Bra att vet om mig + Veckodagbok!
Hej min fighters! Jag tänkte att jag skulle försöka börja skriva en sorts veckodagbok om hur jag mått under veckan, vad som har hjälpt och vad som jag tror utlöser smärtattacker och så vidare. Kanske kan det vara av intresse för er att jämföra med själva. I veckodagboken kommer jag att använda en skala för smärtan som jag ska presentera närmare i nästa inlägg!
Bra att veta om mig och min sjukdom kan vara:
◊ Jag har haft sjukdomen sen augusti 2001
◊ Jag fick min diagnos, Interstitiell Cystit/Painful Bladder Syndrome först 2004
◊ Under dem 3 år som jag inte visste vad som hade drabbat mig träffade jag 12 läkre, allmänläkare, urologer, gynekologer, privata specialisturologer i flera olika städer och länder för att få hjälp men inge kunde förstå vad som var fel med mig.
◊ Jag fick felaktigt:
diagnosen urinvägsinfektion otaliga gånger (testerna var negativa)
diagnosen kronisk urinvägsinfektion (hade haft 1 urinvägsinfektion 1 gång när jag var 12 år)
diagnosen förträngt urinrör
diagnosen klamydia (men testet var negativt)
diagnosen endometrios (ingen endometrios kunde ses på ultraljudet)
diagnosen anorexi/självsvält (eeh va?!!)
diagnosen att jag var innbillningsjuk/hade psykiska problem (åh tack!)
◊ Jag fick höra flertalet gånger av både sjuksköterskor och läkare att jag bara inbillade mig smärtan och trängningarna, att allt bara var i mitt huvud!
◊ Jag fick flertalet gånger höra att dem inte kunde göra något mer för mig, att det inte fanns något mer att utreda!
◊ På Lundby Sjukhus i Göteborg träffade jag en specialist urolog. När han skulle göra min första cystoskopi, fick jag för det första ingen bedövning, sen stoppade han in instrumentet på fel ställe, ja ni förstår nog var jag menar eftersom jag är tjej. Väl där sa jag att är det verkligen rätt? Men han sa ja och tittade med bekymrad min på tv-skärmen. Så här ska det verkligen inte se ut i blåsan, sa han, innan jag verkligen började protestera och säga att nej men det ÄR fel ställe. Då insåg han sitt misstag och förde in instrumentet på rätt ställe, eftersom urinröret redan var så inflammerat vid det här laget gjorde det fruktansvärt ont. När instrumentet är på plats exploderar lampan och han kan inte längre se någonting på skärmen. Jag får ha kvar instrumentet fastän jag vid det här laget gråter och skriker och ber dem att sluta undersökningen. Han springer iväg efter en nya lampa prövar den, det är fel lampa, letar efter ny lampa och så håller det på, i nästan en timma får jag ha instrumentet i mig. Efteråt är det första gången som smärtan kännas intensiv även i blåsan och inte bara i urinröret.
◊ Specialisturologen på Lundby vidgade även mitt urinrör 2 gånger i en fruktansvärt smärtsamm process där han klippte upp urinröret med sax helt utan bedövning. Jag svimmade av smärtan, men det finns inte i några journaler någn stans, jag blödde i en vecka efteråt och svimmade eller kräktes av smärtan varje gång jag skulle kissa under dagarna efter ingreppet. Dem konstaterade att dem inte kunde göra något mer för mig där, det var inget fel på min blåsa.
◊ Jag skickades hem från Urologen på Lundby Sjukhus med en bok om inbillad smärta!
◊ I början av sjukdomen hade jag bara trängningar och smärta enbart i urinröret. Vid den här tiden träffade jag min nuvarande sambo, och eftersom jag inte visste var som var fel och eftersom jag trodde att det var något som skulle försvinna snart så började vi dejta och blev kära och det var en positiv kraft i mitt liv.
Men, allt eftersom tiden gick ökade smärtan allt mer och kom allt oftare. Efter min första cystoskopi på Lunby som ni kunde läsa om här ovan, började smärtan kännas i hela blåsan, och sen började den vara i veckor och sen månader.
◊ Min mamma hjälpte mig genom att fråga runt och söka efter specialiserade urologer, om det var någon som hade hört talas om dem här symptomen innan. Tillslut fick hon höra talas om en professor på Sahlgrenska. Men man kunde inte få träffa honom genom en remiss, eftersom han var så upptagen med patienter redan. Sköterskan rekommenderade mig att skriva ett brev och be att jag skulle få träffa honom. Brevet kom fram och jag fick en kallelse för att träffa honom, det skulle ta 8 månader. Men tillslut fick jag då träffa honom, jag fick göra en cystoskopi och efteråt låg jag flera veckor i sängen med outhärdlig smärta efter den. Han sa att han hade sina misstankar om vad det kunde vara men att jag behövde göra en cystoskopi med hydrodistension, alltså när man blir sövd och dem går in och spänner ut blåsan så att dem kan se om det finns små sår (gloumerations) och inflammation.
◊ Denna undersökning fick jag stå i kö till i 1 och ett halvt år.
När undersökningen var över fick jag beskedet på uppvaket att jag hade Interstitell Cystit och att det inte finns något botemedel. Ingen förklaring om vad sjukdomen innebär, ingen information alls. Jag skickades hem med obeskrivlig smärta, blödningar och feber, jag låg 4 veckor i sängen efter ingreppet. Min blåsa tålde inte att stretchas ut, jag fick svår nervsmärta och inflammationen blev värre. Många blir mycket bättre när blåsan stretchas ut, jag önskar så att det hade varit så för mig! Sedan gick det, om jag minns rätt, över 6 månader innan jag träffade läkaren igen. Förtvivlan och osäkerheten över vad det var för konstig sjukdom jag hade drabbats av fick jag vara helt ensam med.
Jag anklagar inte på något sätt min läkare här, utan alla väntetid berodde på överbelastning i sjukvården. Dock kan man tycka att informationen kunde varit bättre. Jag tror inte att man får reda på att man har cancer, att det inte går att bota och bara skickas hem? Hur den här sjukdomen hanteras, var och är fortfarande skandal!
◊ Tillslut hade jag smärta varje dag, varje minut och svåra trängningar. Jag behövde gå på toaletten upp till 60 gånger per dygn. Jag kunde inte äta på grund av att smärtan gjorde mig illamående. Jag vägde tillslut bara 47 kilo. Jag sov allt sämre och tillslut kunde jag inte sova alls. Smärtan var så intensiv att jag helt enkelt inte kunde somna. Nätterna spenderades gråtandes, skrikandes eller liggandes på badrumsgolvet för att ha nära till toaletten. Det kunde gå en hel vecka när jag inte hade sovit alls, inte ens en timma, någon av nätterna. Jag drabbades av en djup depression, total orkeslöshet och självmordstankar. Jag kunde sitta i timmar och bara stirra rakt fram, det kändes som om jag befann mig i ett totalt mörker, jag tappade kontakten med mina vänner, kunde inte delta in några aktiviteter. Min IBS blev allt sämre och jag hade mycket svårt att klara av mitt arbete deltidsarbete i butik. Det enda som gjorde att jag klarade mig igenom den här perioden var min mamma, bror och pojkvän. Det var min mamma som också tillslut förstod hur deprimerad jag var och hjälpte mig att söka hjälp. ◊ Räddningen till att överleva kom genom att mamma tog med mig till psykakuten och där fick jag antidepressiv medicin som psykiatrikern i samarbete med min urolog på Sahlgrenska resonerade sig fram till var den bästa. Den heter Remeron S och den har både en antidepressiv verkan, en aptithöjande verkan och en sömnhjälpsfunktion. Jag sattes på maxdosen 45 mg och den har jag fortfarande kvar på samma dos idag. Om jag inte hade fått just den medicinen vid just det tillfället så tror jag faktiskt inte att jag hade funnits här idag. Av allt jag har prövat så är det den som har hjälpt mig överleva det här. Den gör inget för smärtan direkt, men den gör att man håller sig psykiskt över ytan, kan äta och sova, trots smärtan.
◊ Någonstans här fick jag börja träffa min urolog på Sahlgrenska oftare och vi började med att pröva dem olika mediciner som då fanns tillgängliga för den här sjukdomen. Jag började även testa allt som fanns i alternativmedicin. Vad jag har prövat och vilka effekter det gav får bli ett annat inlägg snart. Men jag kan säga redan nu, att det finns inget som har kunnat ta bort smärtan eller lindra den effektivt. Jag har gått igenom så mycket, så många behandlingar, smärtspecialister, alternativmedicinspecialister och verkligen, verkligen prövat allt och det har tagigt många år att arbeta sig igenom hela listan.
◊ Tyvärr befinner jag mig fortfarande i en situation där smärtan finns här varje dag, varje timma och varje minut. Ibland får jag ökad smärta, vilket jag kallar för smärtattacker, det är när smärtan ökar från normala 4-5 till 8-10 på skalan som jag ska presentera i nästa inlägg och dessa smärtattacker kan vara i allt från 2-3 dagar till 2-3 månader. Jag har fortfarande ingen hjälp för dessa smärtattacker och varje gång, precis varje gång, så tror jag att jag inte ska klara mig igenom dem, men jag har gjort det hittills, jag kämpar. I'm still standing! Och jag tänker inte ge upp hoppet på att tillslut hitta en smärtlindringsmetod som fungerar eller kanske en dag, rentav bli frisk. Ni ska få följa med på resan och få ta del av allt nytt jag prövar, förhoppningsvis får vi uppleva den dag tillsammans när vi alla blir symptomfria!
Hej, jag är jätteorolig att jag har den här sjukdomen som du berättar om. Har också tagit urinprov 100 gånger vilka var negativa varenda gång och fått förklaringen om att jag bara inbillar mig. Så jag har några frågor, om jag har den här sjukdomen, gör det då ondare när jag dricker något surt, typ juice, eller äter något starkt? Du kan bara svara här nedanför, ville vara anonym helst :/
Det gör så ont att höra om vad du har gått igenom,själv har jag ju fått hjälp som har hjälpt åtminstone för ett tag,låg ett halvår med smärtor innan op.och tog mig inte ut och blev väldigt isolerad och deprimerad.Fortfarande efter så många år så känner jag stor frustration över att ständigt behöva förklara varför jag inte kan åka bil,följa med på utflykter etc.......Jag blev också hemskickad efter diagnos utan någon som helst information! Där blev efter ett tag Lennarts hemsida ISOP min räddning då jag fick information om sjukdomen och goda råd av Lennart. Silverfox det ska bli intressant och följa dig och du kommer att hjälpa oss andra.Ps själv har jag fått Elmiron som jag tror hjälper mig nu. Ha det så bra Ingalill
Hej!
Din beskrivning av bemötandet inom sjukvården kan jag tyvärr bara instämma i och mår illa både fysiskt och psykiskt då jag årligen måste träffa en doktor för att få mina recept på bl.a. blodtrycksmedicin. Att nämna IC eller kronisk prostatit och behovet av smärtlindring är ingen idé, eftersom de vid sin utbildning tydligen lärt sig att detta är inte besvärligare än en lätt förkylning.
Efter att jag fått mina diagnoser på urologen här i Kalmar var de helt ointresserade och fanns inget som helst intresse av att åtminstone hjälpa mig med att lindra mina smärtor. Det enda råd jag fick var ett klämkäckt "att det här får du lära dig att leva med, för så får andra göra".
Vad tycker ni förresten om den här smärtskalan, som jag själv tycker är bättre än den VAS-skala som används inom svensk sjukvård?
http://home.swipnet.se/isop/Smaertupplevelser.pdf
Hälsningar
Lennart
P.S. Ingalill hur har det gått med kaffet?
Anonym: Hej, visst får du vara anonym, inga problem alls och du får fråga precis vad du vill. Nu är jag ingen läkare, men jag har samlat på mig en hel del information under dem 8, snart 9 år jag lidit av den här sjukdomen och det finns många andra här på bloggen som också kan hjälpa dig med svar på frågor.
Lennart har den bästa sidan i Sverige med massor av information. Här kommer länk:
http://home.swipnet.se/isop/
Den bästa sidan att hitta svar på alla dina frågor i USA är: http://www.ic-network.com/
Mitt svar: Ja det kan vara Interstitell Cystit som du har, men det kan också vara något helt annat som inte alls är lika svårt att bota. Jag och många andra som har den här sjukdomen får våldsamma smärtor av mat och dryck med hög syrehalt eller stark mat, till exempel chili eller apelsinjucie, läsk, kaffe m.m. Men oroa dig inte än, skriv ut information från isop eller IC-network som du tar med till en urolog och be dem utreda om det är den här sjukdomen du kan ha. Om det skulle visa sig att så är fallet ska du inte misströsta. Nydiagnostiserade har idag mycket större möjligheter att bli hjälpta och kan bli helt symptomfria om man får rätt behandling snabbt! Så kallade rescu installations som man sprutar in i blåsan har extremt god effekt på nydiagnostiserade. Be att få remiss till en specialisturolog och kräv att de ska utreda, det är viktigt att du får reda på så fort som möjligt vad som är fel. Kanske är det något helt annat, som kan avhjälpas snabbt! Ta hand om dig och var inte rädd! Kontakt mig om det är något mer du undrar över. Kram från mig!
Svar: Åh tack så mycket! Vad snäll du är som svarar. Har läkartid om nån vecka så ska kolla då, och då ska jag även göra som du sa och föreslå sjukdomen. Tycker verkligen synd om dig, läst på din blogg och började gråta när jag läste att du till och med hade så ont att du var tvungen att ta antidepressiv medicin och det där, usch vad hemskt, så ska verkligen ingen behöva ha det :( Ta hand om dig du med och tack för länkarna och tipsen! Kram!
Lennart: Tack för dina ord, jag förstår dig så väl! Det stämmer precis överens med min egen upplevelse. Jag har träffat dem mest framstående smärtläkarna i Sverige på olika smärtcentrum och bemötandet har knäckt mig fullständigt, jag trodde faktiskt inte jag skulle orka efter det. Men tack vare min familj gjorde jag det och fortsatte kräva,kräva, kräva att smärtan ska tas på allvar, både från läkare och försäkringskassan. Det har varit en helvetskamp, men just nu, känns det som att jag äntligen har blivit hörd och förtådd, tillslut efter 9 år! Det känns obegripligt att du, efter så många år och med all den erfarenhet och den information du har skaffat dig genom att driva isop inte har den smärtlindring och den hjälp som du behöver! Ge inte upp, du har rätt till smärtlindring, du har rätt till en läkare som fortsätter kämpa för att hitta nya mediciner, som vågar titta utomlands och är beredd att ta din smärtbeskrivning på allvar! Har du prövat att söka en specialisturolog, i Stockholm,Göteborg, Malmö eller England/USA? Jag kan tänka mig att sjukvården i Kalmar inte har dem resurser som krävs! Tack för länken till smärtskalan, den var superbra!! Jag önskar jag hade haft den innan jag skrev min egen. Men det var ju faktiskt ganska likt min egen upplevelse av när smärtan är som svårast. Kram från Silverfox!
Ingalill: Tack för dina fina ord! Jag är så glad att du just nu i alla fall har fått smärtlindring men jag blir så arg och ledsen av att höra att du fått precis lika dålig information och hjälp som mig i början. Jag vet, det är så otroligt jobbigt det här med att åka bil och att förklara det för folk, det är verkligen ingen som kan förstå det verkar det som!! Och jag vet hur det känns att bli isolerad och deprimerad. Nu hoppas jag att du aldrig behöver få det så igen, att hyvlingen och Elmiron hjälper dig och att du kan få slippa smärtan för all framtid och även får minskade trängningar! Jag skulle pröva helt utan kaffe, inte ens ideekaffe, i 3 månader, för att se om det kan minska trängningarna, jag vet att det har hjälpt många som jag har kontakt med i USA och även min mamma som inte ens har IC. Men jag förstår samtidigt att det är svårt att ge upp kaffet. Fast du kanske inte dricker kaffe just nu? Fick bara för mig det. Lycka till med Elmironen nu, den kan verkligen göra mirakel för vissa! Kram!
Anonym: Tack snälla för din omtanke, dina ord betyder mycket! Jag ska hålla tummarna för dig och hoppas att du snart får svar och klarhet i vad dina symptom beror på och att det är något som snabbt går över! Lycka till och tveka inte att höra av dig om du undrar något mer! Kram!
Jag grät också när jag läste om hur du haft det! Haft sjukdomen sen 3 år men förstrår att jag haft den mycket längre kanske 20 år blandat med riktiga urinvägsinfektoner. Uppsala Akademiska sjukhus , urologkliniken var lika okunniga när jag säkte där som det ni andra upptäkt, dom sysslar mes t med prostatacancer , det är det som ger forskningspengar.
Nu hade jag ett yrke, medicinsk dokumentalist, vilket gjorde att jag kunde söka i vetenskapliga mecicinska databaser, så det gjorde jag och kom själv fram till diagnos, vilket tillsista bekräftades när jag bytt läkare efter 11/2 år pöå urologen. Jag har också fått kontakt med ngt som heter IC.-optimist en tidning som ges ut av IC-Network, som Lennart skriver om. Den ger faktiskt bra information särksilt om det nyaste som händer i USA och om vilka mediciner inklusive kosttilskott, som man kan ta. Jag tar ngt som heter Cystoprotek, so jag köper direkt från USA Algonot.com och som rekommenderas av kändaq amerikanska urologer. Dessutom tar jag Elmiron, som jag fick tips av från tyska bekanta som var apotekare och råkade vra här och häsla på oss, när min sjukdom bröt ut. Den får jag på licens. De spolar dessutom min blåsa med Cystostat, e hyaluronsuyreprodkt , somjag också läst mig till på IC-networks hemsida. Alla de här behandlingarna gör att jag har något mindre smärta, min min smärtnivå ligger ocks oftast mellan 3-6 på din skal. Det finns en smärtenhet här i Uppsala och de ger mig också hjälp med en morfinblanding som jag får insprutad i en liten dosa på magen.
Jag har i sllmänhet delar av dagen då jag är smärtfri, men oftast har jag ändå nästan alltid en del då smärtan är hemsk och då jag gråter och bara vill dö.
Men ge inte upp alla ni somhar den här sjukdomen, det finns ganka många smärtlindrande mediciner att tsa , problemet är att oinen vill hjälpa en och att läkarna även urologerna är så okunniga. Samtliga mediciner som jag numera får har jag själv fått ta fram fakta omkirng och bett att få, ingen har hjälpt mig med att förelså dem eller verkat känna till dem
Jag söker nu vidare i databasen Medline på nya rön, de sista är att detta är en sorts överkänslighet med stor histaminutlösning och s.k.mast celler som gör att slemhinnorna skadas. Sa,,a process osm i Chrohns sjukdom coh även besläktad med reumasjukdomar. Låt bara ingen få er att tro att ni är psykfall, för det är ju kalrt att med dessa förfärliga smärtor som vi har får man ju ångest och symptom som kan verka psykiska. Håll Ut! Jag tror att det kommer ett genombortt i kunskapen om den här sjukdomen gansk asnart, kasnske inte mediciner som botar men som lindrar. Dessutom tar jag antinallerigmediciner Cterizin för att förebygga utbrot. ska nästa vecka börja med ännu en allegimedicin. Skriver och rapporterar då om den! Monika
Monika.tack för dina hoppfulla ord.Ju mer jag får reda på om den här vidriga sjukdomen så är det lättare att förstå,och bli starkare.Det är svårt att förklara för andra när man måste tacka nej (till kalas utflykter etc).Ska bli intressant o höra om dina mediciner.Cystoprotek betalar du för den själv?
