Behandling!
Jag har själv prövat det mesta som finns tillgängligt både inom den vanliga medicinen och den alternativa. Det finns mycket att pröva och det är svårt att veta vilket man ska välja först! IC-network har en bra överblick över behandlingar, smärtstillande och mediciner som är värda att pröva!
Här hittar du listan: http://www.ic-network.com/treatments/
Bland det jag har prövat finns: Detrusitol, hydrodistension, bedövning med lidocain i urinröret, antihistaminer (Atarax), aloe vera från Derset Harvest, Cystoprotek, Elmiron, TENS-enhet, Lyrica, Pyridium, antidepressiv medicin som Mirtazapin och Citalopram, Rescue installations enligt Dr. Parsons recept. Ayur Veda, Healing, Homeopati, Zoonterapi, dietist,läkande massage, Kollodialt sivler m.m. Smärtstillande som Panodil, Alvedon, Tramadol, Oxascand, Norspan, Spasmofen, Morfin.
Det som har hjälpt av det här är: Mirtazapin (sömn, matlust, depression). Oxascand, Tramadol och Norspan (smärtstillande). Och naturligtvis att följa IC-dieten! Det är de preparat som jag använder nu, dock med väldigt otillräcklig smärtlindring. Resten hjälpte inte mig och gjorde mig i många fall sämre, men det behöver inte betyda att det inte kan hjälpa er!
Det är det som är så svårt, alla blir inte hjälpa utav en sak utan det är otroligt olika vad man blir hjälpt av! Jag vill dock gärna göra er uppmärksamma på att många som utövar alternativ medicin inte förstår vilken effekt deras preparat kan ge i blåsan. Ofta är det starka kryddor och örter i preparaten som retar blåsan, så var försiktiga! Både Ayur Veda, Homepati och Zoon-terapi 1 gång i veckan prövade jag i 1, 5 år var, men fick tyvärr ingen effekt.
Till er som nyss fått diagnosen men även er andra skulle jag gärna vilja föreslå Rescue Installations. Det vill säga blåsinstallationer. Det är en lösning som man sprutar in i blåsan via kateter som innehåller bedövande, lugnande och läkande ämnen. Det är det bästa som kommit för IC-patienter på många år med en hjälpgrad på 80-90%! Speciellt för dem som nyss insjuknat. Tyvärr blev jag sämre av det på grund av att mitt urinrör är för inflammerat och skadat och för att jag har haft smärta så länge att jag drabbats av Central Senzitisering. Jag fick fruktansvärda smärtattacker av katetern som varade i 4 månader efter varje ingrepp och blödningar, vilket resulterade i att jag naturligtvis inte blev hjälpt av det. Men hade jag fått pröva det här för 8 år sedan, är jag ganska säker på att det hade hjälp mig! Så pröva, det är värt ett försök!
Här är dr Parsons recept:
(1) Dr. Parsons (UCSD) "Therapeutic Solution"
- 40,000 U heparin
- 8 mL 1% lidocaine or 2% lidocaine
- 3 mL 8.4% sodium bicarbonate
The instillations are used 3 times a week for two weeks and can also be used to fight flares. Results are exceptionally promising. Dr. Parsons reports that he has seen a 94% positive result for patients after just one treatment. For 50% of patients, that lasted between 4 and 40 hours. At the end of two weeks, 80% of patients had a sustained improvement.
Ta med receptet till er läkare och be dem läsa på om det här!
Sist men inte minst en fantastisk video om dem behandlingsmetoder som finns!
Pelvic Floor Dysfunction!
I många år har jag sett patienter i USA med IC skriva om sina problem med pelvic floor dysfunction på ic-network. Jag har alltid undrat vad det är men varit för upptagen med att läsa allt om IC för att riktigt sätta mig in i vad det var. Fler och fler började skriva att deras IC-smärtor blivit bättre genom så kallad physical therapy för pelvic floor dysfunction. Jag började misstänka att det kanske var något som jag själv också hade, men tänkte (dum som jag är) att det skulle väl läkarna ha testat mig för och kunnat se om jag hade i så fall? Ha, ha, ja visst, jag undrar om dem ens vet vad det är här i lilla ankdammen Sverige.
Det är alltså en dysfunktion i bäckenbotttenmusklerna. I höstas såg jag en video på ic-network där dem pratade om hur mycket hjälp man som ic-patient kan få av att lära sig om pelvic floor dysfuncion och att man enbart med hjälp av olika övningar och stretchningar kan minska sin smärta radikalt. Dem delar till och med in smärtattackerna (flares) som vi får i 2 olika grupper, dem som är orsakde av inflammation/irritation i blåsan och dem som är orsakade av Pelvic Floor Dysfunction.
Dem rekommenderade boken Ending Female Pain av Issa Herrera, en fantastisk kvinna i New York som hjälpt många patienter med IC och vestibulit och andra sjukdomar i det området av kroppen. Jag beställde boken lite på vinst och förlust och blev helt chockad när jag förstod att jag faktiskt har Pelvic Floor Dysfunction. Jag hade 44 av 50 symtom. Det finns också ett helt avsnitt om IC i boken. Det är dock svårt att säga vilket som är hönan och ägget, alltså om jag har fått IC på grund av att jag har pfd eller om jag fått pfd för att jag har ic? Jag vet verkligen inte, men efter att ha kommit halvvägs genom boken är jag fullständigt övertygad om att det här är en bok som verkligen kan hjälpa oss med IC.
När man läser boken förstår man hur bäckenbottenmusklerna blir så stela och krampade av IC att man inte kan slappna av dem. Där finns ett virrvarr av nerver som på grund av att man inte kan slappna av bäckenbottenmusklerna refererar smärta direkt till blåsan på många olika sätt. Så det kan alltså ofta vara så att det som man upplever som smärta i blåsan i själva verket är smärta från bäckenbottenmusklerna. Även hela underlivet och musklerna i korsryggen, baksidan av låren och innersidan av låren blir förkortade, försvagade och utvecklar så kallade trigger points som också skickar smärta direkt till blåsan och orsakar trängningar. Jag har alltid undrat varför jag får ont i blåsan av att sitta i samma position länge, varför att vara intim med någon gör så fruktansvärt ont, varför jag har så ont i korsryggen, varför knipövningar (Kegel övningar) orsakar smärtattacker och varför jag inte kunde träna pilates som är en sån mild träningsform? Nu har jag svaret på alla dem här frågorna och det känns väldigt skönt!
Men samtidigt är det ju naturligtvis sjukt mycket nytt att lära sig och enormt mycket man behöver sätta igång och göra själv för att bli bättre! Men det finns också något stärkande i att man KAN göra något själv som kanske kan lätta smärtan och trängningarna! Jag blir också arg för att ingen inom sjukvården(urologi/gynekologi känner till det här i Sverige?! Tänk om jag hade börjat med dem här övningarna när jag först insjuknade istället för nu, 9 år senare, kanske hade jag varit smärtfri idag? Men, men bättre sent än aldrig! Medan jag har hållit på att läsa boken och lära mig övningarna har det publicerats en hel del forskningsrapporter på området som till exempel det här:
Physical Therapy Found To Be Successful In National Study - At May's AUA 2010 conference, Dr. Christopher Payne announced the results of a multi center randomized trial of physical therapy in the treatment of IC which represents the first true success of a federally funded IC treatment study. It proved that physical therapy can and will improve the symptoms of some patients.
och det här:
Myofascial Pain & Trigger Points Common in IC Patients
A study from the University of South Florida has shed light on the incidence of painful pelvic floor trigger points in diagnosed IC patients. A retrospective chart review was performed on 186 patients with a diagnosis of IC from April 2007 to December 2008. Myofascial pain was demonstrated in 78.3% of IC patients with at least one myofascial trigger point, and 67.9% of patients had numerous areas of trigger points. These findings reinforce the notion that IC patients should also be assessed for pelvic floor dysfunction and the presence of painful muscle trigger points and be referred for treatment, as needed.
Och nu har det även kommit internationella riktlinjer för behandling av IC där man kan läsa det här:
Kegel exercises were also discouraged given the presence of pelvic floor dysfunction in IC.
Om någon har sagt till er att göra knipövningar? Sluta genast om det gör ont! Vad vi behöver är att lära oss att slappna av dem här musklerna! Jag kan varmt rekommendera den här boken och jag är nyfiken på att höra om någon av er har hört talas om Pelvic Floor Dysfunction? Eller kanske till och med fått diagnosen och hjälp för det?
Här kan ni utbyta erfarenheter!
Scrolla ned i marginalen till höger, under rubriken Kategorier hittar ni UTBYTARRUTAN!
Lilly: Jag har svarat dig angående diet och grönt te under inlägget där du skrev frågan! Ledsen för sent svar, jag såg inte att det fanns en ny kommentar där! Kram
