Håll ISOP Flytande!
Här kommer en vädjan till alla som har läst och fått hjälp av ISOP!
Och till Lennart: Jag blev så ledsen när jag läste att du nu har avslutat isop. Jag förstår dock så oerhört väl att du inte orkar och att ingen skulle orka i mer än tio år! Jag är full av beundran inför ditt enorma arbete! Jag visste inte att du hade haft kontakt med patienter också och försökt rädda dem från mörka tankar, det är tungt, väldigt tungt och att då samtidigt vara sjuk själv, det går ju inte. All respekt till dig och tack, tack, tack för vad du har gjort för informationen om den här sjukdomen i Sverige!
Min fråga är: vad skulle det kosta att hålla ISOP flytande ett år till? Även om du med all förståelse inte orkar göra något mer inlägg, så skulle det vara oerhört bra om informationen kunde få fortsätta finnas kvar där!! Skulle det kunna hjälpa om vi gjorde en insamling och hur mycket skulle vi behöva samla ihop i så fall? Jag kan tänka mig att alla som har läst och fått hjälp från din sida mer än gärna skulle vara beredda att skänka en slant för att tillsammans kunna hjälpa till att låta hemsidan var öppen, om än inte aktiv! Det kan ju så klart skilja mycket mellan olika webbhotells kostnader för ett år, men nog borde alla besökare på din hemsida, inklusive här, kunna få ihop till det, om du lade upp ett bankgironummer på din hemsida som folk kunde sätta in en donation på, då kan alla bidra med exakt så mycket som dom känner att dem kan avvara och får du ihop till avgiften att hålla sidan öppen, så vore det ju till allas nytta! Jag menar inte att du ska behöva göra några mer inlägg eller ha någon mer stress för sidans skull, bara hålla den flytande. Jag förstår om du inte vill det, jag vill bara att du ska veta att jag och säkerligen många med mig, gärna vill stötta och visa att vi bryr oss om det enorma arbete du har lagt ner på sidan. Det skulle vara hemskt om all den informationen försvann! Förlåt om jag lägger mig i något som jag egentligen inte har att göra med, jag hoppas inte detta missförstås. Jag vill egentligen bara säga tack och säga att om det finns något jag kan göra för att bevara arbetet du gjort, så hjälper jag gärna till! ♥
Hälsningar Silverfox!
Hej Silverfox!
Nej det är inte i första hand kostnaderna utan jag har så stora hälsoproblem att detta är den främsta orsaken. Jag orkar inte läsa igenom alla olika gratis internationella engelsspråkiga tidningar som jag får via mail flera gånger i veckan eller att hålla kvar de internationella kontakter jag har både inom Europa och i USA.
Måste röra sig om flera hundra personer som kontaktat mig på alla tänkbara sätt. På detta sätt känner jag till att cirka 10 män begått självmord eftersom man inte fått någon hjälp med adekvat smärtlindring. Då jag en dag för cirka 5 år sedan var på vårt bibliotek, kom en kvinna fram till mig och sade ungefär "att jag känner igen dig från ISOP och vill bara nämna att min fästman klaradeinte av att leva med smärtorna och att han fick inte någon hjälp av sjukvården". Jag blev alldeles förstummad och frågade vad har han gjort sa du? Hon svarade bara "repet". En annan person kontaktade mig och berättade att han var intagen på psyket i Kalmar eftersom de ansåg att hans svåra smärtor i bäckenbotten var "inbillning". Han sparade på sig tabletter och några veckor sedan var han borta. Hans mor lät meddela detta till mig via en gemensam bekant. En annan ringde mig på mobiltelefonen då han stod och skulle hoppa i Mörrumsån och hans fru stod vid sidan om och bönade och bad att han inte skulle. Han hade också fått diagnosen "inbillning" av en urolog. Vet inte hur det slutade. Jag har många fler liknande händelser som jag skulle kunna skriva om hela kvällen.
Om jag räknar alla telefonsamtal, personliga besök, mail, skype, e-mail så är det många hundra som kontaktat mig. Till slut kunde jag inte sova och min fru bad mig tänka på mig själv och även henne. Hemsidan har haft cirka 160 000 besök under de här 10 åren och nu rör det sig om cirka 1000 besök i månaden.
Jag började leta efter kronisk prostatit på Internet, men fick snart klart för mig att det fanns inget om detta och heller inget om IC på svenska. Råkade skriva fel och fick napp på prostatitis och hamnade på the Chronic Prostatitis Foundation i USA och blev nästan euforisk att jag hittade fler som var drabbade av sjukdomen. Har de senaste åren haft flera intressanta kontakter via Skype med deras orförande.
Jag har inga kostnader för hemsidan längre och jag hoppas att inte Swipnet stänger ner den i första taget, men vet inte hur länge den får vara kvar. Jag använder numera deras e-mail sporadiskt eftersom jag övergått till Telia för några år sedan eftersom Swipnet inte kunde leverera bredband där jag bor strax utanför Kalmar.
Har räknat ut att jag lagt ner cirka 12 000 timmar på det här projektet och xx 000 kronor. Har spridit mitt kompendium om Kronisk prostatit/CPPS till alla sjukvårdspolitiker och de flesta universitetssjukhus i Sverige. http://home.swipnet.se/isop/kompendium.htm#Kompendium finns även en sida med bilder hurIC kan se ut i urinblåsan. Vet inte hur många hundra ex som jag skickat ut, men tack vare en datafirmas sponsring att trycka ut dessa har jag klarat av detta. Portokostnaderna har gått på några tusen, men en annan firma har sponsrat mig med frimärken på x000 kronor.
Har även haft besök av 2 läkare här hemma och den ene hade själv prostatit och vi hade en givande diskussion. Den andre kom för att skälla ut mig att jag var en fara för de drabbade. Har även haft en omfattande kontakt via mail med en svensk professor men som nu i stort sett upphört. Har då och då kontakt via Skype med Jane Meijlink (själv drabbad ac IC) i Holland och som driver http://www.painful-bladder.org och hon far omkring på olika symposier och har ett världsomspännande kontaktnät. Om du vill så kan jag fråga om du får kontakta henne.
Håller med detta och skall kolla på Dobido ett tag.
Hälsningar
Lennart
Hej igen!
Ett av det bästa Dobido som jag tittat på.
Glömde nämna att jag nog har lyckats skicka mitt kompendium till de flesta svenska medicinjournalister och även talat med dessa i telefon. Endast en av alla dessa som jag kontaktat har varit seriöst intresserad och det blev en utmärkt artikel i Land nummer 37 2007 på sidorna 24 och 25. Jag vet inte hur många drabbade och anhöriga till drabbade som kontaktade mig efter den artikeln, men det var åtskilliga. Lyckades t.o.m. få en riksdagsman att lägga en motion om kronisk prostatit i riksdagen, vilket framgår av kompendiet sidan 11. O.s.v.
Har bl.a. fått ett ilsket brev från någon docent i Linköping som ansåg att kronisk prostatit var en banal sjukdom och att han inte alls kunde förstå vad jag höll på med. Mitt svarsbrev finns även i kompendiet på sidan 8. Har även kontaktats av flera läkare via telefon och där några varit vettiga och andra direkt hånfulla. De har inte från början talat om att de är läkare, men då jag börjat förstå vad det rör sig om har jag börjat använda "medicinspråk" och på så sätt förstått och påpekat detta för dem. Vissa av dessa har själv varit drabbade och då har vi haft en mycket trevlig patient till patient diskussion. En del "kändisar" har även kontaktat mig via telefon och det har varit intressant eftersom några varit direkt krävande i stil med hur "fixar" man det här. Fick en dag även ett telefonsamtal från någon prins (!) från Saudiarabien och som ville ha namn på någon skicklig urolog i Tyskland och som skulle bota hans prostatit. En mycket välkänd kvinna i mediavärlden kontaktade mig för några år sedan och som jag fick dra namnet ur eftersom hon inte ville att jag skulle få reda på vem som ringde. Jag sade att jag vägrar tala med någon som inte uppger sitt namn och till slut fick jag som jag ville.
En välkänd VD på en storbank lovade ett stort bidrag till hjälp att trycka ut mitt kompendium om jag ville prata med hans mor som var drabbad och där han lyckades ställa diagnosen IC tack vare min hemsida. Något som hennes husläkare misslyckats med. Talade länge med modern och hon blev överlycklig att någon förstod hennes problem. Behöver jag nämna att höjdarens löfte blev det inget av!
Nog för i kväll!
Hälsningar
Lennart
Hej Silverfox!
Fortsättning.
Glömde givetvis (är nu 74 år och lite seg på kvällarna) att jag kontaktat flera "kändisar" och bett att de skulle hjälpa oss att uppmärksamma de dolda sjukdomarna IC och prostatit, men ingen har velat ställa upp på detta. Det finns en IC förening i Danmark http://www.icforeningen.dk/index.html som jag mailat flera gånger och försökt att få kontakt med, men inte fått något svar. Fanns tidigare en förening i Norge http://www.nofus.no/hjem.asp som jag också försökt att få kontakt med men med samma resultat. Vet inte hur aktiva dessa är i dag?
Kan även berätta att mitt forum har blivit både hackat och saboterat på annat sätt under åren och har därför bytt några gånger och fått lägga ner åtskilliga timmar på att få ordning på detta. The Prostatitis Foundation i USA hade ett livaktigt forum tills för något år sedan. Men en viss person i USA med ett eget forum, som han tjänar pengar på för att ansluta sig till, har härjat i både mitt och deras och de fick tyvärr till slut stänga ner p.g.a. allt sabotage. Det enda forum (egentligen mailing list) som jag numera följer kontinuerligt är ett brittiskt och ibland kollar jag det italienska (finns som tur översättningsprogram på Google). Här finns flera lika läkare involverade och bl.a. en kvinnlig professor Sandra Mazzoli som jag hade mycket kontakt med tidigare och som forskat mycket på klamydia. Tyvärr finns det 2 st. Sandra Mazzoli i Florens så vet inte vem jag törs försöka kontakta på Skype?
Jag har trots alla svikna löften fått ekonomiskt stöd av flera olika som kontaktat mig under åren och bl.a. Ingalill, vilket har inneburit att jag trots allt inte ligger mer back än jag har klarat av. Så jag vill än en gång understryka att det är min totala hälsobild som är anledningen till att jag avslutat mitt engagemang med ISOP.
Än en gång vill du ha kontakt med Jane (en mycket trevlig engelska gift och bosatt i Rotterdam) på Skype så hjälper jag gärna till. Har själv Skype endast inkopplat då och då så är inte ansluten kontinuerligt som hon brukar vara. Hon skickar regelbundet ut en ”bulletin” om vad som händer inom IC-området worldwide. Skall nu hämta mig en kopp varmt Ideé pulverkaffe (grått, kallt och ruggigt väder i Kalmar) och sedan kolla om Jane är på Skype och höra om hon har något intressant att berätta.
Hälsningar
Lennart
Oj, vart ska jag börja, aldrig i min vildaste fantasti hade jag kunnat föreställa mig att någon som arbetar för att göra en svår och smärtsam sjukdom känd skulle kunna bli motarbetad på det här sättet. Jag vet ju hur motarbetad jag blivit i min egen kontakt med sjukvården, men, jag trodde jag hade haft extrem otur. Det är ju förföljelse på alla sätt och vis. Hur kan vuxna människor, läkare, utbildade människor, bete sig på det här viset? Jag saknar ord. Jag grät när jag läste om hur du har fått kämpa med det här, om uteblivna löften, uteblivna donationer och sen att känna till att så många människor inte klarat av att fortsätta leva med smärtan, det är tyngre än vad någon människa någonsin ska behöva få uppleva. Min fråga om att hålla isop flytande var aldrig en begäran om att du skulle fortsätta ha kontakt med människor och patienter, utan enbart att informationen skulle få finnas kvart att läsa. Men nu förstår jag att du måste få ett toalt avslut och få komma bort från det här, ta hand om dig själv och må bättre. Jag börjar undra om det är så att IC/Prostatit orsakas av något miljögift, något ämne, någon medicin som ingen vill ska komma ut, med tanke på hur kraftigt motarbetad du blivit. Fruktansvärt! Och så någon slags ekonomisk vinnig då med sabotaget från den amerikanska sajten. Sorgligt. Vi har ju det så fruktansvärt jobbigt som vi har det, genom att leva med den här smärtan och allt annat som sjukdomen innebär, att bli motarbetad och hånad när man försöker göra något för sina medmänniskor och få fram information om sjukdomen till människor, bara tanken på det gör mig illamående och jag förstår inte, förstår inte... jag saknar ord.
Jag har själv fått mycket hjälp av www.ic-network.com i USA genom information och kontakt med andra patienter där. Har dem betett sig illa mot dig eller försökt motarbeta dig på något sätt? Dem verkar ju arbeta för att verkligen sprida ordet om IC, dock inte lika mycket om kronisk prostatit, tyvärr.
Jag hoppas att du vet att allt du har gjort är bra, så oerhört bra, oavsett vad någon säger. Och att dem som inte orkade fortsätta, inte orkade det på grund av sjukdomen, inget annat, och inget som har med dig och din sida att göra över huvud taget! Allt du har gjort har du gjort för att hjälpa och jag är full av beundran för ditt arbete. Jag har själv hämtat information från din sida som hjälpte mig i min kontakt med försäkringskassan och utan din sida hade jag inte vetat att det fanns någon mer i Sverige som hade den här sjukdomen. Sen har jag verkligen inte varit aktiv på sidan på något sätt, i och med att jag varit så sjuk som jag varit. Som du vet så startade jag bloggen men orkade sen inte gå in på ett år och ens kolla om jag fått några kommentarer. Det är så svårt att leva med den här sjukdomen och jag orkar nästan ingenting mer än att just försöka överleva, så att du har orkat göra allt det här och lagt ner 12000 timmar på det och troligtvis mer än det är oerhört imponerande. Tack än en gång! Du har min fulla förståelse för att du inte vill ha något mer arbete med isop. Du har gjort mer än vad någon, någonsin kan begära! Din hälsa och familj är viktigare än någonting annat!
Vill du att jag ska ta bort inlägget om att hålla kvar texten på din hemsida?
Vill du att jag ska lägga upp ett inlägg om kronisk prostatit på min blogg? Så att det finns information här även för män? Har du en länk, så kopierar jag texten och lägger in och skriver författat av Lennart/ISOP med länk till din sida. Men det är bara om du tror att det skulle vara bra och kunna hjälpa någon, allt jag kan är ju om IC och hur det fungerar för oss kvinnor.
Kram från Silverfox
Hej Silverfox!
Nej gör inget nu utan vi får se hur Swipnet gör med min hemsida. Tror inte att den försvinner på ett bra tag eftersom den bara är på knappt 10 MB, d.v.s. det utrymme som jag fick gratis hos dem och är därför medvetet enkelt uppbygd. Jag har allt material sparat både på CD-RW och USB om något skulle försvinna. Blev livrädd för ett par dagar sedan då datorn la av och inte hittade hårddiskarna. Var inne och lossade och tryckte tillbaka anslutningarna till dessa och fick igång den igen. Märkligt? Har en ny dator som står i reserv hos min son om det skulle hända något.
IC-network har inte varit något problem och jag länkar till dem på min sida om IC. Vem det är som saboterat vill jag inte skriva här eftersom han är supergeni på datorer och programmering och har även attackerat andra sidor där han hittat sitt namn eller sitt URL och vill inte att han skall fördärva för dig och din blogg.
Jag har talat via Skype med Jane i Holland i dag och hon har nyligen kommit tillbaka från ett urologiskt möte i Marrakech i Marocko och hon har inget emot att du kontaktar henne via Skype. Vill du även ansluta till mig så är det OK, hade varit kul om du orkar med åtminstone en test? Har ingen kamera som Jane har. Bara att söka på Jane Meijlink respektive sm7gei. Men som jag skrev tidigare, så är jag bara sporadiskt ansluten till Skype. Jane var imponerad över din blogg och tyckte att den var så proffsig att den nästan var kommersiell.
Kollade förresten de länkar som jag skickade tidigare och länken till den norska urologiska föreningen funkade inte.
Hoppas att du inte misstycker men har några undringar.
Du antydde något om ett jobb och orkar du verkligen med något sådant? Den läkare som du har kontakt med på Sahlgrenska är det Ralph Peeker eller Yrr Logadottir? Har hört mycket positivt från patienter till dessa. En annan är Magnus Fall, men han drabbades enligt Jane av hjärtinfarkt i våras och är nu enligt henne pensionär och har trappat ner eller helt upphört med sitt internationella engagemang. Han var i alla fall inte i Marrakech och ingen annan svensk läkare heller, däremot en dansk läkare. Kommer en Webcast från detta symposium så småningom och som Jane skall skicka mig information om och som jag skall lägga in här på din blogg.
Hälsningar
Lennart
Tack för erbjudande om kontakt med Jane. Det kunde vara bra att ha en sån kontakt och jättesnällt av henne att vilja det. Jag har inte skype och vet inte riktigt hur det fungerar, nu skrattar du nog, med tanke på hur ung jag är, borde ju kunna det och ha det, men har svårt att orka med att lära mig och ladda ner nya saker. Även socialt har jag oerhört svårt att orka med kontakt med någon annan än dem närmaste dvs. familjen, varken att träffas, prata i telefon eller maila. Ska titta på det där med skype när jag känner att jag orkar. Tack än en gång! Hade varit jättekul att höra om Marakech när du får infon. Jag har ett arbete på 25% som jag har oerhört svårt att klara av, jag kämpar och kämpar och gör ALLT som står i min makt för att genomföra det. Det betyder så mycket för mig att få hålla kvar en fot i arbetslivet, men det betyder att jag får försaka familj, vänner och alla sociala aktiviteter för att klara av det! Det har inte varit lätta att få försäkringskassan att förstå min arbetsoförmåga, men nu verkar det som om dem har förstått och jag har sjukersättning för 75%, något som jag kämpat för i minst 6 år. Jag är så tacksam för att jag har blivit hörd och förstådd tillslut. Jag hoppas att du förstår och respekterar att jag inte vill skriva vilken läkare jag har här på bloggen, jag har en bra kontakt där just nu som jag är livrädd att äventyra, så jag utelämnar just den informationen här. Hoppas att du får må så okej det bara går och många styrkekramar från mig till dig!
