Hej alla IC-vänner!
Hej! Hoppas att ni alla mår lite bättre och har det okej! Jag tänker på er! En liten update om vad som händer i mitt IC-liv just nu: Jag vet inte om jag har skrivit om det tidigare men i 3, 5 år har jag kämpat nu för att få pröva ett preparat mot smärtan som heter Dextrostat. Under de 9 år som jag har varit sjuk i IC har jag ju prövat i stort sett allt som finns och det känns som detta är en av de få grejer som finns kvar att pröva. I USA och på IC-Network har jag kontakt med flera stycken som har blivit betydligt bättre av det, några helt smärtfria!!!
För mig är ju smärtan det absolut värsta och jag tror att den här medicinen skulle kunna ha en chans att hjälpa mig. Men man vet ju aldrig och jag vet också att det finns en risk för beroende, som med alla narkotikaklassade läkemedel och den har säkerligen en hel del biverkningar. Men jag vill så gärna få möjlighet att pröva den i alla fall. Idag används den i Sverige till barn med ADHD och vuxna med narkolepsi, den innehåller ett salt av amfetamin. Det är väl just det som skrämmer alla, för jag har som sagt kämpat för rätten att pröva den här medicinen i mer än tre år nu. För några veckor sedan fick jag ännu ett avslag från en psykiatriker som i princip hade lovat att han skulle ta sig an mig. Det måste nämligen vara en psykiatriker som skriver ut medicinen och ingen psykiatriker tycker att de ska behöva ta emot någon med urologiska problem. Så remisserna från min urolog bara stutsar runt, runt i systemet för att ingen tycker att jag är "deras bord", som de så fint skriver. Vems jäkla bord är jag då? Man kan ju undra? :)
I övrigt så kämpar jag för att klara mitt jobb, och att hålla mitt förhållande levande, ingen lätt sak när allt man vill är att ständigt ligga ihopkrupen som en boll under täcket och spenderar mer än hälften av sin vakna tid inlåst på toaletten. :) Jag har också mycket problem med blödningar från tarmarna och jag får ingen rätsida på vad det beror på eller vad jag ska göra åt det? Åkte in akut nyss, för att det blev så illa, blev inlagd men fick aldrig träffa någon mag/tarm läkare. De skulle kalla mig sen, men ännu har jag inte sett röken av någon kallelse. Jag tänkte höra med er om det är någon av er i Göteborgs-området som känner till en bra psykiatriker? Eller en bra mag/tarm-specialist? En bra smärtspecialist hade också varit av stort intresse! Tacksam för alla förslag!!!
Jag tänker på er alla! Ni är inte ensamma! Tillsammans är vi starka! Många kramar från Silverfox!
