Tack!
Jag blev så rörd att tårarna bara trillar ner för kinderna nu efter att ha läst era kommentarer till mitt senaste inlägg. Jag kan inte fatta vilken tur jag har som har fått så underbara läsare och jag kan inte beskriva hur skönt det känns att bli bemött så vänligt och med så stor förståelse! Man tänker själv att det nog låter konstigt och obegripligt vad jag lider av och jag har inte direkt blivit bortskämd med vänlighet och förståelse från personer inom vård och myndigheter och omgivningen om man säger så.
Jag har varit sjuk i 6 år nu och det tog 2, 5 långa år av feldiagnoser, felbehandlingar och läkare och sjuksköterskor som sade rent ut att jag bara "innbillar mig" att jag har ont och att det var "nervositet" att jag behövde gå så ofta på toaletten innan jag fick rätt diagnos. Min klasskamrater i högskolan trodde att jag hittade på för att slippa föreläsningar och var lat, arbetsförmedlingen trodde att jag bara inte ville arbeta. Jag har haft läkare som tittat mig i ögonen och sagt att det måste vara något "fel i huvudet" på mig. Den andra urologen som jag kom till på Lundby sjukhus trodde att jag hade något som kallas "förträngning av urinröret" och opererade mig 2 gånger utan bedövning (läs klippte upp urinröret med sax) en operation som nu är förbjuden i USA pga av det anses oetiskt att låta en person genomgå smärtan som efterföljer en sådan operation. Jag trodde verkligen att jag skulle dö av smärta då, men det kan man ju inte, på både gott och ont. Jag felbehandlades med antibiotika 2 år i sträck och fick ingen smärtmedicin överhuvudtaget för mina svåra smärtor. Detta har försämrat min sjukdom permanent.
När jag äntligen fick komma till Sahlgrenska Universitetssjukhuset och träffa överläkaren där, fick rätt undersökning och fick rätt diagnos och äntligen fick det bekräftat i skrift att jag inte "innbillade mig" kan jag inte beskriva hur skönt det känndes. När jag ser bilder på hur det ser ut inne i min kropp är det helt ofattbart att jag blev så illa bemött som jag blev. Jag fick upprättese till slut. Men sedan kom sorgen över att få veta att det var obotligt och den långa resan med massor av olika behandlingar och mediciner och ständiga försämringar vilka fortfarande pågår. Även om jag önskar att ingen annan människa någonsin skulle behöva lida av den här sjukdomen, så kändes det i alla fall skönt att veta att det fanns miljoner andra människor därute i världen som går igenom samma sak, att jag inte var helt ensam,
Jag har ofta tänkt att anmäla alla läkare som felbehandlat mig men ännu har jag inte orkat att ta tag i det eftersom jag är så sjuk och av rädsla för att dra igång en stor process som jag inte kommer att orka slutföra. Sjukdomen var mycket mindre känd då för 6 år sedan och kanske kunde de inte hjälpa det, men jag tycker ändå att det är obegripligt att svenska läkare kan vara så oinformerade om en så allvarlig sjukdom.
Hur jag blivit bemött av Försökringskassan är en hel historia till.
Tack för era fina kommentarer, tack för erat stöd och tack för er förståelse, det värmer!!!♥♥♥
Skönt att veta vad det är det är alltid bättre än att leva i ovisshet. Hoppas du mår så bra det går!
kram Therese
Hej.Har också Interstitiell cystit och blev så rörd och tagen av din berättelse, för att du verkligen får fram precis hur det är att leva med den här sjukdomen.Hoppas du kan få mera hjälp.Hälsningar från Ingalill
Hej!
Fick tips om din blogg av Ingalill.
Kan bara hålla med om och känner igen allt som du skriver.
Jag är själv drabbad av både Interstitiell Cystit/PBS och Kronisk prostatit/CPPS och har i dag inget som helst stöd eller hjälp av den svenska sjukvården. Kunskapen och intresset hos svenska läkare är minst sagt skrämmande inom det här området.
Jag har sedan cirka 10 år tillbaka på olika sätt försökt uppmärksamma såväl vår situation som behovet av forskning, men tyvärr utan någon större framgång.
Jag har sammanställt en hemsida om i första hand kronisk prostatit, men har även en sida om interstitiell cystit. Troligtvis kan det finnas ett samband mellan dessa båda sjukdomar?
Sahlgrenska Universitetssjukhuset är ledande inom Interstitiell Cystit i Sverige och det är flera av deras läkare som aktivt deltagit i olika internationella sammanhang.
Sidan om Interstitiell Cystit på min hemsida är http://home.swipnet.se/isop/ic.htm och som kanske kan vara av intresse?
Hälsningar
Lennart
Webmaster ISOP, the Swedish Chronic Prostatitis Network http://home.swipnet.se/isop
P.S. Har du haft kontakt med någon tidning och försökt få någon att skriva om sjukdomen och hur lite förståelse vi får vid våra kontakter med svensk sjukvård?
Hej Sussie(?)!
Glömde fråga om du får någon hjälp med smärtlindring av läkarna på Sahlgrenska och i så fall vilken?
Hälsningar
Lennart
hej!
Här är en till som lider av samma sjukdom...var en vän till mig som hittade din blogg =)
Måste säga att det kändes så skönt att läsa om att man inte var ensam även om man givetvis inte önskar någon att gå igenom den här skiten!
För mig tog det 7 år att få diagnosen, vid första cystoskopin såg det väldigt inflammerat ut men läkaren om gjorde den kallade på överläkaren som tog en titt på mig och sen sa att nej hon har inte ic, hon är för ung.....
Men nu har jag i allafall fått en läkare som är ganska kunnig och framför allt så visar hon och sköterskorna på avdelningen där jag går och får behandling med gepan en gång i månaden sån oerhörd omtanke att jag blir rörd till tårar varje gång!
Måste bara fråga vilka behandlingar har du provat och är det någon som hjälpt åtminstone tillfälligt??
mvh
V
Hej Snäckan!
Vilket sjukhus har du kontakt med och hur upplever du behandlingen med Gepan. Har det blivit någon förbättring genom denna behandling och i så fall på vilket sätt?
Hälsningar
Lennart
Webmaster ISOP, the Swedish Chronic Prostatitis Network http://home.swipnet.se/isop
jag går på ängelholms sjukhus hos dr Ingrid Silverberg som är toppen!
Gepan tyckte jag som allt annat att det hjälpte en hel del i början och hjälper fortfarande på så sätt att jag inte behöver springa så ofta på toa som tidigare, men tyvärr är smärtorna tillbaka :(
mvh
V
Hej V (snäckan)!
Tack för svaret och som tyvärr inte var det som jag hade hoppats på.
Beträffande smärtor, har du provat svaga doser av medicinering med Tryptizol? Se http://home.swipnet.se/isop/ic.htm#behandlingsmodell
Hälsningar
Lennart
P.S. Hur länge har du fått behandling med Gepan?
hej igen!
Först fick jag behandling 4 veckor i rad, sen har jag fått 2 ggr med en månads mellanrum....det funkade rätt bra när jag fick en gång i veckan men nu har jag snart telefon tid med läkaren igen och se vad vi kommer fram till...har även fått behandling med silverklorid två ggr i veckan i 8 veckor och det funkade med under den perioden men så fort det slutade kom allt tillbaka, då började dom prova med vidgning av blåsan, funkade med nån månad sen var det dags igen, efter sista vidgningen märkte jag ingen skillnad alls.
Enda smärtstillande jag har haft e citodon, sen tar jag även atarax (men e väldigt lätt påverkad så jag knockas av en hel så jag tar en halv innan jag går och lägger mig)
Till snäckan.Hej,det skulle vara roligt om du ville berätta mera på ISOPS hemsida,diskussionsforum! Så kan vi delge varandra tips och hjälp vi har fått. Ska själv opereras snart igen för andra gången och slippa "helvetes"smärtorna. Hoppas vi hörs.Hälsningar från Ingalill.
Hej! Vilken fin sida:-) Jag har hamnat här av slumpmässiga skäl, letar efter personer som har olika typer av kroniska urinvägsbesvär (IC, prostatit osv) för att få synpunkter på den språkliga utformningen av frågeformulär som kommer att användas i en kommande klinisk studie. Vore du intresserad av att delta? I så fall får du gärna kontakta mig för mer information.
Mvh
Petra Johansson för Corporate Translations Inc.
[email protected]
skype: moosewarning
En nära anhörig till mig fick sjukdomen i unga år. Tyvärr får hon hela tiden förklara sig inför oförstående arbetsgivare, läkare m fl. Mer info behövs. Har du fått prova licensmedicinen Elmiron ? Kan ev ge lindring.
Hej!
Jag skulle väldigt gärna vilja komma i kontakt med dej, för att prata lite angåender IC och hur du lyckades få diagonsen ställ tillslut. Jag har levt med IC i 21 år nu, men inte fått någon diagonos av mina (ursäkta uttrycket) puckon till läkare. Gått igenom så himla myckets smärtsamma undersökningar och fått stå ut med så mycket smärta när jag haft mina "flares". Ta väldigt gärna kontakt med mej om du ser detta. På min mail; [email protected]! Skulle betyda så väldigt mycket för mej att få kontakt med någon i sverige som har gått igenom samma sak som jag. har så länge trott att jag var ensam... Mvh/Jessica
Therese: Tusen tack för din omtanke! Stor kram till dig!
Ingalill Andersson: Hej! Och jag som trodde jag var helt ensam. Jag är ledsen att höra att du också lider av denna hemska sjukdom men glad att du hittat hit. Jag utbyter gärna information och tips med dig! Om du kikar in här igen, så lovar jag att svara! Tusen kramar!
Lennart: Hej Lennart! Ber om ursäkt för oerhört sent svar. Jag trodde som sagt inte att någon skulle hitta till den här bloggen. Din sida är den enda och första sidan jag hittade på svenska om IC, den är guld värd ska du veta. Du gör ett fantastiskt jobb! Tack för att du tog dig tid att skriva till mig. Ja läkare, försäkringshandläggare, arbetsförmedlare, alla har skrämmande låg kunskap om den här sjukdomen. Snart 9 år har jag kämpat, inte bara med sjukdomen och allt vad den innebär utan även för en diagnos och rätten till hjälp, smärtstillande och sjukersättning. Det är skandal att det är så dåligt i Sverige! Tack för att du finns och många önskningar om hälsa till dig!
Snäckan: Hej Snäckan! Vad glad jag är att du hittat hit men vad arg jag blir av att läsa att du haft ett likadant helvete som mig. Det är verkligen inte klokt hur det är i Sverige. Jag fick också bedömningen nej du är för ung och sen fick dem för sig att jag svalt mig själv och att det var därför jag hade problem med blåsan. Helt sjuka i huvudet! Men, vad glad jag blir att höra att du har en läkare som är bra och som har empati!! Tror du att hon skulle kunna tänka sig ta emot patienter från Göteborg? Jag har prövat allt, allt inom alternativmedicin och allt som finns att erbjuda för IC; elmiron, bladder installations, atarax, lyrica m.m. Ingenting har hjälpt. Det enda som gett lite, lite smärtlindring är Norspan depotplåster som jag byter varje vecka. Remeron S/Mirtazapin hjälper mig att sova och att äta trots illamåendet från smärtorna, samt hjälper upp mig lite ur den tyngsta depressionen. Den har räddat mitt liv skulle jag säga! Tipsa gärna mig om vad du har prövat och vad som hjälpte i så fall! Tusen kramar!!
Petra: Hej och tack för din fina kommentar! Vad bra att ni ska utföra en klinisk studie. Jag ska se om jag orkar genomföra det, annars kanske det finns andra här som gärna hjälper till?
Mamman:
Mitt deltagande! Det är en fruktansväd sjukdom verkligen! Tack för din kommentar. Ja jag har prövat elmiron, men den hjälpte inte och biverkningarna var för mig så svåra att jag var tvungen att sluta. Jag har en svårt form av IBS också, vilket gör att jag reagerar våldsamt på dem flesta mediciner. Nu tror jag att IC och IBS är samma sjukdom/har samma orsak, eftersom så många har båda två sjukdommarna. Kram från mig!
Jessica Hansson: Hej, stackars dig, det är ju helt sjukt att du inte har fått en diagnos än, skandal skulle jag säga! Jag har också gjort så fruktansvärt många smärtsamma undersökningar, men nu får det vara nog! Inga fler! Jag har mailat dig nu och jag hoppas vi kan hjälpa varandra! Många kramar och hopp om tilfrisknande till dig från mig!
You are not alone!!!
Hej,du får gärna skicka din mailadress till mig.Hälsningar från Ingalill Andersson.
Hej "Silverräven"!
Bara en liten undring, vilken eller vilka smärtstillande preparat tycker du har hjälp dig bäst mot smärta och ev. något som gett en viss lindring och som inte är morfinklassat?
Har lagt in en länk till din blogg http://home.swipnet.se/isop/diskussion.htm#IC01 på sidan Diskussionsforum/Message boards på ISOPs hemsida. Hoppas att du tycker att detta är OK?
Hälsningar
Lennart
Hej Lennart!
Tack för din kommentar och som sagt, ledsen att det tog så lång tid att få svar på era kommentarer. Det som hjälpt mig bäst är:
Norspan depotplåster 10 mk/gram per timme. Men det tar bara udden av smärtan och håller den mer jämn, den tar inte bort den fullständigt och får jag dem värsta flaresen så har dem ingen effekt. Men jag tycker ändå dem har hjälpt mig och utan dem skulle jag inte stå på benen kan jag helt ärligt säga.
Nr 2. Oxascand 10 mg i kombination med Panodil 1000 mg. Detta kan stoppa en flare om jag tar det med en gång jag börjar känna att smärtan ökar.
Nr 3. Tramadol i kombination med Panodil 500 mg. Kan vi vissa fall lindra något, beroende på hur svår smärtan är.
Inget av dem här ger fullgod smärtlindring och jag har alltid, alltid smärta, jag har inte upplevt en dag utan smärta på många år. Men dem här gör att jag överlver och tar mig igenom dagarna i alla fall. Huruvida dem är opiat/morfinklassade är jag inte kunnig nog att svara på.
Tack för länken och tack för ditt engagemang i att driva en sån bra sida! Tack för att du finns!
Ingagill: Det ska jag göra! Tusen tack! Kram!
Sjukdomen är verkligen lurig och kan som vid alla andra smärtsjukdomar kamoflera andra åkommor. Vid dotterns graviditet hade hon fruktansvärda plågor och åkte in flera gånger. Ic-smärtor lär ju kännas som förlossningssmärtor, som du ju erfar. När barnet väl var fött kissade hon ut flera stenar och mådde direkt mycket bättre. Den orsaken hade ingen tänkt på.
Hon har f ö också ibs och har dessutom nu fått giftstruma. Enligt hennes läkare kan sjukdomen lugna ner sig med tiden. Kanske ett litet hopp att haka fast vid.
Jag har haft IC i ca 3 år. Har klarat mig hjälpligt med IC-diet.
I samband med att jag ville banta uteslöt jag alla mjölkprodukter och
tycker att jag blivit mycket bättre. Min läkare säger att problemet förmodligen kommer från magen och mjölken kan kanske vara boven i dramat. Värt att pröva i alla fall.
