GOD JUL!
God Jul önskar Silverfox!
Själv-hjälptipps för Julen!
Hej mina kära vänner! Jag som har haft IC i många år vet hur stressig och påfrestande julen kan vara för oss. Här är en superbra video med massor av bra tips för hur man överlever julen när man har IC. Jag önskar så att jag hade haft tillgång till den här videon när jag var nydiagnostiserad, då hade jag inte känt mig så ensam och förtvivlad. Men även idag, fast jag haft sjukomen sen 2001, så fick jag massor av bra tips från den här videon. Se den!
Tipsen i korthet:
1. Undvik att åka/köra bil på jul. Om du absolut måste åka bil, gör bilresan behagligare med hjälp av en sittdyna, en värmedyna och att bryta upp sträckan i många korta pass. Om du inte kör, kan du också ta en muskelavslappnande medicin innan du sätter dig i bilen, för att minska risken för smärtsamma spasmer, så som valium eller oxascand.
2. Be familj, släkt och vänner att komma till dig! Det är alltid okej att fråga!
3. Gör julen till knytkalas. Du är inte superwoman, när du har IC. Du kan inte orka stå i köket hela dagen och sedan orka umgås hela kvällen. Be din familj ta med olika maträtter!
4. Julstressen är extra förödande för oss med IC. Var noga med att ta tid för dig själv, man kan inte vara allt för alla! Avskildhet och en halvtimmes vila om dagen kan räcka för att du ska klara av julen!
5. Maten! Undvik pepparkakor, sill (ättikan är förödande), senap, kaffe, grönt te, vin och choklad. Jag vet att om det är någon gång man blir frestad att fuska med dieten så är det på jul. Gör inte det! Det är okej att byta ut klassiska rätter som sill mot gravad lax istället. Det är okej att skapa nya traditioner på jul!
6. Var beredd att försvara din sjukdom! Det finns alltid någon i familjen eller släkten som bara inte kan fatta att du har IC och har ont och gärna kommenterar detta högt och tydligt vid julbordet. Säg ifrån vänligt men bestämt! Jag har en sjukdom som heter Interstitiell Cystit, om du vill veta mer om den så kan jag ge dig en broschyr att läsa! (finns på www-icawareness.org). Och sen byter du samtalsämne! Det har du rätt att göra! IC är en svår sjukdom som förtjänar att tas på allvar!
7. Om du har en riktigt dålig dag på julafton! Det är okej, det händer oss alla. Du kan inte hjälpa det. Utsätt dig inte för pressen att åka bil och umgås, stannar hemma! Och kanske är någon snäll och kommer hem med lite julmat till dig. Det är okej att säga nej!! Det är okej att stanna hemma! Glöm inte det!
GOD JUL och ett smärt och symtomfritt gott nytt år önskar jag er alla!
Många små steg...
2 små steg för mänskligheten 2 jättekliv framåt för oss IC patienter!
Min mamma skickade ett brev till Försäkringskassan med en berättelse om hur jag har haft det, hur svårt det har varit att bli trodd både hos FK och Arbetsförmedlingen i och med att så få känner till den här sjukdomen. Hon skrev också om hur motarbetad Lennart på ISOP har blivit när han försökte sprida medvetenhet om den här hemska sjukdomen. Hon skickade med information om sjukdomen och länkar till www.icawareness.org där man kan skriva ut broschyrer om sjukdomen.
Försäkringskassan ringde några veckor senare upp min mamma och berättade att dem tagigt emot informationen och att den nu kommer att skickas ut till alla kontor så att alla försäkringshandläggare har information om sjukdomen! Det är helt fantastiskt tycker jag!! Både att dem faktiskt tog sig tid att läsa och ringa upp och meddela oss det här och att informationen nu förhoppningsvis kommer att finnas till hands för alla som söker hjälp för arbetsoförmåga på grund av Interstitiell Cystit hos Försäkringskassan. Hoppas, hoppas, att dem håller sitt ord!
I somras när jag var på Sahlgrenska så påpekade jag att det är fruktansvärt dåligt att Interstitiell Cystit inte står med som en sjukdom på hemsidan på Urologen. Idag fick jag se att det nu finns en kort information om Interstitell Cystit på hemsidan. Det innebär att ingen kan komma och säga något annat än att Interstitiell Cystit är en urologisk sjukdom som existerar och att den är svårbehandlad. ÄNTLIGEN! Tack Urologen på Sahlgrenska!
Min mamma skickade ett brev till Försäkringskassan med en berättelse om hur jag har haft det, hur svårt det har varit att bli trodd både hos FK och Arbetsförmedlingen i och med att så få känner till den här sjukdomen. Hon skrev också om hur motarbetad Lennart på ISOP har blivit när han försökte sprida medvetenhet om den här hemska sjukdomen. Hon skickade med information om sjukdomen och länkar till www.icawareness.org där man kan skriva ut broschyrer om sjukdomen.
Försäkringskassan ringde några veckor senare upp min mamma och berättade att dem tagigt emot informationen och att den nu kommer att skickas ut till alla kontor så att alla försäkringshandläggare har information om sjukdomen! Det är helt fantastiskt tycker jag!! Både att dem faktiskt tog sig tid att läsa och ringa upp och meddela oss det här och att informationen nu förhoppningsvis kommer att finnas till hands för alla som söker hjälp för arbetsoförmåga på grund av Interstitiell Cystit hos Försäkringskassan. Hoppas, hoppas, att dem håller sitt ord!
I somras när jag var på Sahlgrenska så påpekade jag att det är fruktansvärt dåligt att Interstitiell Cystit inte står med som en sjukdom på hemsidan på Urologen. Idag fick jag se att det nu finns en kort information om Interstitell Cystit på hemsidan. Det innebär att ingen kan komma och säga något annat än att Interstitiell Cystit är en urologisk sjukdom som existerar och att den är svårbehandlad. ÄNTLIGEN! Tack Urologen på Sahlgrenska!
Svar på kommentarer!
Hej! Jag vill bara säga att jag är ledsen att jag inte har sett era kommentarer på toastolsinlägget. När jag gått in via mitt bloggverktyg för att se om jag fått några nya kommentarer har det stått 0 nya kommentarer så jag trodde inte jag hade fått några. Jag blev så förvånad när jag gick in på bloggens "framsida" och såg att där fanns 12 nya kommentarer. Nu har jag svarat på dem här!
Välkommen till alla nya läsare och tack till alla läsare för att ni delar med er av era erfarenheter!
Svar
Ingalill: Hi,hi ja en sån toa får det bli! Tack för ditt inlägg om silveroxid! Styrkekram från Silverfox
Siw: Ha, ha ja dem funderingarna har jag också haft många gånger. Hittills har roliga modetidningar och vackra doftljus fått flytta in i badrummet så att jag har något annat att fokusera på än smärtan. : )
Snäckan: Hej och tack för att du delar med dig av dina erfarenheter med silverklorid och kortison! Jag såg att du hade fått många bra svar av andra här på bloggen också. Jag är glad att du har slutat med kloriden, jag tycker det låter konstigt att man ger det men jag vet ju inte i och med att jag aldrig prövat det själv. Kortison har jag frågat flera gånger om det skulle kunna hjälpa mig men alltid fått nej till svar. Men nu blir jag väldigt ivrig att pröva det! Har det hjälp något än? Stackars dig som blöder så illa från blåsan, jag känner med dig och vet hur fruktansvärt ont det gör! Jag hoppas verkligen att kortisonet hjälper läka skadan som kloriden orsakat! Om det börjar hjälpa kan du ju när du varit stabil ett tag börja sänka dosen eller gå över till hydrokortison i enlighet med din läkare. Men börjar det hjälpa så skulle jag stanna på samma dos så länge som möjligt för att det är så sällan man hittar något som faktiskt fungerar! Men be din läkare hålla koll på njurar och dina värden under tiden! Många kramar från Silverfox!
Frihetslängtan: Hej och va kul att du hittat hit igen. Ja jag är så ledsen att jag inte var aktiv på så länge, tyvärr blir det ju såna perioder med den här sjukdomen, men jag ska försöka allt vad jag kan att hålla bloggen uppdaterad. Tack för ditt stöd! Jag förstår så väl vad du har gått igenom och fortfarande går igenom, med både smärtor, läkare och försäkringskassan! Det går bra att kommentera under vilket inlägg du vill! Tack för din utförliga beskrivning av silverklorid. Jag tycker också att det låter helt vansinnigt att orsaka en redan skadad slemhinna en brännskada. Jag vågar inte ens tänka på vilka smärtor det kan orsaka, fy vad hemskt! Men jag är samtidigt medveten om att det är väldigt olika vad vi blir hjälpta av eller inte hjälpta av, så om någon mår bättre av det ska man naturligtvis pröva det, bara man är medveten om riskerna. Men jag måste säga att jag tycker det låter som rent vansinne! Intressant att höra om att kortisontabletterna har hjälpt dig nu på senare tid. Jag blir så sugen på att pröva detta själv!! Det känns ju som jag har prövat precis ALLT, men faktiskt inte kortison eftersom min läkare sa att det inte skulle ha någon effekt. Men nu känner jag att jag i alla fall vill pröva! Angående sömn, har du prövat Mirtazapin? En antideppressiv medicin som hjälper till med bättre sömn. Jag hade inte levt i dag om det inte vore för den medicinen, det kan jag helt ärligt säga, för jag kunde aldrig sova, precis som du och det leder till såna fruktansvärda depressioner och utmattningssyndrom. Jag är glad att höra att kortisonet hjälper sig att sova bättre. Vad har du mer fått lindring av, förutom kortison?
Lovisa: Hej och välkommen till bloggen! Jag har haft sjukdomen sen 2001 men fick inte diagnos för än 2004 och någon lindring för min smärta har tyvärr inte hittat på alla dessa år av försök men jag har inte gett upp. Tillslut ska jag hitta något som kan lindra smärtorna! Jag är glad att det verkar som om du får hjälp! Just nu består min "behandling" enbart av smärtstillande och antidepressiva mediciner. Vad får du för "behandling"? Det hade varit intressant att veta vad det är och om det hjälper. Är det något dem sprutar in i blåsan när du går igenom dem värsta perioderna? Eller är det någon medicin? Många styrkekramar från mig och kom ihåg att som nydiagnostiserad idag har du otroligt mycket större möjlighet till att faktiskt bli smärtfri med allt det som finns tillgängligt i behandlingsväg i dag jämfört med för 10 år sedan! Dem flesta mediciner som finns idag hjälper mycket bättre på dem som haft sjukdomen en kort tid jämfört med på oss som haft den lång tid. Så jag skulle säga att du har alla möjligheter i världen att faktiskt bli smärtfri!! Det önskar jag dig verkligen! Så stå på dig och kräv att få pröva allt som finns i både Sverige och i USA! Kram!
Ingalill: Hi,hi ja en sån toa får det bli! Tack för ditt inlägg om silveroxid! Styrkekram från Silverfox
Siw: Ha, ha ja dem funderingarna har jag också haft många gånger. Hittills har roliga modetidningar och vackra doftljus fått flytta in i badrummet så att jag har något annat att fokusera på än smärtan. : )
Snäckan: Hej och tack för att du delar med dig av dina erfarenheter med silverklorid och kortison! Jag såg att du hade fått många bra svar av andra här på bloggen också. Jag är glad att du har slutat med kloriden, jag tycker det låter konstigt att man ger det men jag vet ju inte i och med att jag aldrig prövat det själv. Kortison har jag frågat flera gånger om det skulle kunna hjälpa mig men alltid fått nej till svar. Men nu blir jag väldigt ivrig att pröva det! Har det hjälp något än? Stackars dig som blöder så illa från blåsan, jag känner med dig och vet hur fruktansvärt ont det gör! Jag hoppas verkligen att kortisonet hjälper läka skadan som kloriden orsakat! Om det börjar hjälpa kan du ju när du varit stabil ett tag börja sänka dosen eller gå över till hydrokortison i enlighet med din läkare. Men börjar det hjälpa så skulle jag stanna på samma dos så länge som möjligt för att det är så sällan man hittar något som faktiskt fungerar! Men be din läkare hålla koll på njurar och dina värden under tiden! Många kramar från Silverfox!
Frihetslängtan: Hej och va kul att du hittat hit igen. Ja jag är så ledsen att jag inte var aktiv på så länge, tyvärr blir det ju såna perioder med den här sjukdomen, men jag ska försöka allt vad jag kan att hålla bloggen uppdaterad. Tack för ditt stöd! Jag förstår så väl vad du har gått igenom och fortfarande går igenom, med både smärtor, läkare och försäkringskassan! Det går bra att kommentera under vilket inlägg du vill! Tack för din utförliga beskrivning av silverklorid. Jag tycker också att det låter helt vansinnigt att orsaka en redan skadad slemhinna en brännskada. Jag vågar inte ens tänka på vilka smärtor det kan orsaka, fy vad hemskt! Men jag är samtidigt medveten om att det är väldigt olika vad vi blir hjälpta av eller inte hjälpta av, så om någon mår bättre av det ska man naturligtvis pröva det, bara man är medveten om riskerna. Men jag måste säga att jag tycker det låter som rent vansinne! Intressant att höra om att kortisontabletterna har hjälpt dig nu på senare tid. Jag blir så sugen på att pröva detta själv!! Det känns ju som jag har prövat precis ALLT, men faktiskt inte kortison eftersom min läkare sa att det inte skulle ha någon effekt. Men nu känner jag att jag i alla fall vill pröva! Angående sömn, har du prövat Mirtazapin? En antideppressiv medicin som hjälper till med bättre sömn. Jag hade inte levt i dag om det inte vore för den medicinen, det kan jag helt ärligt säga, för jag kunde aldrig sova, precis som du och det leder till såna fruktansvärda depressioner och utmattningssyndrom. Jag är glad att höra att kortisonet hjälper sig att sova bättre. Vad har du mer fått lindring av, förutom kortison?
Lovisa: Hej och välkommen till bloggen! Jag har haft sjukdomen sen 2001 men fick inte diagnos för än 2004 och någon lindring för min smärta har tyvärr inte hittat på alla dessa år av försök men jag har inte gett upp. Tillslut ska jag hitta något som kan lindra smärtorna! Jag är glad att det verkar som om du får hjälp! Just nu består min "behandling" enbart av smärtstillande och antidepressiva mediciner. Vad får du för "behandling"? Det hade varit intressant att veta vad det är och om det hjälper. Är det något dem sprutar in i blåsan när du går igenom dem värsta perioderna? Eller är det någon medicin? Många styrkekramar från mig och kom ihåg att som nydiagnostiserad idag har du otroligt mycket större möjlighet till att faktiskt bli smärtfri med allt det som finns tillgängligt i behandlingsväg i dag jämfört med för 10 år sedan! Dem flesta mediciner som finns idag hjälper mycket bättre på dem som haft sjukdomen en kort tid jämfört med på oss som haft den lång tid. Så jag skulle säga att du har alla möjligheter i världen att faktiskt bli smärtfri!! Det önskar jag dig verkligen! Så stå på dig och kräv att få pröva allt som finns i både Sverige och i USA! Kram!
Never give up! You are not alone!
IC på TV!
D
et här tycker jag var otroligt glädjande! På tv-kanalen MTV i USA i dag sänds ett program i serien True Life som handlar om Interstitell Cystit och en ung tjej som lever med sjukdomen. Hennes sjukdomsberättelse kommer att nå ut till massor av ungdomar över hela världen och hjälpa till att uppmärksamma den här sjukdomen! Det är fantastiskt tycker jag! Och fantastiskt modigt av henne! Ju fler som känner till sjukdomen desto mer kommer den att tas på allvar, desto fler kommer att få rätt diagnos och hjälp och desto mer pengar kommer att strömma in till forskningen! På tal om pengar till forskning så kommer det i New York att hållas en välgörenhetsgala där man samlar in pengar till forskning på just IC. Människor som inte bor i New York kan donera pengar över internet under galans gång. Jag blev så glad när jag läste det här och tänkte att jag bara måste tala om det för er! Så snart avsnittet finns på nätet lägger jag in en länk här!
et här tycker jag var otroligt glädjande! På tv-kanalen MTV i USA i dag sänds ett program i serien True Life som handlar om Interstitell Cystit och en ung tjej som lever med sjukdomen. Hennes sjukdomsberättelse kommer att nå ut till massor av ungdomar över hela världen och hjälpa till att uppmärksamma den här sjukdomen! Det är fantastiskt tycker jag! Och fantastiskt modigt av henne! Ju fler som känner till sjukdomen desto mer kommer den att tas på allvar, desto fler kommer att få rätt diagnos och hjälp och desto mer pengar kommer att strömma in till forskningen! På tal om pengar till forskning så kommer det i New York att hållas en välgörenhetsgala där man samlar in pengar till forskning på just IC. Människor som inte bor i New York kan donera pengar över internet under galans gång. Jag blev så glad när jag läste det här och tänkte att jag bara måste tala om det för er! Så snart avsnittet finns på nätet lägger jag in en länk här!
Tjejen heter Tali och hon har gjort blåa slingor i håret för att uppmärksamma IC. I USA är det blått som är färgen för IC på samma sätt som det är rosa för cancer (tex. rosa bandet).
Här är informationen på engelska:
TV's True Life television series provides a window into the struggles, hopes, and dreams of young people. Narrated by its characters, each episode documents the unusual--and often remarkable--circumstances of real individuals. This powerful, Emmy award winning series uniquely reflects the experiences and cultures of this generation and, in their Monday episode, allows IC/pelvic pain patient Tali Keteri to share her story in an episode titled "I Can't Have Sex." Tali has been very active in promoting IC Awareness as you can see by the bright, bold blue streak she placed in her hair last October for IC Awareness Month. She is very active in IC support activities on Facebook.
Hej igen!
Sorry att det varit så få uppdateringar! Ni vet ju hur det är! Långa perioder där man knappt överlever från dag till dag och sen en dag då och då när man mår lite bättre och då är det så otroligt mycket man är efter med och måste försöka hinna med eller ordna upp innan man ligger där igen! Men jag har inte glömt bort er! Ville bara säga det och ge er alla en stor styrkekram och uppmuntran att fortsätta kämpa på!
