Leva Med Interstitiell Cystit!

Tack Frihetslängtan och Joker för erat otroligt informativa och fantastisk bra inägg om bakterier och odlingar! Det är ju helt galet att du (Joker) gått med en bakteriell infektion i 7 år utan att någon har förstått det inom sjukvården. Låter som en anmälan vore på sin plats och skadestånd på det!!! Jag blir så arg så jag hittar inte ens ord för det och att de har sagt att det sitter i huvudet känner jag så väl igen, har fått höra det så många gånger och för varje gång bryter det ner mig mer och mer. Det är fruktansvärt vad vi får utstå. Varför bli läkare när man saknar vilja att hjälpa och läka människor? Det ni har kommit fram till är ju verkligen revolutionerande och en fantastisk upptäckt! Jag och alla här vill gärna veta hur ni mår båda två efter behandling med antibiotika, om IC-besvären försvinner eller finns kvar! Jag håller tummarna!!! Så underbart det skulle vara, om IC visade sig bero på en bakterie trots allt, som går att bota med antibiotika! Jag skulle gärna vilja pröva de här avancerade odlingarna själv, jag vet bara inte vart jag skulle vända mig och hur jag skulle orka kämpa för att få igenom det. Men egentligen borde vi alla pröva detta! Här kan ni läsa Jokers och Frihetslängtans inlägg om ni inte redan gjort det!

Hej, jag sitter här med "Frihetslängtan"bredvid mig och vi tillsammans har något vi vill berätta för er. Jag "Joker" har gått med en bakteriell infektion i buken i 9 år. Jag har haft svåra urinvägsbesvär, med uretrit och diagnosen IC men också har jag haft kladdiga utrensningar genom urinvägarna. Slemmig urin som jag får krysta ut. Jag har hela tiden undrat och frågat vad det här slemmet är och vad det beror på. Men ingen urolog/gynekolog har trott mig utan sagt att "det sitter i huvet". Tillslut efter 9 år med detta vidriga kom jag till infektion på Huddinge. Där fick jag träffa den första intresserade läkaren som faktiskt lyssnade på mig! Hon sa att beskriver du det så, så är det så. Och gjorde en utökad odling på mig. Efter 7 dagar syns en bakterie som heter " Actinomyces Turicensis" på mig. Hon berättade att det ibland behövs göras både två och tre odlingar innan man ser bakterier. Ibland kan det ta upp till sex veckor för vissa bakterier att synas. De vanliga odlingarna ligger i två dygn!! Vilket då gjorts tidigare på mig genom åren och man har aldrig funnit någon infektion. I stället har man valt att operera bort min livmoder i onödan.
Så här gjordes min utökade urinodling på Infektion på Huddinge; jag fick lämna in sex odlingar. Morgon urin skulle det vara i alla. Två större plast kärl och fyra vanliga rör. Den lämnades in och efter att bakterien upptäcktes på den sjunde dagen, på tre av sex odlingar men lämnades kvar i ytterligare fem veckor för videre odling. Infektionsläkaren berättade att hon ringde till labb och bad om att de skulle särskilja den vanliga uretrafloran för att kunna se om bakterier gömde sig bakom den vanliga floran. Och det gjorde det! Fantastiskt att äntligen få veta vad jag suttit och krystat ut i åratal då denna bakterie sätter sig kroniskt. Jag har fått den av vården då den kan komma vid ingrepp t ex kirurgi. Eller som jag, när jag födde barn på Danderyd i mars-02, efter det kom dessa kladdiga utrensningar.
Infektionsläkaren berättade vidare för mig att urologerna inte känner till detta sätta att odla! Jag känner igen era historier om hur det är att bli illa behandlad, kränkt och förnedrad av urologer förrutom att försöka kämpa med den sjukdom som man dras med. Många gånger har jag önskat att jag slapp leva. Jag har fått installationer med silverklorid (blev mkt sämre) och outspädd DMSO (läkaren glömde skriva att den skulle spädas innan installation) vilket gjorde att jag blev mkt sämre i blåsan. På gyn på Danderyd när jag tagit bort min livmoder sa han till mig "att blir du inte bra nu, så kan du inte komma tillbaka. Vi har gjort vad vi kan här."
Jag har fått höra av urolog på Huddinge när jag beskrivit mina symptom att "det du har finns inte. Man kan inte ha slemmig urin. Det sitter i huvudet." Jag började då att gråta för att jag kände stor rädsla och frustration då han inte lyssnade på mig och då tittar han på mig och säger "Psykakuten är en trappa ner." Vidare berättar han om sin fru, som blivit "lite deprimerad" efter hon fött barn och fått antidepressivt och blivit bättre. Diskriminering att dra alla kvinnor över en kam, vad hade han gjort och sagt om jag varit en man? Hade han gjort en ordentlig utredning på mig då?

Frihetslängtan:
Med vetskapen om hur infektionsläkaren hade hjälpt "Joker" så vände jag mig också till en infektionklinik. Där jag berättade för den läkaren hur de hade gjort på Joker. De ställde sig lite frågande men jag fick igenom odlingarna. Och jag lämnade även in en större mängd urin. På tredje odlingen på den fjärde dagen, visades det sig att jag hade streptokocker och man fann också ureaplasma urealyticum via PCR teknik. Detta är ju mycket intressant då man har gjort otaliga odlingar på mig genom åren, och aldrig funnit något. Har nu påbörjat antibiotika behandling för detta, och det ska bli jätte intressant att se hur mina urinvägar mår efter detta. Om jag blir frisk eller om jag fortfarande har problem. Så både "Joker" och jag kommer tillbaka och berättar hur det går för oss. Det viktiga och intressanta i det här är att hos oss har man funnit bakterier på fjärde resp sjunde dagen. Urologerna har sagt till oss bägge att det är ett inflammatoriskt tillstånd och inte bakteriellt. Vi har bägge symptombilden av PBS/BPS-IC. Vi har bägge haft synlig inflammation i slemhinnan, känsligheter och reaktioner på födoämnen, frossa etc Den enda skillnaden mellan oss är de slemmiga utrensningar som funnits hos Joker. Vi vill uppmuntra alla att få igenom, och kräva en ordenlig bakteriell utredning hos en Infektionsklinik.(eftersom urologerna uppenbarligen inte har någon koll på detta.) Vet att folk även tidigare har sökt sig till infektion med dessa problem, men det gäller att påtala att det ska odlas på detta sätt.
Vi vill gärna hjälpa andra så de inte råkar lika illa ut som vi gjort i vården, och vi vill att detta ska komma ut och spridas. Hör gärna av er och berätta hur det går för er, om det finns fler som går med bakterier p g a otillräckliga odlingar.
Kram och Lycka till!