i världen som går igenom samma sak, att jag inte var helt ensam,

Jag har ofta tänkt att anmäla alla läkare som felbehandlat mig men ännu har jag inte orkat att ta tag i det eftersom jag är så sjuk och av rädsla för att dra igång en stor process som jag inte kommer att orka slutföra. Sjukdomen var mycket mindre känd då för 6 år sedan och kanske kunde de inte hjälpa det, men jag tycker ändå att det är obegripligt att svenska läkare kan vara så oinformerade om en så allvarlig sjukdom.

Hur jag blivit bemött av Försökringskassan är en hel historia till.

Tack för era fina kommentarer, tack för erat stöd och tack för er förståelse, det värmer!!!♥♥♥

OBS! Känsliga läsare varnas!

Det här är ju en modeblogg och ska egentligen bara handla om mode och annat härligt ytligt som kan sätta lite guldkant på tillvaron. Men i takt med att bloggen har utvecklats har jag fått så många underbara läsare och det har blivit svårt att inte bli personlig. Det märks ju ganska tydligt när jag inte mår eftersom att det inte blir några outfit bilder då och massor av konstiga felstavningar och flummiga texter. Sanningen är att bloggen har räddat mitt liv genom att ge mig en anledning att gå upp på morgonen trots de extrema smärtor som jag lever med och genom att ge mig glädje i de mörkaste stunderna och något att fokusera på när allt har kännts outhärdligt. Jag utbildade mig för en karriär inom modebranschen och jag hade stora drömmar, vilka blev krossade när jag fick min diagnos. Men bloggen har gett mig möjlighet att få leva ut mitt brinnande intresse för mode och ändå få jobba med det på sätt och vis. Eftersom så många av er har bett mig skriva om sjukdomen jag har så tänkte jag att jag skulle göra det för er som är intresserade. Det är ingen rolig glamourös läsning som ni är vana vid men jag känner att det kan vara värdefullt att göra medvetenheten om den här svåra sjukdomen större så att fler kan få rätt diagnos och hjälp. Och så kommer ni att förstå mig lite bättre och vem vet kanske hjälpa mig lite!

Intersitiell Cystit
PBS eller IC som sjukdomen förkortas är en i dagsläget obotlig sjukdom som angriper blåsan och hela urinvägssystemet, njurar, mage och tarmar och tillslut i värsta fall, som i mitt fall, även ryggmärgen. Forskarna har ännu inte hittat orsaken till den här sjukdomen eller varför den bara drabbar vissa. Den är inte smittsam och inte ärftlig. Sjukdomen är ovanlig. Den ökar dock lavinartat. För 5 år sedan fanns det 1 miljon människor i USA med IC idag finns det 10 miljoner. Sjukdomen drabbar i huvudsak kvinnor men även män och barn. I Sverige vet jag inte hur många som har sjukdomen just nu. Men pga av att det till största delen är en kvinnosjukdom så har intresset för att forska i den och på ett botemedel varit mycket svalt. Det senaste året har det dock hänt mycket på forskningsfronten både i USA, England och Japan, men även i Sverige. De vet dock fortfarande inte vad som orsakar sjukdomen och därför finns inte heller något botemedel. Jag har tur för jag har nu Sveriges och norra Europas mest framstående expertläkare och forskare på Sahlgrenska som min läkare. Men det har tagit många år att komma dit jag är idag.

Sjukdomen bryter ner blåsan och orskar 100 tals sår  och kraftig inflammation och även så i magen. Den påverkar njurarna på så sätt att de släpper igenom vätska ut i blåsan alldeles för fort. Detta gör att man får plötsliga och extremt frekventa behov att gå på toaletten. Blåsans funktion och framförallt kapacitet minskar så att man måste gå på toaletten mellan ca 30-80 gånger per dag. Detta i sig är handikappande, eftersom man inte kan delta i föreläsningar i skolan, har svårt att sitta i möten på arbetet och enkla saker som att gå på bio blir oerhört komplicerat. När man måste gå så måste man verkligen gå, med den här sjukdomen, vilket gör att gå ut på krogen eller klubbar i stort sätt omöjligt. Eftersom där alltid är långa köer till toaletten och det speler ingen roll hur mycket man förklarar, skriker elelr gråter för att få gå före i toakön när man har med berusade människor att göra. De flesta brukar tro att man bara ljuger eftersom det är så få som har hört talas om sjukdomen.

Det värsta och det verkligt svåra med sjukdomen är dock smärtan som den orsakar. Smärtan för IC patienter är kronisk och starkare än för patienter med blåscancer i slutstadiet. Jag har aldrig en sekund som jag inte har ont. Jag har ont dygnet runt och det känns ungefär som att ha en riktigt svår urinvägsinfektion X 1000!! Jag har smärta som är där varje dag dygnet runt men sedan får jag också vad som kallas genombrottssmärta vilket innebär smärtattacker av en sådan kraft att man blir fullständigt utslagen, man kan inte göra någonting, inte äta, inte sova, man kräks och blir ibland medvetslös. Dessa smärtattacker kan pågå allt från 1 dag till 4 veckor utan avbrott. de flersta jämnställer smärtatackerna med den smärta man upplever när man föder barn. Jag går på morfin dygnet runt, men när smärtattackerna kommer finns det ingenting som hjälper. I USA blir man inlagd och får morfin sprutor och lustgas. I Sverige kan de inte hjälpa till med någonting vilket har varit och fortfarande är mycket svårt för mig att förstå och acceptera. Eftersom jag har haft svår kronisksmärta i flera år så har nerverna i ryggmärgen också blivit skadade vilket enkelt förklarat är som att smärtnerverna har spasmer. Om blåsan skickar en smärtsignal så skickar ryggmärgen 10 till hjärnan vilket gör att jag får ännu mera ont och upplever alla smärta oavsett vad den orsakats av mycket starkare än normalt.

Eftersom blåsan är som ett enda stort sår så måste man följa en väldigt restriktiv diet. Man häller ju in citron eller chili i ett öppet sår på armen och det kan man inte heller göra i blåsan. Jag kan därför inte äta någonting som innehåller syra eller som är det minsta starkt. Detta innebär att jag tex. inte kan äta några frukter förutom päron, inte dricka någonting annat än vatten och ren sprit och jag får inte få i mig konserveringsmedlet citronsyra som finns i nästan allting i dag. Jag måste laga all mat från grunden. Det är besvärligt när man ska hem till någon på middag eller för att inte tala om att äta på restaurang.

Jag får inte heller lyfta någonting som är tungt eller träna något påfrestande  eftersom det kan orsaka en långvarig smärtattack. Jag får inte bli det minsta kall eller avkyld av samma anledning. Vilket gör att jag nästan aldrig kan bada på sommaren i Sverige. Att åka buss, tåg eller bil kan också framkalla de svåra smärtattackerna och så är det för alla med den här sjukdomen. Alla mediciner jag äter gör att jag inte kan köra bil har svårt att koncentrera mig, yrsel, minnessvårigheter och extremtrötthet..

Sammanfattat kan man helt enkelt säga att det är en hemsk sjukdom!

Ja, nu vet ni vad jag lider av, för lider är verkligen rätta ordet. Men jag har en underbar sambo, mamma och lillebor och en bästa vän som alla hjälper mig och stöttar mig oerhört mycket. Det finns helt enkelt inga ord för hur mycket de hjälper mig och betyder för mig!! Jag hoppas att jag kan bli frisk en dag och ge tillbaka lite av allt det som de har gett mig. Och ni mina kära läsare hjälper mig också genoma att ni gör bloggen så rolig att skriva! 

Fina kommentarer jag fick till detta inlägg på min gamla blogg:

Postat av: Sussi

Jag har läst din blogg nästan från början. Du ger mer o mer av dig själv. Kommer ihåg någon gång att jag skrev att det vore trevligt om bloggen kunde bli lite mer personlig. Väldigt starkt av dig att berätta detta! KRAMAR I MASSOR!

2008-09-23 @ 18:23:58
URL: http://metrobloggen.se/Lifebysussi Postat av: B

Jag har läst din blogg från första början som Sussie här ovan^.Tyvärr är det så att man inte blir betrodd ibland när det är en sjukdom som inte syns,vilket är sjukt!Ibland undrar man om vissa läkare tror på en heller...Jag menar din sjukdom är ju nästan som en psykisk sjukdom med eftersom man inte kan se att du är sjuk?Tycker med att det var starkt att berätta om din sjukdom.Fick faktiskt tårar när jag läste det för jag lider med dig!
Inte för det har med saken att göra men jag tycker du är en av dom vackraste tjejer jag sett :) Du verkar vara en fin person på insidan med.Och det är det som räknas i slutendan.Så jag hoppas med du kan bli frisk och kan känna hur det är att leva utan smärtan!Massa kramar från mig

2008-09-23 @ 19:08:55 Postat av: milla

Även jag har läst din blogg länge länge. Din blogg har gett mig kraft många dagar. Efter det här inlägget kommer jag aldrig sluta läsa din blogg. Det är starkt av dig att berätta om din sjukdom. Du måste vara stark som orkar gå med den här smärtan och leva med den varje sekund. Jag hoppas att du blir fri ifrån din sjukdom och aldrig mer behöver känna smärta. Många kramar.

2008-09-23 @ 20:34:29
URL: http://metrobloggen.se/talktothehand Postat av: Vivi

Tack för att du delar med dig av något så svårt och personligt. Jag har en kompis med fibromyalgi, själv lider jag av trokanterit, men våra skov kommer i etapper. Att som du ha kronisk smärta i den utstträckkningen du har kan jag inte föreställa mig. Att leva med smärta är så avskyvärt jobbigt. Jag hoppas hoppas hoppas att vetenskapen kommer på något botemedel eller något annat som kan lindra din sjukdom. Fram tills dess hoppas jag att du har ork att ha ett så gott liv du bara kan, och fortsätta glädja oss med din blogg.

2008-09-23 @ 23:36:12 Postat av: Evis

Tack för att du berättade. Just idag, när jag ändå mår kasst av cellgifterna som jag äter mot min reumatism, känner jag mig ändå lyckligt lottad. Inte för att man kan bota det heller, och nog för att man äter sitt morfin, men urinblåsan gör i alla fall som den ska.
Jag hoppas verkligen att de hittar om inte botemedel så i alla fall effektiv lindring och bromsande mediciner.

2008-09-24 @ 07:07:54
URL: http://omstil.blogg.se/ Postat av: Erika

Tack för att du delar med dig! Jag håller med alla här ovan om att du verkar oerhört stark och driver en fantastisk blogg, min favoritblogg faktiskt. Jag beundrar att du orkar, både i stort med livets alla små krumbukter, men även bara att du orkar dela med dig av ditt intresse i denna blogg, att du bjuder på dig själv och även skriver om saker vi önskar.
Jag kan inte för mitt liv sätta mig in i din situation, men jag och alla dina andra fina läsare kan visa att vi uppskattar hur du lyser upp vår vardag med stylingtips och mode.
Jag förstår att dessa uppmuntrande ord inte räcker långt, men ett litet leende kanske vi kan ge dig :). Jag måste även få säga att det är så roligt att titta i dina kommentarer eftersom de som läser denna blogg verkar vara glada och positiva. Jag hoppas att du alltid ska få den uppskattning du förtjänar för att du delar en glimt av ditt liv med oss. Massor av kramar och jag önskar att forskningen inom ditt område ska öka så att du en dag kan få en ännu bättre livskvalitet. Till sist, krya på dig!

2008-09-24 @ 08:15:43 Postat av: Sarah

Det är väldigt starkt av dig att dela med dig av något så personligt. Tack för att du ville berätta och sprida kunskap om något som jag och många andra aldrig förut hört talas om. Precis som redan är sagt i kommentarerna ovan så är din blogg en energikälla och glädjespridare bland bloggarna :) Helt klart en av de bästa :)

2008-09-24 @ 17:55:08 Postat av: Ellie

Sussi: Jag är så glad att du har hängt med bloggen ända sedan början och fortfarande tycker att det är roligt att läsa den. Jag var rädd att detta skulle bli för personligt så jag är så glad för din kommentar!! Tusen tack för ditt fina svar, det värmde! Kramar i massor tillbaka!!

B: Du förstår precis problemet med att det inte syns utanpå. Det är på något sätt lättare att förstå för andra om såren är på utsidan av kroppen. På ett sett ska jag ju vara glad för att det inte syns, men för det mesta har jag varit förtvivlad över det. Tusen tack för din helt underbara kommentar och den fina komplimangen. Tack det samma! Och du verkar vara en så otroligt snäll, omtänksam och härlig person så jag är så glad att ha fått en sådan kontakt med dig som jag har. Dina kommentarer har fått mig att le genom tårarna och känna glädje mitt i sorgen så många gånger. Tack!

Milla: Tack för din fina kommentar det värmde!! Jag är så glad att du har velat läsa min blogg så länge och även vill göra det i fortsättningen. Jag är glad att min hemska historia inte skrämde bort dig och er andra. Jag försöker vara stark, men ibland känner man ju sig som att man håller på att bli galen, men på något sätt så måste man ju kämpa om inte annat för dem man älskar. Jag hoppas också så mycket att jag blir fri från smärta en dag. Många kramar!!

Vivi: Tack själv för dina fina ord och för att du delar med dig av dig själv. Jag kan inte mycket om din sjukdom, men förstår verkligen hur det är med skov eftersom det kommer helt plötsligt och alla planer blir kullkastade och allt blir upp och ner och man vet inte när de kommer att ge med sig. Går det att bota eller lindra din sjukdom? Hoppas det och tänker på dig! Fibromyalgi verkar också vara en riktigt hemsk sjukdom, att ha ont precis över allt förstår jag inte hur man orkar, när det är så här svårt att ha ont på ett par ställen inuti kroppen. Din vän är stark. Hoppas att du och din vän kan finna tröst och stöd hos varandra. Jag hoppas du blir frisk mycket snart och slipper allt vad smärta heter. Många kramar Ellie

Evis: Tack för att du delar med dig och tack för dina tröstande ord. Jag har också ätit cellgiftsliknande medicin för den här sjukdomen och det är hemskt när man inte kan behålla någon mat och börjar tappa håret. Jag är verkligen ledsen att höra att du måste äta dem och har sådana hemska smärtor av din reumatism att du också behöver gå på morfin. Jag tänker på dig och hoppas innerligt att du får den hjälp som du behöver och att du en dag blir helt fri från värk! Många kramar!!

Erika: Jo dina uppmuntrande ord räcker hur långt som helst, jag kan inte ens få fram ord för hur mycket det betyder att ha läsare som du. Ni läsare och att skriva bloggen ger mig så mycket kraft och glädje. Jag är så glad att kunna dela mitt intresse med likasinnade. Det är precis som du skriver svårt att ibland att orka med livets alla krumbukter små och stora och visst finns det många dagar som "jag orkar inte" går på repeat i hjärnan. Men på något sätt så orkar man ändå för att man måste. Jag ger en kram genom datorn och tackar för att du tittar in här så ofta och förgyller bloggen både för mig och de andra läsarna. Tack!

Sarah: Tusen tack för din fina kommentar och komplimang, jag blir så glad!! Jag har inte berättat för många sedan jag drabbades, man är rädd att folk ska tycka att det är obehagligt och bli besvärade och inte förstå, men jag är så glad att jag tog mod till mig att berätta här på bloggen eftersom jag fick så mycket uppmuntrande ord från dig och de andra. Vem vet kanske kan det hjälpa någon också. Jag hoppas att fler vågar berättar om den här sjukdomen så att fler hör talas om den så att medvetenheten ökar och drabbade kan få diagnos snabbare än vad jag fick. Många kramar till dig!

2008-09-25 @ 07:10:52
URL: http://citycatwalk.blogg.se/ Postat av: Emmaria

Först måste jag säga hur starkt det är att du berättar det här! Jag har själv sjukdomar som påverkar mitt liv, sådant som inte syns utanpå. Jag har alltid kämpat just för att det inte ska synas, vill inte få onödigt medlidande eller hamna i situationer där jag måste känna mig udda. När jag sedan fick en hudsjukdom som syns, så mådde jag riktigt kass.
Jag tror inte att man kan förstå någons sjukdom utan att själv ha haft det, men jag förstår omständigheterna för dig och tycker du verkar väldigt stark! Det måste vara skönt att ha en diagnos, det gör det lite lättare att hantera trots allt.
Blev lite snurrigt det här, men jag tycker du är strong som berättar! Stor kram!

2008-09-25 @ 16:43:15
URL: http://emmaria.blogg.se/ Postat av: Cecilia

Jag hittade din blogg idag och du ligger nu i en mapp i mitt favoritarkiv. Sitter här helt rörd, kan inte förstå att du blivit så illa behandlad av sjukvården. Jag vet faktiskt inte vad jag ska säga alls förrutom att du verkar vara en väldigt stark människor och att det är bra att du berättar om detta, upplysning är den enda vägen ut ur okunskap och nu är vi några mer som vet om denna sjukdom. KRAM på dig !

2008-10-06 @ 10:46:27
URL: http://ceccci.blogg.se/ Postat av: anna

Hej söta Ellie!

Har kikat in här ett litet tag och måste säga att din blogg är en av favoriterna. Blir väldigt rörd och ledsen över din livssituation. Skickar kramar i massor. Du verkar vara en så söt tjej på alla vis. Starkt att du vill dela med dig och upplysa oss om vad det handlar om, har faktiskt undrat...
Hoppas det kommer bättre hjälp inom snar framtid.

Kram anna

2008-11-13 @ 04:50:12 Postat av: anna

Hej söta Ellie!

Har kikat in här ett litet tag och måste säga att din blogg är en av favoriterna. Blir väldigt rörd och ledsen över din livssituation. Skickar kramar i massor. Du verkar vara en så söt tjej på alla vis. Starkt att du vill dela med dig och upplysa oss om vad det handlar om, har faktiskt undrat...
Hoppas det kommer bättre hjälp inom snar framtid.

Kram anna

2008-11-13 @ 04:51:08