Uppmärksamma Interstitiell Cystit!


Här kommer en jättebra video från IC-Network i USA om hur vi som patienter med bara lite, lite tid kan hjälpa till att öka medvetenheten om och uppmärksamheten kring Interstitiell Cystit, Painful Bladder Syndrome och Kronsik Prostatit! Som ni ser har jag lagt in knappen i min rubrik här på bloggen som leder till en sida där man kan läsa om IC. Det är bara en av många saker man kan göra. Jag har också tryckt ut planscher och min mamma har tryckt ut planscher om IC och satt upp på sin arbetsplats! Min fantastiska mamma har också skickat uppmaningar till Socialstyrelsen att genomföra en IC-kampanj här i Västra Götaland för att öka medvetenheten och sprida informationen och har också skickat information till dagstidningen GP! Nu ska vi hjälpas åt tycker jag, att sprida ordet om den här fruktansvärda sjukdomen, genom att prata med våra vänner och familj, trycka ut informationsmaterial och ge eller e-maila till våra vårdcentraler och landsting! Vi ska göra det för oss själva, våra när och kära och för Lennart som var den första som började sprida ordet om IC och kronisk prostatit i Sverige!

http://www.icawareness.org/

På den här sidan hittar du massor av tips om hur du kan hjälpa till på ditt sitt, det räcker med en länk på Facebook eller din blogg. Om alla hjälps åt, kan vi tillsammans göra underverk!

Kommentarer
Postat av: Lennart

Hej igen Silverräven!



Tack för infon och var rädd om dig och ta det nu i lagom tempo!



Jag har också haft kontakt med Socialstyrelsen och en annan drabbad hade också skrivit dit. Och gissa, han fick beskedet att uppsöka min hemsida. Se svarsbrevet!



http://home.swipnet.se/isop/sos.htm



Jo bra mammor skall man vara rädda om och stolta över.



Hälsningar

Lennart

2010-10-23 @ 14:22:10
Postat av: Silverfox

Lennart: Jag kan inte fatta att Socialstyrelsen inte gjort mer! Det är ofattbart och skrämmande dåligt! Ja jag får nog ta det väldigt lugnt och långsamt med den här sidan. Har precis fått magsår igen, så nu kommer det bli extra svårt att orka. Men info dyker upp lite då och då. Kram från Silverräven!

2010-10-25 @ 16:36:11
Postat av: Ingalill

Hej och hoppas att du snart blir bättre<3

2010-10-25 @ 23:01:17
Postat av: Jag har haft IC sen 2007 och bor i Uppsala , men fick just igen hjälp alls till en början fastän vi faktiskt har en Urologisk klinik här och ska vara ett aka demiskt sjukhus med utbildning och allt. Sen något år får jag i alla fall Elmiron, som jag tycker

har gjort stor nytta med att läka GAG-lagret och ta bort smärtan. Dessutom har jag fått en smärtdosa inopererad, där jag får smärtstillande medicin, mrfin + lokalbedövande medel. Men det allra bästa är installationerna med Cystostat-hyaluronsyra-som jag får på Urologen var tredje vecka. Tyvärr får jag ibalnd även riktiga urinvägsinfektioner och då bryts hela försvarslagret ned igen. Det har hänt mig nu i sommar, så nu kämpar jag hårt för att återvinna konditionen och strykan, så jag orkar överleva vintern. vi ska också försöka få landstinget intresserat att tat upp en ordentlig behandling för IC och kronisk prostatit. vi tror at det komer att bli lättae,när det inte bara är kvinnor som har sjudomen , utan att det nu är bevisat att kronisk prostati är samma sjukdom, fast hos män. Och som ni vet då är det lätare attt klossa på plånboken. Försök ni med att starta patientföreingar, precis som prostatagubbarna gjort och sprid info till så många medsystrar som det går. lycka till Monika Fridenman

2011-10-25 @ 22:15:45

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0