Svar på kommentarer!
Ingalill: Hi,hi ja en sån toa får det bli! Tack för ditt inlägg om silveroxid! Styrkekram från Silverfox
Siw: Ha, ha ja dem funderingarna har jag också haft många gånger. Hittills har roliga modetidningar och vackra doftljus fått flytta in i badrummet så att jag har något annat att fokusera på än smärtan. : )
Snäckan: Hej och tack för att du delar med dig av dina erfarenheter med silverklorid och kortison! Jag såg att du hade fått många bra svar av andra här på bloggen också. Jag är glad att du har slutat med kloriden, jag tycker det låter konstigt att man ger det men jag vet ju inte i och med att jag aldrig prövat det själv. Kortison har jag frågat flera gånger om det skulle kunna hjälpa mig men alltid fått nej till svar. Men nu blir jag väldigt ivrig att pröva det! Har det hjälp något än? Stackars dig som blöder så illa från blåsan, jag känner med dig och vet hur fruktansvärt ont det gör! Jag hoppas verkligen att kortisonet hjälper läka skadan som kloriden orsakat! Om det börjar hjälpa kan du ju när du varit stabil ett tag börja sänka dosen eller gå över till hydrokortison i enlighet med din läkare. Men börjar det hjälpa så skulle jag stanna på samma dos så länge som möjligt för att det är så sällan man hittar något som faktiskt fungerar! Men be din läkare hålla koll på njurar och dina värden under tiden! Många kramar från Silverfox!
Frihetslängtan: Hej och va kul att du hittat hit igen. Ja jag är så ledsen att jag inte var aktiv på så länge, tyvärr blir det ju såna perioder med den här sjukdomen, men jag ska försöka allt vad jag kan att hålla bloggen uppdaterad. Tack för ditt stöd! Jag förstår så väl vad du har gått igenom och fortfarande går igenom, med både smärtor, läkare och försäkringskassan! Det går bra att kommentera under vilket inlägg du vill! Tack för din utförliga beskrivning av silverklorid. Jag tycker också att det låter helt vansinnigt att orsaka en redan skadad slemhinna en brännskada. Jag vågar inte ens tänka på vilka smärtor det kan orsaka, fy vad hemskt! Men jag är samtidigt medveten om att det är väldigt olika vad vi blir hjälpta av eller inte hjälpta av, så om någon mår bättre av det ska man naturligtvis pröva det, bara man är medveten om riskerna. Men jag måste säga att jag tycker det låter som rent vansinne! Intressant att höra om att kortisontabletterna har hjälpt dig nu på senare tid. Jag blir så sugen på att pröva detta själv!! Det känns ju som jag har prövat precis ALLT, men faktiskt inte kortison eftersom min läkare sa att det inte skulle ha någon effekt. Men nu känner jag att jag i alla fall vill pröva! Angående sömn, har du prövat Mirtazapin? En antideppressiv medicin som hjälper till med bättre sömn. Jag hade inte levt i dag om det inte vore för den medicinen, det kan jag helt ärligt säga, för jag kunde aldrig sova, precis som du och det leder till såna fruktansvärda depressioner och utmattningssyndrom. Jag är glad att höra att kortisonet hjälper sig att sova bättre. Vad har du mer fått lindring av, förutom kortison?
Lovisa: Hej och välkommen till bloggen! Jag har haft sjukdomen sen 2001 men fick inte diagnos för än 2004 och någon lindring för min smärta har tyvärr inte hittat på alla dessa år av försök men jag har inte gett upp. Tillslut ska jag hitta något som kan lindra smärtorna! Jag är glad att det verkar som om du får hjälp! Just nu består min "behandling" enbart av smärtstillande och antidepressiva mediciner. Vad får du för "behandling"? Det hade varit intressant att veta vad det är och om det hjälper. Är det något dem sprutar in i blåsan när du går igenom dem värsta perioderna? Eller är det någon medicin? Många styrkekramar från mig och kom ihåg att som nydiagnostiserad idag har du otroligt mycket större möjlighet till att faktiskt bli smärtfri med allt det som finns tillgängligt i behandlingsväg i dag jämfört med för 10 år sedan! Dem flesta mediciner som finns idag hjälper mycket bättre på dem som haft sjukdomen en kort tid jämfört med på oss som haft den lång tid. Så jag skulle säga att du har alla möjligheter i världen att faktiskt bli smärtfri!! Det önskar jag dig verkligen! Så stå på dig och kräv att få pröva allt som finns i både Sverige och i USA! Kram!
Hej,har haft en sån där dag med fruktansvärda trängningar och inte kommit utanför dörren,och undrar om det är någon som har fått medicin som ni känner att det verkligen hjälper? Själv har jag fått Emselex 7.5mg.Ha det så bra ni kan. Ingalill
Hej Ingalill! Usch va jobbigt, jag förstår verkligen hur det är! Håll ut, det kommer att bli bättre igen! Jag tar oxascand 10 mg som är lugnande, lite som valium, det lugnar ner dom hypersensitiva nerverna i blåsan. Men annars måste jag sluta dricka helt på några timmar och sen dricka oerhört lite åt gången (det är väl inte så hälsosamt men det enda som fungerar) och så bara dricka vatten, absolut tinget annat, och bara äta sånt som är helt okej för blåsan, som vitt ris, vitt bröd och så vidare tills det lugnat ner sig. Hoppas några av tipsen kan hjälp dig! Och hoppas att läsarna har fler tips. Håll ut! Många kramar från Silverfox!
Hej och tack Ellie,ska kolla upp Oxascand om det kan vara något för mig.Dricker nog egentligen alldeles för lite när det är besvärligt för när jag går på Elmiron så ska jag ju ha i mig mycket vätska.Ha det bra,kram
Hej! Jag är en femtonåring till tjej och har IC. Blev diagnotiserad den 17 november 2009. Men har haft sjukdomen sedan 3 snart fyra år tillbaka. Det förstör mitt liv, den här terminen (jag går i 9an) har jag varit i skolan 2 gånger. Och förra skolåret, 10 gånger. På ett helt år. Jag kan inte göra någonting, jag spenderar nästan alla nätter/dagar på toaletten. Jag sover jätte lite. Bara några få timmar. Jag har blivit feldiagnotiserad vet inte hur många gånger, vet inte hur många gånger jag har blivit tillsagd "att det bara sitter i huvudet förstår du väl lilla du!" jag har utstått så mycket skit från både BUP, mina läkare, och en psykolog jag fick via sjukhuset, socialen och mina lärare, vänner. Kan skriva vidare i en evighet! (jag sitter just i detta nu på toaletten med min laptop, det enda så får mig att koncentrera mig på någonting annat.) Jag träffar aldrig mina vänner eller någonting som femtonåringar borde göra. Gick på kortison i somras, min bästa sommar någonsin. Var bra 85% av tiden, fick chansen att gå på fester och umgås med mina vänner. Dock fick jag sluta med det pga. att det förstör inre organ. (Min läkare sa tillochmed chockerande nog till MIG att jag skulle dö om jag fortsatte med dom. Jag hade inte fått några biverkningar eller konsekvenser.) Gått på massa olika mediciner (kan inte namnen men min mamma kan haha!) Det har gått så långt att även att jag är diagnotiserad tror t.o.m inte min egna pappa på mig. I can gooo on foooreeeveeeeeer verkligen. Just nu går jag inte på någon medicin, men jag har nu i två månader inte kunnat komma utanför dörren nästan, och det är nu jag har fått en tid för en behandling när dom sprutar upp någonting i blåsan? Kommer inte ihåg vad det heter. Jag har inte kunnat gå på dessa tiderna, men nu har jag äntligen fått en öppen tid hela veckan. Men nu hotar min läkare att kalla in socialen IGEN, vilket han inte ens kommer ihåg att han gjorde förra året innan jag kom till Sahlgrenska i Göteborg. Där jag blev trodd, för ett tag. Sen när ingenting funkade så tappade dom tålamodet och skickade vidare mig till min hemstad (där jag blivit så illabehandlad, tre år med "du har bara urininfektion." Ja, du förstår grejen.) Och jag ville bara berätta att jag är så extremt lättad över att jag hittat den här bloggen. Ger mig hopp på något sätt, eller nej hopp kanske inte är det rätta ordet. Men jag känner mig mindre ensam om detta och mer, jo. Hopp. Mer ork till att klara det här helvetet. Så tack för en blogg som handlar om IC! Där man kan få lite tips. t.ex värmeplåsterna, blir också "sån" när det är kallt ute. Även hur mycket kläder man har på sig så hjälper det inte. Så tusen tusen tusen tack!!!!!! Verkligen, från botten av mitt hjärta.
Lilla hjärtat 15 år.Vet inte vad jag ska säga..blir bara så ledsen när jag läser din berättelse.Försök och ta reda på så mycket fakta du kan om IC.Lämna till lärare kompisar etc,och visa framförallt din pappa så att du blir trodd åtminstone hemma!Får du ingen hjälp nu? Inga mediciner? Hälsningar Ingalill
Jag kan ärligt säga att jag inte minns när jag mådde så här bra
senast!!' mina dåliga dagar är numer som mina bra var
förr!!!! Sån sjuk skillnad!! Ligger fortfarande på 10 mg Per dag men blir piggare och gladare för varje dag!!! Tänkte även tillägga att den instillationen jag får låter man vissa patienter som inte klarar en instillation dricka.... Åtminstone i USA :)
min man har jag inte heller sett så lycklig på flera år som han är nu :)
nu vågar jag ju inte ta ut nåt i förskott utan har
helt enkelt bestämt mig att njuta av varje dag
jag får må så här!! :)
Och ja just det, min läkare hade aldrig skrivit ut kortison till någon men hon är så otroligt medkännande och kollade
med sin kollega som behandlar den damen som tipsade
mig och hon hade inga som helst problem med att skriva
ut det till mig :) och vet
ni hur hon avslutade samtalet? Jo hon beklagade djupt att jag
råkat ut för den här sjukdommen, att hin
önskade så att hon kunde göra mer för mig!! Hur skönt känns det inte när man vet att man är trodd???
15 åriga tjejen: Hej!! Åh jag gråter ska du veta när jag läser ditt inlägg, för jag känner igen mig i nästan vart enda ord du skriver. Helvetet med att ta sig igenom skolan, fast det för min del var Högskolan, att inte bli trodd av läkare, att inte bli trodd av sin pappa, att inte kunna komma utanför dörren. Jag har varit där och känner mig ibland som om jag fortfarande är kvar där, på många punkter. Jag förstår dig! Och du är INTE ensam! Jag ska genast be dig klicka in på den här länken:
http://www.ic-network.com/
och den här:
http://www.icawareness.org/downloads.html
Här finns hur mycket information som helst om sjukdomen. Här finns broshyrer att laddda ner att ge till sjukvården och till skolan, här finns videos att visa för föräldrar och närstående!
Du behöver hjälp för det här är en riktig sjukdom med riktiga symptom. Jag kan inte förstå hur man kan behandla en 15 åring på det här sättet! Jag var 21 när jag fick sjukdomen, men du är ju för sjutton inte ens myndig, samhället och din familj har ett stort ansvar för dig, att du ska må bra och få hjälp att klara av livet!! Jag vet inte riktigt hur jag ska råda dig att göra, men jag tror bästa sättet är att skaffa sig så mycekt information om den här sjukdomen som du bara någonsin kan!! Kunnskap är makt! Jag träffade 12 läkare som sa att jag innbillade mig smärtan och symptomen, innan jag fick min diagnos. Hade det här varit en sjukdom som drabbade mest män, hade vi redan haft ett botemedel, det är jag säker på! Jag vet att det kan kännas fullkomligt hopplöst och som att man inte orkar, men du MÅSTE orka och fortsätta kämpa för din rätt att få hjälp med den här sjukdomen. Ge inte upp! Du behöver en läkare på Sahlgrenska i Göteborg, eller i Stockholm som är specialister på den här sjukdomen och som INTE ger upp efter några tama försök att hjälpa dig. Kräv att få komma tillbaka, skriv brev om hur du har det och att du måste få hjälp! Det var så jag kom in på Sahlgrenska. Det finns så många behandlingar man kan göra när man nyss har fått sjukdomen som har mycket större möjlighet att hjälpa i början än om man prövar dem i ett senare skede. Har du prövat Elmiron? Har du prövat installationer i blåsan? Har du prövat Atarax? Har du prövat Lyrica? Alla dessa mediciner är saker som du absolut ska få pröva. Du skulle nog även behöva en antideppresiv medicin, inte för depression, utan som smärtlindring!! Okej, här är en lista på saker som du ska försöka skaffa som kan känns omöjligt förstår jag, men det får ta den tid det tar.
1. Kunskap om sjukdomen!
2. En läkare som är specialist på IC
3. En behandlingsplan för din IC
4. En antideppressiv medicin för smärtlindring
5. Smärtstillande i samråd med läkare
6. En kontaktperson, så som en kurator eller psykolog. Begär att få tala med någon på din skola eller via din ungdomsmottagning eller via din läkare. Du behöver någon att tala med och som kan hjälpa dig att föra din talan!
7. Hjälp från skolan att slutaföra skolan med hemundervisning.
Det är klart att du inte kan klara av att gå i skolan när du inte ens har någon smärtstillande behandling. Du måste få hjälp att läsa hemma och göra hemtentor och så vidare. Jag förstår att det kan kännas omöjligt. Men ta en sak i taget. Först och främst. Skaffa information om sjukdomen och ge till skolan, din läkare, din familj, dina vänner och socialen. Sen får du ta ett steg i taget när du orkar. Ge inte upp! Du är inte ensam!
Många kramar från Silverfox!
Snäckan: Åh va glad jag blir att höra att du mår bättre och att du har en empatisk läkare! (Även om det borde vara självklart). Tack för tipset om att dricka lösningen, det är ju något som jag skulle kunna pröva i och med att jag inte kan klara katetern. Otroligt glad för din skull att kortisonet hjälper. Se nu till att ha det bra och få ta igen lite av allt du missat när du mådde sämre och njut av varje stund du får må okej! Jag ska be att få pröva kortison jag med! Många kramar och kika gärna in då och då och uppdatera oss om hur det går! Kram från Sivlerfox!
Fy, stackare ni som har ddessa besvär! Särskilt 15 åringen, jag lider med dig så oerhört. Jag lider själv av uretrit (något som liknar IC) och många vet inte om det är IC el uretrit de har. Jag har mer el mindre diagnostiseat mig själv efter att jag läst om sjukdomen. Har lidit i ca 5 år men nu har jag hittat kvinnoläkarna i västerås där jag får starkt cortison insprutat i urinröret (dermovat) och det har gjort underverk! Har fått 7 behandlingar och mår så mkt bättre o har hopp om att bli frisk. Det finns en kvinna i Bjursås(Annika Lindström) som oxå ger denna starkaste cortison behandling för urinbesvär, hon har forskat på just uretrit och nått goda resultat. Hon menar på att det just är den starka cortisonformen som behövs, men vet ej om det är detsamma för IC patienter...Men kolla gärna med henne! Läs ocså på bloggen "Mitt liv med uretrit", kanske är det någon som har uretrit men fått diagnosen IC, och tvärtom. Vi får hålla ihop o hjälpa varann! Önskar alla med dessa dolda kvinnosjukdomar ett hopp om bättring. Kram Karin
Thank you for sharing your stuff on blog. It is doubtless that we have similar interests. Something are very helpful to me.
Hej jag har haft den här sjukdomen sedan 2006
Vet verkligen vad ni talar om. Går en gång i månaden på behandling på sjukhus. Får silverklorid och kortison i blåsan. Det är en helvetes sjukdom
förstör hela mitt liv. Varför forskars det inte mer om denna hemska sjukdom, är det för att vi är kvinnor. Har ibland så ont så jag tänkt sluta leva.
Ingen förstår, det är ett helvete att leva med den här sjukdomen. Får se hur länge man står ut,
gränsen är snart nådd. Kram Verna
Hoppas allt ordnar upp det för dig det är hemskt med
denna sjukdom, det gäller att hitta rätt läkare
som är tillräckligt förstående. Men i det här landet verkar det inte som om vi kvinnor kan bli sjuka det är mest män med prostata som är intressant.
I went over this site and I conceive you have a lot of good info, saved to favorites (:.
